Les problèmes de communication peuvent nuire à la planification de la fin de vie

Bien que la plupart soient d'accord pour dire qu'il est prudent de planifier à l'avance les décisions médicales de fin de vie, les chercheurs constatent que même les plans les mieux élaborés sont souvent loin d'être idéaux.

Mais trop peu de personnes âgées planifient à l'avance les décisions médicales de fin de vie. Même lorsqu'ils identifient un être cher pour prendre des décisions à leur place, leurs préférences ne sont pas toujours communiquées ou comprises.

Les chercheurs de l’Université de Yale expliquent que la planification préalable des soins permet aux personnes âgées de se préparer à de futures décisions de traitement et implique idéalement un substitut qui peut prendre des décisions au nom du patient.

L’un des principaux objectifs de la planification est d’accroître les connaissances du substitut sur les préférences du patient. Bien que la recherche ait montré que les substituts manquent souvent de ces connaissances, aucune étude antérieure n'a examiné à la fois le point de vue du patient et du substitut.

Pour enquêter sur la question, la Dre Terri Fried et ses collègues ont interrogé 350 anciens combattants de 55 ans ou plus et ont interviewé séparément les personnes que les anciens combattants avaient choisies comme substituts.

Pour évaluer les connaissances des mères porteuses, ils ont demandé si le patient préférerait un traitement même si ce traitement le laisserait gravement handicapé physiquement, cognitivement ou dans une douleur intense.

L'équipe de recherche a constaté que la planification globale des soins avancés faisait défaut. Plus de 40 pour cent des couples vétéran-substitut ont convenu que les anciens combattants n'avaient pas communiqué leurs souhaits à leurs substituts, ou n'avaient pas rempli de testament biologique ou de soins de santé.

Les chercheurs ont également appris que les patients et les mères porteuses étaient souvent en désaccord sur la question de savoir s'ils avaient communiqué sur les décisions de fin de vie.

Seuls 20% des substituts pouvaient prédire les souhaits du patient pour un traitement de survie. Cette connaissance n'était que légèrement meilleure parmi les paires qui avaient convenu qu'elles avaient communiqué que celles qui n'étaient pas d'accord.

Les chercheurs expliquent que les données suggèrent fortement que les substituts doivent être plus impliqués dans la planification préalable des soins.

«Vous ne pouvez pas supposer que la planification des soins avancés atteint l’objectif de s’assurer que la mère porteuse comprend ce que veut le patient», a déclaré Fried.

«La planification doit inclure une discussion facilitée entre le patient et la mère porteuse pour s'assurer qu'ils s'entendent et parlent de choses importantes pour le patient.»

À cette fin, les personnes âgées et leurs substituts peuvent avoir besoin d'une aide supplémentaire pour la planification, a-t-elle déclaré.

Cette aide peut prendre la forme d'un animateur clinicien ou d'un outil Internet. Fried et ses collègues envisagent d'étudier l'efficacité de l'utilisation de matériaux adaptés au patient. Ils évalueront également l'impact de la conduite d'entretiens de motivation.

«Le jury est toujours sur la meilleure façon d'aider les gens», a déclaré Fried.

Source: Université de Yale

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