Les familles autistes font face à de nombreux défis fiscaux
Une nouvelle enquête auprès des soignants d'enfants autistes a révélé que les familles d'enfants autistes sont confrontées à un fardeau physique, mental et émotionnel élevé. De plus, certaines familles sont parfois ridiculisées et même accusées de maltraitance d'enfants.
Les chercheurs de l'Université Rutgers ont interrogé 25 soignants de 16 enfants âgés de 2 à 20 ans atteints d'un trouble du spectre autistique. Ils ont cherché à évaluer comment leurs soins affectaient la dynamique familiale, la santé physique et mentale et le fonctionnement social. Les enquêteurs ont également posé des questions sur les inquiétudes des soignants, les activités quotidiennes, les relations familiales et les assurances.
L'étude apparaît dans le International Journal of Autism & Related Disabilities.
«Bien que la compréhension de l'impact des troubles du spectre autistique sur les individus se soit améliorée, la conscience du fardeau des familles qui s'occupent de ces personnes est moins bien établie», a déclaré le Dr Xue Ming, professeur de neurologie à la Rutgers New Jersey Medical School.
«Prendre soin d'êtres chers atteints d'un trouble du spectre autistique est éprouvant sur les plans émotionnel et physique.»
Les résultats de l'étude comprenaient:
- l'épuisement émotionnel était plus probable dans les familles avec un enfant avec un trouble du spectre autistique de faible fonctionnement et des conditions concomitantes;
- l'isolement social était plus grand dans les familles qui ont signalé un épuisement émotionnel important;
- les familles comptant plus d'un soignant ont connu moins d'épuisement émotionnel et d'isolement social;
- les familles ayant un statut socio-économique plus élevé avaient tendance à dépenser plus d'argent en traitements médicaux en dehors de leur police d'assurance maladie;
- les familles avec un enfant agressif et irritable avaient tendance à vivre davantage d'isolement social et d'épuisement émotionnel;
- les troubles médicaux et comportementaux concomitants étaient courants chez ces enfants.
Neuf des 16 familles de l'étude ont déclaré avoir été ridiculisées ou accusées de maltraitance d'enfants, ce qui, selon elles, les empêchait d'assister à des événements sociaux, de visiter des lieux publics tels que des églises, des supermarchés et des restaurants et d'utiliser les transports en commun.
«Cela suggère que les communautés doivent améliorer leur inclusion pour les familles avec des enfants atteints de troubles du spectre autistique», a déclaré Ming.
«L'étude montre qu'il est nécessaire de sensibiliser le public aux fardeaux auxquels ces familles sont confrontées et d'alerter les prestataires de soins médicaux pour leur fournir plus de soutien.»
Les chercheurs pensent également que les résultats peuvent être utilisés pour plaider en faveur de meilleures ressources pour ces enfants et ces familles afin d'améliorer leur qualité de vie et de réduire le stress.
Source: Université Rutgers
