Gimme My Damn Données psychologiques

L'un des casquettes que je porte est en tant que membre fondateur du conseil et trésorier de la Society for Participatory Medicine, une organisation à but non lucratif vouée à la transmission de l'agenda et des droits des patients en ligne. Les patients en ligne sont engagés, équipés et capables d'être un partenaire actif dans leurs propres soins de santé - y compris les soins de santé mentale.

L'un des mèmes que la Société a aidé à transmettre récemment est le mouvement «Gimme my damn data» - des patients qui veulent accéder à leurs données médicales (parfois brutes). Par exemple, Hugo Campos souhaite accéder aux données de son défibrillateur. Un exemple plus simple et plus courant de ceci est de vous assurer d'obtenir une copie des résultats de laboratoire pour toute analyse sanguine effectuée sur vous.

Dans ce sens, je voudrais suggérer un autre domaine dans lequel les patients ont droit à leurs propres données: les tests psychologiques. Trop souvent, les patients qui subissent des tests psychologiques ne se voient pas offrir une copie de leurs données brutes et / ou notées volontairement. En fait, les psychologues dressent souvent des barrières pour empêcher les patients de recevoir de telles données.

Les tests psychologiques peuvent inclure un test de QI, des tests de personnalité (tels que le MMPI-2 ou une mesure similaire) et des tests de troubles ou de symptômes spécifiques (comme les inventaires de Hamilton ou Beck pour la dépression). Les tests psychologiques comprennent également des tests neuro-psychologiques, qui sont plus approfondis et peuvent impliquer des dizaines de mesures d'évaluation.

Le code de déontologie des psychologues de l’American Psychological Association déclare:

9.04 Publication des données de test
(a) Le terme données de test fait référence aux scores bruts et échelonnés, aux réponses du client / patient aux questions ou stimuli du test, ainsi qu'aux notes et enregistrements des psychologues concernant les déclarations et le comportement du client / patient lors d'un examen. Les parties du matériel de test qui incluent les réponses du client / patient sont incluses dans la définition des données de test. À la suite d'un communiqué du client / patient, les psychologues fournissent des données de test au client / patient ou à d'autres personnes identifiées dans le communiqué. Les psychologues peuvent s'abstenir de divulguer des données de test pour protéger un client / patient ou d'autres personnes contre un préjudice substantiel, une mauvaise utilisation ou une fausse déclaration des données ou du test, reconnaissant que dans de nombreux cas, la divulgation d'informations confidentielles dans ces circonstances est réglementée par la loi. […]

(b) En l'absence de communication du client / patient, les psychologues ne fournissent des données de test que conformément à la loi ou à une ordonnance du tribunal.

Remarquez comment l'APA donne aux psychologues l'équivalent d'un chèque en blanc pour vous refuser l'accès à vos propres données:

Les psychologues peuvent s'abstenir de divulguer des données de test pour protéger un client / patient ou d'autres personnes contre un préjudice important, une mauvaise utilisation ou une fausse déclaration des données ou du test…

Si un psychologue pense que vous pourriez utiliser les données d'une manière qui constitue une «utilisation abusive» (non définie dans le Code d'éthique) ou une «fausse déclaration» (également non définie) des données ou du test, il peut vous refuser l'accès à vos données. Par exemple, si un patient veut ses résultats de test et dit quelque chose comme: «Cela m'aidera à critiquer ce test sur mon blog», un psychologue pourrait lui refuser l'accès à ses propres données.

Parce que ces termes ne sont pas définis, cela donne à un professionnel une grande latitude pour publier les données brutes ou les scores personnels du patient. Heureusement, de nombreuses lois d'État supplantent cette norme APA, permettant aux patients d'accéder à leurs données psychologiques quoi qu'il arrive.

Quelle a été votre expérience lorsque vous avez demandé une copie de vos données de test psychologique? Le psychologue vous l'a-t-il remis avec une simple décharge signée? Veuillez partager dans la section commentaires.

Pour plus d'informations…

En savoir plus sur la Society for Participatory Medicine.