Mourir bien: comment avoir la conversation la plus difficile

Nous vivons tous dans une bulle, une illusion de sûreté et de sécurité que nos vies continueront sur une trajectoire unique et fixe de notre choix. Malheureusement, la vie est rarement coopérative. Nous avons rencontré des difficultés dans notre relation. Nos corps sont victimes d'une maladie. Nous avons un accident de voiture. Nous perdons un ami.

L’une des conversations les plus difficiles à avoir avec quelqu'un est lorsque quelque chose se produit qui compromet la santé d’une personne. Cela pourrait être un cancer, un accident de voiture ou une autre blessure. Ou cela pourrait être le résultat du simple vieillissement et d'arriver à un point où votre corps commence à céder. Comment la personne souhaite-t-elle que se déroulent les derniers jours de sa vie?

Comment avez-vous la conversation la plus difficile sur le fait de mourir - et bien mourir - avec un être cher?

Dans la société d’aujourd’hui, nous prenons rarement un moment de la journée pour être simplement avec nous-mêmes. Je soupçonne que c’est la raison pour laquelle les techniques de pleine conscience et de méditation sont de plus en plus populaires - nous aspirons simplement à «être» pendant un certain temps. Loin de la technologie, loin des médias sociaux, loin des exigences que tout le monde nous impose.

C'est l'un de ces moments de la vie pour lesquels vous devez prendre du temps. Moment spécial, calme sans distractions, le téléphone rangé, la télévision éteinte.

Comme le dit Atul Gawande dans son livre extraordinaire, Être mortel«Arriver à une acceptation de sa mortalité et à une compréhension claire des limites et des possibilités de la médecine est un processus, pas une épiphanie.»

"Vous ne déterminez pas s'ils veulent un traitement X par rapport à Y", poursuit-il. "Vous essayez d'apprendre ce qui est le plus important pour eux dans les circonstances - afin de pouvoir leur fournir des informations et des conseils sur l'approche qui leur donne les meilleures chances d'y parvenir." Il souligne que cette conversation concerne autant écoute car il s'agit de donner des informations ou des conseils.

Gawande répond aux questions qu'il a appris à poser à ses patients mourants auprès de Susan Block, spécialiste des soins palliatifs. Les questions comprennent:

• Que pensez-vous de votre pronostic?
• Quelles sont vos inquiétudes sur ce qui vous attend?
• Quel genre de compromis êtes-vous prêt à faire?
• Comment voulez-vous passer votre temps si votre état de santé se détériore?
• Qui voulez-vous prendre des décisions à votre place si vous êtes frappé d’incapacité ou si vous ne pouvez pas le faire?

Cela se résume à ceci: compte tenu de votre situation, et si le temps presse, que voulez-vous vraiment? Voulez-vous que vos derniers jours de votre vie dans une chambre d'hôpital générique et froide soient connectés à tant de machines que vous ne pouvez même pas parler? Ou voulez-vous autre chose, comme une bonne mort?

À quel point voulez-vous vivre pour avoir une chance de rester en vie? Quel niveau de douleur ou d'incapacité est tolérable pour vous? 1

Pourquoi il est important d'avoir cette conversation maintenant

Nous reportons souvent des conversations difficiles comme celle-ci jusqu'à ce qu'il soit trop tard pour les avoir. "Oh, il y aura toujours du temps plus tard." Non, il n’y en aura pas toujours. Parfois, ces choses se produisent rapidement, et si vous n’avez pas eu la conversation avec la personne à l’avance, vous n’aurez peut-être pas l’occasion de le faire si elle est inconsciente et que des décisions doivent être prises à sa place.

Car soyons honnêtes, les médecins savent très bien faire une chose: dispenser un traitement. Ils ne savent pas souvent quand s'arrêter et dites: «Eh bien, je ne peux rien faire d’autre pour vous aider.» Qu'il s'agisse d'un accident de voiture ou d'un cancer, les médecins ne savent pas toujours quand en dire assez. Et comme le livre de Gawande l’indique clairement, ils fournissent rarement une estimation précise des bénéfices et des risques du traitement (une étude place la surestimation par les médecins des bénéfices du traitement à 500 pour cent!).

C’est là que cette conversation entre en jeu.

Si vous avez eu cette conversation avec un être cher à l’avance, vous pouvez être là pour prendre les décisions qu’il souhaite prendre.

Et même si cela devrait aller de soi, je le dirai quand même - ne remplacez jamais l’optimisme et l’expérience d’un médecin par les décisions de votre proche. Ne substituez pas votre propre jugement ou vos souhaits égoïstes aux décisions de votre proche. Si vous avez du respect pour votre proche, vous vous assurerez que sa décision sera le dernier mot sur ce qui doit être fait pour lui pendant le traitement.

Pour plus de lecture…

Si vous ne l’avez pas encore lu, je recommande vivement le livre d’Atul Gawande, Être mortel: la médecine et ce qui compte à la fin. Cela changera probablement votre façon de penser la mort et ce qui compte le plus pour vous.

Notes de bas de page:

1. Si vous ne vous souvenez pas des réponses, notez-les pendant que votre proche les partage avec vous. Il est important de réaliser leurs souhaits et de ne pas les substituer à votre mauvais souvenir. [↩]

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