Vivre une vie bien remplie avec une maladie chronique
Chen ne peut bouger que son gros orteil. Elle écrit des courriels et communique avec les autres en utilisant une technologie spéciale. La rédaction d'un e-mail avec cinq phrases courtes lui prend 20 minutes. Mais elle continue d'envoyer des courriels avec sa famille, ses amis et d'autres patients atteints de SLA. Elle rend également visite aux patients en personne avec l'aide de ses soignants et de ses proches.
L'histoire remarquable de Chen est présentée dans le livre stimulant de Richard Cheu Bien vivre avec une maladie chronique: un guide pratique et spirituel. Cheu fournit des conseils pastoraux aux patients des centres médicaux et de soins palliatifs de New York. Il aide les patients à trouver la paix avec leur maladie et à vivre pleinement leur vie.
Obtenir un diagnostic de maladie chronique est accablant. Cela peut déclencher une gamme de réactions, du choc à la peur en passant par le chagrin, a déclaré Cheu, également consultant en gestion du stress, diacre catholique et aidant lui-même. Le diagnostic peut briser votre image de soi, dit-il. C’est comme si vous dessiniez une ligne dans le sable, un côté vous représentant avant le diagnostic, l'autre côté vous représente après.
Bien que la maladie chronique change votre vie, elle ne doit pas vous empêcher d'en profiter. Chen n’est qu’un exemple parmi tant d’individus qui se sont taillé une vie significative et satisfaisante avec une maladie débilitante.
Lorsqu'elle a été diagnostiquée pour la première fois avec la SLA, Chen avait le cœur brisé et déprimé. Elle s'est isolée de ses proches. Mais parler avec un autre patient SLA dans son groupe de soutien mensuel a aidé Chen à accepter son diagnostic et à demander de l'aide.
Accepter votre état et interroger vos médecins sur vos options ouvre un monde de ressources et de soutien, a déclaré Cheu.
Prendre en charge vos soins de santé
Cheu a souligné l'importance de prendre en charge vos soins de santé avec ces trois étapes: Arrêtez-vous, regardez et écoutez. Lors de votre premier diagnostic, Arrêtez, «Et asseyez-vous simplement et respirez profondément.»
“Regardez à votre maladie et apprenez tout ce que vous pouvez à son sujet, [par exemple] comment elle peut vous affecter. " Pensez-y comme apprendre une nouvelle langue. Si vous voyagiez en France et que vous vouliez profiter au maximum de votre voyage, vous apprendrez un peu de français, dit-il.
Finalement, "Ecoutez à vos conseillers »ou à votre équipe de soins de santé. Vos médecins vous conseillent sur ce qu'il faut faire, mais vous prenez en fin de compte votre propre décision sur la façon de procéder, a-t-il déclaré.
Prendre sa santé en main, c'est aussi: adopter des comportements sains, faire face à ses émotions et créer du calme chaque jour. Par exemple, vous pouvez méditer, écrire un journal ou passer du temps avec vos proches.
Se concentrer sur aujourd'hui
«Chaque personne est unique et a des préoccupations uniques ce jour-là à ce moment-là», a déclaré Cheu. C’est pourquoi il demande à ses patients de se concentrer sur le présent et de se demander: «Selon vous, quelle est la chose la plus importante à accomplir aujourd’hui?»
Avoir un héros
En plus d'Ein-shei Chen, Cheu présente d'autres personnes atteintes de maladies chroniques Bien vivre avec une maladie chronique. «Tout le monde a besoin d'un héros», dit-il. Choisissez un héros qui vous inspire à continuer, quelqu'un qui surmonte des obstacles majeurs mais vit la vie au maximum.
Surmonter la solitude
La solitude est un problème courant chez les patients atteints de maladies chroniques, a déclaré Cheu. Une fois le diagnostic posé, les personnes de votre entourage peuvent cesser de vous appeler et de vous inviter à des événements sociaux. Vous pouvez également vous éloigner des autres. La première étape pour surmonter la solitude est de reconnaître qu'elle fait partie d'une maladie chronique, a-t-il déclaré.
Ensuite, dans son livre, Cheu encourage les lecteurs à «créer une solitude pacifique et significative». Comme il l'explique, «le bonheur commence à l'intérieur, et les meilleures relations se produisent lorsque vous êtes en paix avec vous-même, quelles que soient votre condition ou vos circonstances actuelles. Choisissez des activités que vous trouvez réparatrices et qui vous procurent de la joie, comme prier, passer du temps à l'extérieur, lire ou jouer de la musique.
Cheu suggère également de réfléchir à la manière dont vous aimeriez améliorer vos relations. Souhaitez-vous améliorer vos relations actuelles ou vous faire de nouveaux amis? Aimeriez-vous passer du temps avec des personnes qui partagent vos croyances religieuses ou des personnes atteintes de la même maladie? Ensuite, dressez une liste des manières spécifiques d’aborder ces relations. Cheu a également souligné le bénévolat et les interactions en face à face.
Cultiver la spiritualité
Dans son livre, Cheu définit la spiritualité comme «une façon de penser et de vivre qui utilise les aspects positifs de la pensée, des sentiments et du comportement humains pour atteindre un sens et un but dans la vie». Il suggère d'explorer vos valeurs personnelles et de s'engager à les vivre. Pensez à la façon dont vous «allez vivre cette vie, aujourd'hui et tous les jours».
Cultiver la spiritualité implique également de vérifier régulièrement avec vous-même et de vous demander si votre vie actuelle reflète vos valeurs, écrit Cheu. Il note également l'importance de la gratitude et montre votre appréciation pour vos soignants.
Avoir une maladie chronique peut être dévastatrice et vous faire vous sentir incroyablement impuissant. Bien que vous ayez peu de contrôle sur votre diagnostic, vous pouvez prendre en charge vos réponses et réactions. Une maladie chronique ne doit pas vous empêcher de mener une vie épanouie.
