Les familles avec enfants autistes font souvent face à des difficultés financières

Les ménages d'enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sont souvent confrontés à des niveaux plus élevés de pauvreté, de difficultés matérielles et de dépenses médicales que les familles d'enfants ayant d'autres besoins de soins de santé spéciaux, selon un nouveau rapport de l'A.J. Drexel Autism Institute de l'Université Drexel en Pennsylvanie.

Le rapport a également révélé que plus de la moitié des enfants autistes vivent dans des ménages à faible revenu (revenu familial inférieur à 200% du seuil de pauvreté fédéral, ou FPL, avec un revenu de 48500 $ pour une famille de quatre personnes) et 30% vivent dans des -ménages à revenu (revenu du ménage inférieur à 100% du FPL, 24 250 $ pour une famille de quatre).

Les familles vivant dans la pauvreté ont moins de ressources à épargner et sont particulièrement vulnérables face à des charges telles que les dépenses liées aux soins, la réduction des revenus résultant de l'arrêt du travail pour s'occuper de l'enfant et la déconnexion des services et du soutien.

«J'ai parlé avec d'innombrables familles d'enfants autistes au cours des 20 dernières années qui sont aux prises avec le double défi de devenir parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux ET de couvrir les besoins de base de toute la famille», a déclaré Paul Shattuck, Ph.D., directeur du programme Life Course Outcomes de l'Autism Institute et co-auteur du rapport.

«Notre espoir pour ce rapport sur les indicateurs est qu'il sensibilisera et suscitera des discussions sur les façons dont les familles luttent et ont besoin de notre soutien collectif de la société.

Les programmes de filets de sécurité peuvent aider les familles TSA avec un soutien financier et un meilleur accès aux services et programmes sociaux. Cependant, la compréhension actuelle de l'utilisation des programmes de filets de sécurité parmi les ménages d'enfants atteints de TSA est limitée.Et peu d'études au niveau de la population ont décrit les caractéristiques des enfants atteints de TSA issus de ménages à faible revenu.

«Nous avons besoin d'une recherche exploratoire et descriptive qui puisse tracer les types de programmes de filets de sécurité que les ménages à faible revenu d'enfants atteints de TSA utilisent, et comment ils se comparent aux ménages d'enfants sans TSA», a déclaré Kristy Anderson, chercheuse associée à l'Autism Institute et auteur principal.

«De telles analyses pourraient aider à dévoiler des conditions et des caractéristiques spécifiques qui sont propres à la sous-population d'enfants atteints de TSA vivant dans la pauvreté.»

Les résultats montrent que les familles avec des enfants atteints de TSA éprouvent des difficultés matérielles (ne pas être en mesure de consommer des biens et services jugés minimalement nécessaires) beaucoup plus souvent que les parents d'enfants ayant d'autres besoins de soins de santé spéciaux et les enfants sans besoins de soins de santé particuliers.

Près de la moitié ont déclaré avoir de la difficulté à payer des articles de base comme la nourriture ou le logement. Près d'un tiers ont dû réduire leur travail pour s'occuper de leur enfant autiste. Environ une famille sur cinq avait des difficultés à payer les soins de santé de son enfant et environ 15% avaient des difficultés à se nourrir pour la famille.

Les jeunes enfants atteints de TSA (âgés de 3 à 5 ans) et ceux appartenant à des groupes minoritaires couraient un risque encore plus grand de difficultés matérielles. Cela était particulièrement courant pour le sous-ensemble de ménages vivant en dessous de 200% du seuil de pauvreté fédéral, malgré des niveaux élevés de participation aux programmes de filets de sécurité.

Plus des deux tiers des ménages à faible revenu d'enfants atteints de TSA ont déclaré qu'un membre de leur famille recevait une aide en espèces; l'aide du Programme spécial de nutrition supplémentaire pour les femmes, les nourrissons et les enfants (WIC) et le Programme d'assistance nutritionnelle supplémentaire (SNAP); et / ou repas gratuits et à prix réduit au cours de l'année précédente.

De plus, les familles TSA qui ont participé à au moins un programme de filet de sécurité ont obtenu de moins bons résultats sur trois indicateurs de difficultés matérielles (difficulté à payer les factures, les parents ont réduit / arrêté le travail et incapacité à se payer de la nourriture) et ont eu des dépenses personnelles plus élevées que celles les enfants qui ont été déconnectés du filet de sécurité.

Les familles d’enfants bénéficiant d’une assurance-maladie publique ont déclaré des dépenses à leur charge moindres et sont moins susceptibles de signaler des problèmes de paiement des soins médicaux de leur enfant que celles bénéficiant d’une assurance-maladie privée.

«Les résultats de ce rapport indiquent que les jeunes enfants atteints de TSA issus de milieux minoritaires pourraient être particulièrement vulnérables aux effets de la pauvreté et des difficultés», a déclaré Anderson. «Compte tenu de ce que nous savons des effets de la pauvreté sur le cerveau en développement et de l'importance d'intervenir tôt pour améliorer les résultats des enfants autistes, il existe un besoin vital de nouvelles ressources et de programmes avec un soutien ciblé pour ces familles.

Ce nouveau rapport s'appuie sur le rapport sur les indicateurs nationaux de l'autisme de 2018 qui a révélé que de nombreuses familles à faible revenu d'adolescents atteints de TSA comptent sur les programmes fédéraux de filet de sécurité pour aider avec des choses comme l'assurance maladie et le paiement de la nourriture.

Source: Université Drexel