8 façons de vivre avec une maladie chronique
«Le courage ne rugit pas toujours. Parfois, le courage est la voix tranquille à la fin de la journée qui dit: «Je vais réessayer demain» », a écrit Mary Anne Radmacher.
Ce sont deux de mes citations préférées sur la vie avec une maladie chronique, sur la conviction tranquille requise d'une personne souffrant d'une maladie durable pour vivre gracieusement, sans devenir amère. J'ai, pendant les six dernières années, vécu avec une dépression résistante aux traitements, combattant les pensées de mort («j'aurais aimé être mort») tout au long de ma journée. Même si je n’ai cessé d’essayer de nouveaux médicaments et thérapies alternatives, j’accepte enfin la possibilité que je ne sois jamais «bien» ou aussi bien que j’étais dans la vingtaine et au début de la trentaine.
Je passe donc mon énergie de la recherche d'un remède à apprendre à «vivre autour» de la maladie, en me tournant vers des personnes atteintes de maladies débilitantes comme la fibromyalgie, le lupus et le syndrome de fatigue chronique - ainsi que vers des scientifiques, des professeurs de méditation et de grands penseurs –Pour savoir comment gérer les symptômes douloureux. Voici quelques gemmes que j'ai ramassées, des conseils pour danser sous la pluie… et où trouver le courage d'essayer à nouveau demain.
1. Laissez tomber le blâme.
L'ancienne professeure de droit et doyenne Toni Bernhard a contracté une mystérieuse infection virale lors d'un voyage à Paris en 2001. Dans son livre courageux et inspirant, «Comment être malade», elle écrit:
Je me suis reproché de ne pas me remettre de l'infection virale initiale - comme si ne pas regagner ma santé était de ma faute, un échec de volonté, en quelque sorte, ou un déficit de caractère. C'est une réaction courante des gens face à leur maladie. Ce n’est pas surprenant, étant donné que notre culture a tendance à traiter les maladies chroniques comme une sorte d’échec personnel de la part des affligés - le parti pris est souvent implicite ou inconscient, mais il est néanmoins palpable.
J'ai été soulagé de lire ceci parce que j'ai une immense honte de ne pas pouvoir vaincre ma condition en mangeant, en pensant, en méditant ou en faisant de l'exercice. Ce n'est que lorsque Bernhard a cessé de se blâmer pour la maladie qu'elle a pu commencer à apprendre à se traiter avec compassion et à se libérer de souffrances inutiles.
2. Distinguez votre maladie de vous-même.
J'ai appris ce concept dans le cours de réduction du stress basé sur la pleine conscience (MBSR) que j'ai suivi il y a quelques mois à l'hôpital local: comment séparer votre douleur de vous-même. Vous pouvez être conscient des symptômes, des courbatures, de la douleur sans les inviter à faire partie de vous.
Alors que je cours ou que je nage et que je reçois une pensée douloureuse, telle que: «Vous souffrirez toujours; tu serais mieux mort », je reconnais la pensée, j'enregistre où dans mon corps il a atterri (généralement mon cou ou mes épaules), puis j'essaye de m'en détacher pour ne pas trop m'identifier à son message .
Bernhard s'allongeait dans son lit et répétait: «Il y a de la maladie ici, mais je ne suis pas malade. C'était son effort pour briser la notion d'un moi solide et permanent qui mène à des identités fixes telles que «je suis une personne malade».
3. Adressez-vous à l'envie.
Selon Bernhard, «l'envie est un poison, évincant toute chance de se sentir paisible et serein dans l'esprit.» J'ai tellement de mal avec ça moi-même. J’envie mon mari, qui ne se sent pas suicidaire s’il saute deux jours d’entraînement. Je suis jaloux d'amis qui peuvent se détendre avec de la bière et de la pizza le vendredi soir et ne pas s'inquiéter des conséquences graves que ces substances entraîneraient sur leur humeur le lendemain.
L'antidote est un terme bouddhiste, «mudita», qui signifie joie sympathique; joie dans la joie des autres. L'idée est d'être heureuse pour mon mari et mes amis: essayer de profiter de leur joie. "Regardez! Ils apprécient une délicieuse pizza au pepperoni. N'est-ce pas doux? » Bernhard dit qu'il est normal de simuler cela au début. Mudita finira par entrer dans nos cœurs, nos esprits et nos corps jusqu'à ce que ce soit une expression authentique.
4. Respectez vos limites.
Les maladies chroniques sont dures pour les gens-plaisent parce que les types agréables ne peuvent plus patiner à leur manière nécessitant peu d'entretien. Il ne m'a fallu que quelques années à en subir les conséquences pour comprendre qu'il est bien plus douloureux de ne pas m'affirmer (et de provoquer un revers qui pourrait durer des mois) que de dire: «Je suis tellement désolé, mais je peux ' t. » Honorer mes limites signifie que je choisis de rester à la maison après des vacances en famille. Ces décisions sont douloureuses car je manque des souvenirs amusants et des opportunités de photos que je pourrais publier sur Facebook. Mais je sais avec quelle facilité ma santé peut se détériorer et je dois la protéger avec tout ce que j'ai.
5. Connectez-vous à la souffrance universelle.
Il y a un conte bouddhiste célèbre d'une femme endeuillée dont le fils unique est mort autour de son premier anniversaire. «Pouvez-vous faire revivre mon garçon mort?» elle a demandé au Bouddha.
«Oui,» répondit-il, «mais j'aurai besoin d'une poignée de graines de moutarde provenant d'une maison où aucun enfant, mari, parent ou serviteur n'est mort. Elle est retournée chez le Bouddha les mains vides, car la mort avait visité chaque maison.
Je ne veux pas manquer de respect aux parents endeuillés, car je sais que perdre un enfant est la plus grande douleur. Cependant, cette histoire me rappelle avec force que ma souffrance fait simplement partie de la souffrance universelle que nous endurons tous, en tant qu'êtres humains. Si je peux placer mon aïe dans une perspective appropriée, mon cœur s'ouvre dans l'empathie pour les autres.
6. Utilisez votre douleur pour de bon.
"Je ne vais certainement pas gaspiller cette douleur", a déclaré Rick Warren, pasteur de l'église Saddleback dans le comté d'Orange, en Californie, à propos du suicide soudain de son Matthew, 27 ans, en avril 2013. "Une des choses que je crois est que Dieu ne gaspille jamais une blessure et que souvent votre plus grand ministère vient de votre douleur la plus profonde.
Chaque fois que mes pensées de mort sont si fortes que je ne peux rien entendre d'autre, je commencerai à prier la prière de saint François, «Seigneur, fais de moi un instrument de ta paix…», et je la suivrai par une prière bouddhiste que méditation professeur Tara Brach, Ph.D., mentionne dans son livreAcceptation radicale: "Que ma vie profite à tous les êtres." Ces deux prières canalisent ma douleur vers un but ou une signification plus profonde et élargissent le cercle de ma compassion.
7. Lâchez les attentes.
Quiconque est malade depuis plus d'un an connaît les déceptions des nouveaux traitements qui promettaient d'être «ça»; le remède qui mettrait fin à votre cauchemar, pour échouer. Ou de travailler avec des médecins dont vous pensiez vraiment comprendre votre état, pour être désabusés.
Notre souffrance découle de notre désir de certitude et de prévisibilité, dit Bernhard. Lorsque nous essayons d'abandonner notre désir de contrôle, nous pouvons commencer à connaître la paix. Elle écrit:
Imaginez vivre dans un monde où nous avons complètement lâché prise et que ce n’est pas un problème si nous ne pouvons pas aller à cet événement familial, ce n’est pas un problème si un médicament n’aide pas, ce n’est pas un problème, un médecin est décevant. Le simple fait de l'imaginer m'inspire à lâcher prise un peu. Ensuite, il est plus facile de beaucoup lâcher prise. Et de temps en temps, je lâche prise complètement et, momentanément, je me prélasse dans la lueur de cet état béni de liberté et de sérénité qu'est l'équanimité.
8. Trouvez votre tribu.
L'une des citations les plus populaires sur Pinterest (auteur inconnu) se lit comme suit: "Lorsque vous trouvez des personnes qui non seulement tolèrent vos bizarreries, mais les célèbrent avec des cris de joie" Moi aussi! ", Assurez-vous de les chérir. Parce que ces bizarres sont ta tribu. Je n’avais pas de tribu ces dernières années, et j’en avais désespérément besoin d’une tribu parce qu’il était injuste de jeter mes affaires sur mon mari tous les jours.
Il y a donc deux mois, j'ai créé Group Beyond Blue, un groupe de soutien en ligne pour les personnes souffrant de dépression et d'anxiété. C'est officiellement ma tribu. Il y a de l'humour, de la sagesse, de l'empathie et de l'amitié qui m'ont aidé à naviguer dans mes humeurs plus gracieusement que lorsque j'étais sans tribu. Même si je me réveille chaque matin de ma vie avec des pensées de mort douloureuses, je sais que je pourrai vivre une vie bien remplie grâce à ce groupe.
Image: nanis.it
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