Groupes de soutien en ligne pour les problèmes de santé

Je ne sais pas comment ni pourquoi il s’agit d’actualités d’aujourd’hui Washington Post, mais apparemment, les patients se connectent à Internet pour obtenir un soutien émotionnel et échanger des informations sur leurs problèmes de santé (et de santé mentale). Qui l'aurait thunk? The Philadelphia Inquirer, pour celui qui a écrit un article très similaire en 1995 (oui, c'était il y a 12 ans).

Les histoires personnelles de l'article sont bonnes et vous aident à comprendre comment les gens découvrent encore qu'Internet peut être une ressource merveilleuse et utile au-delà de la lecture des dernières informations sur vos célébrités préférées ou vos résultats sportifs. Il contribue à promouvoir le fait que des millions de personnes à travers le monde se sont tournées vers Internet pour un tel soutien de santé en ligne.

Mais je dois me demander à quel point la journaliste a fait des recherches lorsqu'elle écrit des choses comme:

Mais jusqu'à récemment, les personnes atteintes de troubles rares ont souvent eu des difficultés à se connecter avec d'autres personnes souffrant de la même maladie. Une utilisation judicieuse du courrier électronique et d'Internet peut atténuer le sentiment d'isolement et faciliter l'apprentissage de la façon de vivre avec leur maladie, comme Henderson l'a bientôt découvert.

C'est tout simplement incorrect sur le plan factuel. Les premiers groupes de maladies rares ont germé sur Internet à la fin des années 1980. En fait, les maladies rares et les troubles stigmatisés ont été les premiers groupes de soutien à se constituer en ligne, précisément en raison de la difficulté à trouver d'autres personnes qui avaient le problème.

Le fait que certaines entreprises cherchent maintenant des moyens de tirer profit de ces maladies rares est ce qui est nouveau et digne d'intérêt, pas le fait qu'elles existent en ligne dans d'autres lieux depuis des années (ce qui est ignoré dans l'article). L'article aurait été plus équilibré (et peut-être informatif) s'il avait également examiné d'autres sociétés Web 2.0 / Health 2.0 dans cet espace, telles que Revolution Health ou Daily Strength. Et il aurait été particulièrement agréable de voir le lien et la reconnaissance des organisations de la vieille école qui font cela depuis très, très longtemps (comme l'Association of Cancer Online Resources, qui compte de nombreux groupes de soutien rares sur le cancer).

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Une société de développement communautaire en ligne de 2 ans basée à Washington et National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) ont quelques suggestions sur ce qu'il faut rechercher dans les groupes de soutien en ligne, avec des pépites comme celle-ci:

Vérifiez la bonne foi des sites sur lesquels vous envisagez de vous inscrire.

Plus le site est fiable, plus les informations que vous êtes susceptible d’y glaner sont fiables. Les plus de 2 700 groupes répertoriés dans l’index des organisations de NORD ont été contrôlés pour leur conformité aux règles de NORD en matière d’éthique, de rentabilité et plus encore.

«Certains groupes qui sont très populaires ne figurent pas dans notre base de données parce qu'ils ont des programmes politiques forts», dit Putkowski.

Faux: aucune recherche ne suggère que cela est réellement vrai, même si c'est une de ces choses que nous croyons tous. Et la «confiance» est un concept assez nébuleux, en particulier lorsqu'il est associé à un «groupe de soutien en ligne».

NORD vous suggère de vérifier auprès de NORD, car NORD dispose d'une base de données des organisations qu'il a en quelque sorte vérifiées (je dis «en quelque sorte», car aucune de ces organisations n'a été vérifiée pour sa capacité à fournir une communauté de soutien en ligne sûre, sécurisée et digne de confiance) .

Laissé hors de l'article, il semble que NORD ne suggérait en réalité que de vérifier sa base de données pour les organisations de groupes de soutien aux maladies rares. Vous ne trouverez pas de groupes de santé grand public dans leur base de données.