S'épanouir avec une maladie chronique invisible
À l'extérieur, la plupart des jours, vous avez l'air bien, même en parfaite santé. Mais à l'intérieur, vous êtes aux prises avec des migraines insupportables, de la fatigue, des problèmes digestifs dangereux, des douleurs intenses et bien plus encore. Parce que les gens ne voient pas ces symptômes, ils comprennent mal ce qui se passe, ce qui vous amène à vous sentir jugé et seul. Et ces personnes peuvent inclure tout le monde, des professionnels de la santé à votre meilleur ami.
Ou peut-être n'avez-vous pas encore reçu de diagnostic, et d'autres suggèrent qu'il est tout dans ta tête. Les clients de Daniela Paolone qui ont des maladies invisibles non diagnostiquées se sentent souvent invalidés et rejetés par les médecins et même leurs proches, ce qui les conduit également à se sentir isolés. Paolone, LMFT, est une psychothérapeute holistique spécialisée dans le travail avec les personnes souffrant de maladies chroniques, de douleur et d'anxiété. Elle vit également avec une maladie rare et invisible.
Pourtant, le pire critique, l'intimidateur le plus cruel, pourrait être vous. Peut-être que vous vous frappez, vous lançant dans une litanie d'insultes. Paresseux. Faible. Sans valeur. Vous pensez à des pensées comme: "Ne soyez pas un wuss, c'est juste un mal de tête" ou "Si tout le monde a la grippe et peut encore survivre jusqu'au point mort, mon cul pathétique devrait aussi."
Ces derniers exemples proviennent de Survivre et s'épanouir avec une maladie chronique invisible, un livre stimulant, pratique et riche en perspicacité, écrit par Ilana Jacqueline, une avocate professionnelle des patients qui souffre de deux maladies rares invisibles: la déficience immunitaire primaire et la dysautonomie. Jacqueline rédige le blog primé Let’s Get Better.
Lorsque vous avez une maladie invisible, vous pouvez avoir l'impression de marcher sur l'eau ou de vous noyer. Vous vous sentez frustré et dépassé. Ce qui est tout à fait compréhensible. Heureusement, vous pouvez vous épanouir. Les conseils ci-dessous peuvent vous aider.
Soyez gentil, doux et patient avec vous-même. «Vous avez vécu beaucoup de choses et méritez le temps et la grâce de ressentir tout ce qui se passe sans jugement ni autocritique», a déclaré Paolone, propriétaire de Westlake Village Counseling à Westlake Village, Californie. Lorsque des émotions fortes surgissent, soyez curieux et observez les sensations tourbillonnant à travers votre corps.
Cela peut également aider à pratiquer des exercices de respiration pour atténuer les émotions intenses. Par exemple, Paolone a suggéré sur l'inspiration, en disant: "Je respire une énergie calme et guérissante." À l'expiration, dites: «Je libère cette forte émotion et je la sens quitter mon corps.»
Soyez stratégique sur les visites chez le médecin. Dans Survivre et s'épanouir avec une maladie chronique invisible, Lauren Stiles, PDG et co-fondatrice de Dysautonomia International, partage de précieuses stratégies pour tirer le meilleur parti de vos rendez-vous médicaux:
- Avant de prendre rendez-vous, demandez-vous pourquoi vous aimeriez voir ce médecin. Vous recherchez peut-être un deuxième avis. Peut-être qu'ils offrent un test ou un traitement spécial.
- Faites quatre listes: 1) vos questions, des plus pressantes aux moins urgentes; 2) vos symptômes, du plus au moins gênant; 3) vos diagnostics antérieurs; et 4) vos médicaments actuels et vos allergies médicamenteuses. Écrivez votre nom et la date de votre rendez-vous sur chaque page. Demandez au médecin ou au personnel de mettre des photocopies dans votre dossier et ayez vos propres copies pour en parler au médecin.
- Supposons que votre rendez-vous durera 15 minutes.
- Ne dites pas de mauvaises choses sur les autres médecins ou hôpitaux (même si elles étaient terribles); ou apportez un classeur géant de vos dossiers médicaux dans la salle d'examen. «Ce classeur peut très facilement être interprété à tort comme hypocondriaque, chercheur d'attention ou patient avec lequel il est trop compliqué de s'impliquer.
- À la fin de votre rendez-vous, assurez-vous de bien comprendre le plan de match. «Le médecin ordonne-t-il des tests ou rédige-t-il une ordonnance? Où allez-vous pour les tests? Qui obtiendra l'approbation de l'assurance pour les tests? Comment obtiendrez-vous les résultats? Quand devriez-vous revenir pour un suivi? »
Réévaluez régulièrement. Il est difficile de prendre des décisions concernant votre traitement. Dans le livre, Jacqueline partage une excellente liste de questions pour vous aider à prendre du recul, à vous recentrer et à vous souvenir de ce qui compte pour vous et de ce que vous voulez: «Qu'est-ce que je suis prêt à abandonner pour me sentir mieux? Quels effets secondaires suis-je prêt à supporter? Combien de temps et d'énergie veux-je consacrer aux traitements? Combien de souffrance suis-je prêt à endurer? A quels médecins ai-je confiance? Quels spécialistes connaissent le mieux ma maladie? Comment puis-je communiquer mes symptômes le plus efficacement? Quelles mesures préventives puis-je prendre pour me donner les meilleures chances de surmonter les poussées de maladies? »
Concentrez-vous sur votre qualité de vie. Vos journées peuvent facilement être consacrées à votre diagnostic, à des recherches sans fin et à des visites chez le médecin sans fin. Prendre soin de soi est important. Mais prendre soin de soi, c'est aussi se concentrer sur sa qualité de vie. Comme l'écrit Jacqueline, «vous devez faire une pause dans la recherche sans fin de réponses et vous demander:« Comment vais-je vivre avec ma maladie aujourd'hui? »»
Par exemple, Paolone a suggéré de s'engager fréquemment dans des activités qui vous rendent heureux et favorisent le calme. Peut-être que cela inclut le dessin, la pâtisserie, être dans la nature, pratiquer le yoga avec des amis, écrire de la poésie ou jouer du piano.
Repensez le jugement. Malheureusement, lorsque vous avez une maladie invisible, vous risquez d'être jugé par des proches, des collègues ou des étrangers. Paolone a dû faire face à cela elle-même - et elle a réalisé que la réaction critique ou critique d’une personne est vraiment le reflet de son propre inconfort. Peut-être qu’ils ne savent pas quoi dire ou quoi faire.
Si certaines personnes ne sont toujours pas favorables et font des commentaires désobligeants, envisagez de passer moins de temps avec elles. N'oubliez pas que vous décidez si votre maladie est le sujet de discussion, a déclaré Paolone. «Après tout, c'est votre santé, votre corps et votre vie, alors vous pouvez prendre ces décisions, ce n'est pas le cas.»
Entourez-vous d'un soutien sincère. Paolone a souligné l'importance de tendre la main aux amis et à la famille compatissants, aux groupes de soutien, aux thérapeutes et aux médecins empathiques. «Avoir ce réseau d'individus bienveillants autour de vous peut vous aider à vous sentir mieux à la fois émotionnellement et physiquement avec votre maladie invisible et en vous-même.
En fin de compte, faites vos recherches, soyez prêt et n’ayez pas peur de parler à un professionnel de la santé. Comme le souligne Jacqueline tout au long du livre, vous êtes l'expert de votre corps et vous savez ce qui est le mieux pour vous.
Paolone a trouvé utile de considérer sa maladie chronique comme sa nouvelle normalité. «Je ne suis peut-être pas en mesure de contrôler tous les aspects de ma santé, mais je peux développer des moyens de faire face afin que cela ne prenne pas le meilleur de moi et ne gâche pas ma journée. Je suis plus que cette maladie et même si elle fait partie de ma vie, elle ne me définit pas en tant que personne et ne dicte pas mon chemin de vie.
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