Podcast: Trouver la force et l'unité dans nos différences
Écoutez la première partie du tout premier LIVE Psych Central Show, enregistré sur place à HealtheVoices 2018, un événement annuel qui rassemble des défenseurs en ligne de diverses conditions de santé pour une opportunité d'apprendre, de partager et de se connecter. Dans ce spectacle, vous rencontrerez quatre défenseurs qui se joindront à nos hôtes sur scène pour une table ronde sur une variété de questions de plaidoyer, notamment le lupus, les maladies inflammatoires de l'intestin, le VIH et le cancer du sein. Vous entendrez comment le diagnostic a affecté leur vie d'une manière à laquelle ils ne s'attendaient pas et ce qui les a amenés à devenir des défenseurs. La seconde moitié de cette émission sera mise en ligne la semaine prochaine!
INSCRIPTION ET EXAMEN
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Faits saillants du spectacle en direct:
«La honte et la stigmatisation sont venues de ma famille avant tout le monde.» ~ Daniel Garza
[2:50] Rencontrez Marisa Zeppieri, avocate du lupus.
[4:00] Rencontrez Rasheed Clarke, défenseur des maladies inflammatoires de l'intestin.
[5:25] Rencontrez Daniel Garza, défenseur du VIH.
[6:30] Rencontrez Annmarie Otis, militante du cancer du sein.
[8:45] Annmarie parle du cancer du sein comme de la maladie «populaire».
[12:19] Les panélistes racontent comment ils ont ressenti le diagnostic et comment cela a eu un impact sur leur vie.
[18:07] Les panélistes discutent de ce qui les a amenés à devenir des défenseurs.
À propos de nos invités
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Suivez Marisa sur Instagram.
Note de l'éditeur:Veuillez noter que cette transcription a été générée par ordinateur et peut donc contenir des inexactitudes et des erreurs de grammaire. Je vous remercie.
Annonceur: [00:00:03] Bienvenue au Psych Central Show, où chaque épisode présente un regard en profondeur sur les problèmes du domaine de la psychologie et de la santé mentale. Avec l'hôte Gabe Howard et le co-hôte Vincent M. Wales.
Gabe Howard: [00:00:26] Bienvenue à l'émission, tout le monde, je m'appelle Gabe Howard, et avec moi, comme toujours, c'est Vincent M. Wales et nous sommes fiers d'être en direct à un HealtheVoices 2018.
Vincent M. Wales: [00:00:39] HealtheVoices 2018 est un premier événement de trois jours en son genre qui rassemble des défenseurs en ligne de diverses conditions de santé pour une opportunité d'apprendre, de partager et de se connecter. Parrainée par Janssen Pharmaceuticals, une société Johnson & Johnson, la conférence vise à fournir un contenu précieux tel que des conseils pour engager davantage et développer un public, des conversations stimulantes et des opportunités de réseautage pour les défenseurs de la santé en ligne.
Gabe Howard: [00:01:05] Est-ce que ça a couvert, Janssen? Sommes-nous bons? Les avocats heureux? Excellent. Et nous sommes rejoints aujourd'hui par quatre panélistes incroyables. Leur.
Gabe Howard: [00:01:23] Écoutez, nous opérons principalement dans le domaine de la santé mentale. Le Psych Central Show est avant tout un podcast pour les personnes atteintes de maladie mentale, les personnes qui veulent en savoir plus sur la psychologie. Et en tant que personne vivant avec un trouble bipolaire, je fais face à beaucoup d'adversité. Je suis victime de discrimination parce que les reportages nationaux décrivent les personnes atteintes de maladie mentale comme violentes ou responsables, vous savez, de tout. Et je crois qu'en tant que patient, j'étais ignoré à cause de la maladie mentale. Il y a à peine un an, je crois que la société, les médecins et l’établissement médical général me stigmatisaient pour cette raison et cette seule raison. L'année dernière a été ma première année à HealtheVoices 2017, et j'ai appris deux choses très importantes. Premièrement, je n'étais pas seul. Il s'avère que toutes les personnes atteintes de maladies chroniques se sentent privées de leurs droits, ont peur et ont juste besoin d'aide. Nous avions besoin d'une communauté, une communauté que j'ai trouvée à HealtheVoices. J'ai aussi appris, malheureusement, que l’herbe n’était pas plus verte de l’autre côté. Je crois sincèrement que vous l'aviez tous bien et je l'avais mal. J'ai trouvé une communauté. Oui, nous sommes tous ignorés. Et c’est pourquoi nous avons voulu mettre en place ce panel. Nous voulions discuter des choses que nous avons en commun plutôt que des choses qui sont les différences.
Vincent M. Wales: [00:02:42] La vraie raison pour laquelle Gabe s'est senti aliéné était parce qu'il était roux.
[00:02:45] Et un géant.
[00:02:49] C'est rare.
Vincent M. Wales: [00:02:51] Très bien. Tout d'abord, nous avons Marisa Zeppieri, et elle défend la communauté du lupus. Et Marisa, pourquoi ne nous parlez-vous pas un peu de vous?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Salut à tous. Merci de m'avoir invité. Je m'appelle Marissa. Comme beaucoup de personnes à qui j’ai parlé lors de la conférence, j’avais vraiment des problèmes de santé depuis que je suis enfant et nous n’avons pas vraiment de diagnostic. Dans les années 70 et 80, ils n’avaient pas souvent testé le lupus. Et tout est venu à un point critique quand j'ai eu 23 ans. En fait, j'ai été frappé et conduit par un conducteur ivre en tant que piéton. et j'ai passé environ un an en convalescence. Et c'est à ce moment-là que c'était en quelque sorte mon déclencheur, tous les symptômes que j'avais ressentis en grandissant sont apparus en même temps. Et puis on m'a diagnostiqué un lupus systémique. Donc, je suis dans le journalisme et la radiodiffusion depuis environ 10 ans et j'ai également lancé LupusChick à peu près à la même époque. Cela a commencé comme un blog, et aujourd'hui nous sommes une organisation à but non lucratif. L'une de nos plus grandes initiatives que j'adore, nous avons un programme de bourses d'études collégiales. Nous avons donné cinq bourses d’études universitaires à des femmes aux États-Unis atteintes de lupus et nous touchons environ un demi-million de personnes par mois.
Gabe Howard: [00:03:58] Merci beaucoup d'être ici. Le prochain est Rasheed Clarke, qui est un influenceur dans le domaine des maladies inflammatoires de l'intestin. Bienvenue, et parlez-nous de vous.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Merci, Gabe. Et merci à tous de m'accueillir ici. Aussi, ancien diffuseur. Alors je suppose que c’est peut-être pour cela que nous avons été invités ici. J'espère donc que ce que je retiens de la diffusion sonne toujours vrai. On m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse, une forme de maladie inflammatoire de l'intestin en 2008. Et au moment où je ressentais des symptômes et au moment de mon diagnostic, je n'avais jamais entendu parler de l'un ou l'autre de ces termes. Et c'était l'un des plus grands défis pour moi, c'était d'essayer de faire comprendre aux autres ce que je traversais parce que je devais le comprendre moi-même. Et à l'époque où j'étais à l'Université de Toronto, j'étais dans un programme d'écriture professionnelle, et j'ai eu la chance de pouvoir structurer beaucoup de mes devoirs sur l'écriture sur la colite ulcéreuse et la vie avec une maladie inflammatoire de l'intestin. Et j'ai fini par en faire un livre d'histoires courtes qui a été publié en 2011. Et les choses se sont vraiment détériorées pour ma santé par la suite. J'ai donc eu beaucoup plus de matériel après la publication du livre. Et c'est à ce moment-là que j'ai accédé à l'espace en ligne et j'ai commencé à écrire sur mon expérience de la chirurgie, de l'ablation de mon côlon, de la stomie pendant neuf mois et depuis quatre ans, de ce qu'on appelle une poche pelvienne, qui a été très ça me va. Et je suis très reconnaissant pour cela. Et encore une fois, simplement reconnaissant d'être ici.
Vincent M. Wales: [00:05:20] Merci d'être ici, Rasheed. Le prochain est Daniel Garza et il milite au sein de la communauté du VIH et de la communauté de la colostomie.
Daniel Garza: [00:05:31] Eh bien, bonjour à tous. Merci de me recevoir. Merci les gars. Je m'appelle Daniel Garza. Je suis un défenseur du VIH. En fait, j’ai reçu un diagnostic de sida alors que j’étais sur le point d’avoir 30 ans en septembre 2000. Donc, j’ai 17 ans. Il y a quelques années, en 2015, on m'a diagnostiqué un cancer anal. Deux ans plus tard, j'ai subi ma stomie. Et à part ça, je suis un orateur public. Ma spécialité est l'éducation. Je vais donc dans les lycées, les collèges, les universités et je parle d'une prévention du VIH, partageant mon histoire, ainsi que le côté cancer. Je suis également l'hôte d'un podcast, donc je vais deviner comme Rasheed, il y a une raison pour laquelle nous sommes ici, parce que nous pouvons parler au micro.
Gabe Howard: [00:06:19] Vous êtes principalement ici parce que vous avez accepté de le faire.
Daniel Garza: [00:06:23] C'est toujours la fin de la liste pour moi, ouais.
Gabe Howard: [00:06:25] Merci beaucoup d'être ici. Et le dernier mais non le moindre, le bien connu, le beau, l'exceptionnel, et qui a également accepté d'être ici tant que je l'ai lu exactement, une survivante du cancer du sein et avocate AnnMarie Otis. AnnMarie, parlez-nous de vous.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Merci, Gabe. Comme ils le disaient, ce sont des journalistes, et il fait quoi que ce soit, je pensais dans ma tête, eh bien, je ne fais rien de tout cela, donc je ne sais pas pourquoi je suis ici. J'ai reçu un diagnostic de cancer du sein et j'ai décidé de transformer ce diagnostic en plaidoyer la seule façon dont je savais comment faire, et c'était en étant bruyant, non censuré et très brut. Et ça a marché. J'ai commencé un blog principalement parce que ma famille est extrêmement curieuse et que je ne voulais pas répondre à tous leurs appels téléphoniques. Et tout à coup, je recevais une réponse de gens de tout le pays et ils se connectaient avec moi. Et ce n’était pas à cause de mon orthographe. Alors je l'ai poussé encore plus loin. Et j'en suis très, très fier. J'ai partagé un journal photographique de mon processus de cancer et c'était très révélateur et cela m'a ramené à mon moi brut non censuré, et j'en suis très fier. Depuis, je milite pour M.S. parce que bon, si vous pouvez avoir un cancer du sein, pourquoi ne pas obtenir M.S. aussi? Si ma vie n’était pas pire. Alors j'ai ça. Et j'ai également créé une organisation à but non lucratif où, dans ma communauté locale, je redonne à tous les patients atteints de cancer d'une manière financière. J'aide à payer les cartes d'essence pour les faire soigner. Je paie leur parking. Nous avons même payé des hypothèques. Nous avons payé les soins des animaux. Simplement redonner d'une manière que l'assurance ne peut pas faire. Et je défends aussi la santé mentale, donc je suis très heureux de faire partie de ce panel. Et merci, Gabe, je te donnerai ton allocation plus tard.
Vincent M. Wales: [00:08:11] Merci, AnnMarie. Et à vous tous d’être ici et d’être disposés à être ouverts et honnêtes avec les grillades que nous sommes sur le point de vous offrir. Et aussi, encore une fois, merci à HealtheVoices pour avoir permis que cela se produise.
Gabe Howard: [00:08:24] Vraiment? Allons. Et ils ont accepté d'être ici. Plus gros, plus gros. Un peu moins, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Ouais. Ne lui donne plus de sucre.
Gabe Howard: [00:08:40] C'est le café, je pense. AnnMarie, nous voulons frapper le terrain et nous voulons poser une question difficile. Comme vous le savez, je suis un influenceur en santé mentale, et je vois des sommes énormes, juste des sommes énormes que le cancer du sein amasse. Et cela me rend incroyablement jaloux. Je sens que ta vie doit être plus facile. Doit, je souligne doit. Cela doit être plus facile car il y a des moments de l’année où je ne peux pas quitter ma maison sans voir tout ce qui est rose pour le cancer du sein. Que pensez-vous de ceci? Et s'il vous plaît, parlez un peu de la vie plus facile, car après tout, vous avez une maladie très répandue.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Oui. J'ai une maladie commercialisable. Alors d'abord, permettez-moi de dire qu'avant que je sois diagnostiqué avec un cancer du sein, j'ai acheté la cale, économisé la deuxième base et sauvé le ta-tas bullcrap. Et je me suis vite rendu compte, quand on m'a diagnostiqué, qu'il ne s'agissait pas de sauver les fous, mais de sauver la personne. Quand vous voyez toute cette merde rose qui circule pendant le mois de la sensibilisation au cancer du sein, c'est littéralement de la merde rose. Vous achetez simplement quelque chose de rose. Ce produit que vous achetez donne environ 1% du financement à une organisation de lutte contre le cancer. Ils ne donnent pas en retour. Donc, pendant que vous voyez cela, je considère cela comme du marketing. Vous avez pris mon cancer, la société et les commerçants, et vous l'avez vendu et cela me fait chier. Je n'accepte pas cela. Cela me rend très bouleversé. Je prends également cela au point qu’il s’agit d’une sexualisation. Lorsque vous Google, et je vous conseille à tous de faire cela pendant le Mois de la sensibilisation au cancer du sein, tapez le cancer du sein sur Instagram, vous ne verrez rien d'autre que la sexualisation du cancer du sein. Il n'y a pas de prise de conscience, il n'y a pas d'éducation. Et c'est un énorme problème. Massive, car se faire amputer le sein n'a rien de sexy. Croyez-moi. Et la dernière partie est factuelle. Aujourd'hui, cent trente-huit personnes dans le pays mourront d'un cancer du sein. Ce n'est pas joli. Ce n'est pas rose. C'est réel. Le fait le plus important à cela est que j'ai maintenant une chance sur trois de réapparition de devenir métastatique. Donc, même si j'ai adhéré à cela pour commencer, c'est plus éloigné de la vérité.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, merci beaucoup pour votre franchise, et évidemment j'y ai adhéré aussi, et sans venir à HealtheVoices et sans vous rencontrer, j'accepterais toujours. Encore à ce jour. Et je serais jaloux de toi car après tout, je suis plus malade que toi. Et c’est le genre de pensée que nous essayons d’éviter dans notre société.
AnnMarie Otis: [00:11:16] Eh bien, peut-être.
Gabe Howard: [00:11:17] Hé, merci de m'avoir éduqué. Cela arrive tout le temps.
Annonceur: [00:11:23] Cet épisode est sponsorisé par BetterHelp.com. Conseil en ligne sécurisé, pratique et abordable. Tous les conseillers sont des professionnels accrédités agréés. Tout ce que vous partagez est confidentiel. Planifiez des sessions vidéo ou téléphoniques sécurisées, ainsi que des clavardages et des SMS avec votre thérapeute chaque fois que vous en avez besoin. Un mois de thérapie en ligne coûte souvent moins cher qu'une seule séance traditionnelle en face à face. Allez sur BetterHelp.com/ et profitez de sept jours de thérapie gratuite pour voir si le counseling en ligne vous convient. BetterHelp.com/.
Vincent M. Wales: [00:11:54] Ok, alors merci encore. Et ce que nous allons faire maintenant est une sorte de questionnement de forme libre. Bon nombre des questions que nous allons vous poser sont venues de vous tous. Merci d'avoir rempli les cartes. N'importe lequel d'entre vous, ou vous tous, peut répondre à n'importe laquelle de ces questions et nous indiquer qui souhaite intervenir en premier. La première question que nous nous posons est donc de savoir comment vous êtes-vous senti lorsque vous avez été diagnostiqué? Et quel impact cela a-t-il eu sur votre vie?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Puis-je commencer parce que personne d'autre ne dit rien?
Vincent M. Wales: [00:12:27] Vous pouvez certainement.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Comme je pense, comme je l'ai mentionné en haut de mon intro, je me suis senti, plus que tout, confus par ce que j'avais maintenant diagnostiqué. Parce qu'à l'époque, j'avais fait tout ce que tu es censé faire pour ne pas tomber malade, tu sais, bien manger, faire de l'exercice, ne pas avoir de vices, du moins pas trop. Et pourtant, vous tombez toujours malade et vous avez toujours une maladie chronique. Et il était difficile de comprendre cela. Et je pense que pour moi, ayant quelque chose comme une maladie inflammatoire de l'intestin où il n'y avait pas beaucoup de réponses sur ce qui la cause réellement, ma première pensée a été, qu'est-ce que j'ai fait? Et j'ai eu beaucoup de sentiments de culpabilité pendant les premières années.Et je pense que je suis toujours en train de me débattre avec ça aujourd'hui et je me demande ce que j'ai fait pour attraper cette maladie sur moi-même? Et il n'y a vraiment pas de réponse à cela parce que nous ne savons pas. Et j'ai essayé de me dire de ne pas me sentir coupable. Parce que si j'avais su ne pas manger ça, boire ça, ne pas faire ça, ne pas faire ça, alors je n'aurais pas fait ces choses ou j'aurais fait ces choses pour prévenir la maladie en premier lieu. Mais le manque de compréhension de la maladie, non seulement dans le grand public, mais de la part des personnes qui la traitent elle-même, a été l'une des choses les plus frustrantes lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois.
AnnMarie Otis: [00:13:44] C'est vous qui allez me faire repartir?
Daniel Garza: [00:13:46] Oh, je vais y aller si tu le veux.
AnnMarie Otis: [00:13:47] J'y vais. Alors, quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois avec l'une de mes maladies, le cancer du sein, le plus dur a été de le dire à mes enfants. J'avais vraiment l'impression de leur arracher leur innocence. C'était la pire chose que j'aie jamais eue à dire à mes enfants. Et en fait, mon fils a écrit un article de blog à ce sujet et il avait l'impression que je lui avais menti. Et ça a été très dur, et je ne peux toujours pas en parler parce que comme mes enfants, c’est quelque chose que je n’aurais jamais fait. Et je déteste le cancer qui m'a fait faire ça.
Gabe Howard: [00:14:25] Merci beaucoup, AnnMarie.
Daniel Garza: [00:14:30] Eh bien, le mien est, je suppose, en deux parties: lorsque j'ai été diagnostiqué avec le sida, je pesais 108 livres, 110 livres et mes cellules T étaient à peu près le même nombre. J'étais dans une sorte de déni. J'ai eu une idée. Je connaissais ma vie. J'étais toxicomane, alcoolique, j'avais des relations sexuelles non protégées, je ne connaissais pas mes partenaires. Alors j'étais dans une sorte de déni, comme, OK, donc j'ai le SIDA. Ça ira. Cool. Je suppose que les gens qui me connaissent très bien, sous ma forme, ma seule préoccupation était que mes cheveux tombaient, mes cheveux repoussaient et je ne pouvais pas marcher. Alors est-ce que je peux marcher à nouveau? Et c'était ma question aux médecins. Est-ce que mes cheveux reviennent? Et le médecin m'a dit, oui, mais est-ce que tu te rends compte que tu as le SIDA? Je suis comme, c’est bien, mais puis-je sortir d’ici? Et le docteur dit, oui, mais écoutez-vous? Vous avez le sida. Je suis comme, il y a des médicaments, tout ira bien. Je vais bien. Je vais bien. Ne réalisant pas que j'étais trop maigre pour prendre soin de moi. Et finalement, il m'a fallu environ six mois pour enfin récupérer un peu. Mais je pense que maintenant, je repense, je pense que c’est ce qui m’a aidé à surmonter ce diagnostic initial, ce n’est pas vraiment d’en être la proie et d’être un peu vaniteux et de vouloir récupérer mes cheveux. Lorsque j'ai reçu un diagnostic de cancer, c'était environ 15 ans plus tard après le sida. Cancer, encore une fois, j'avais en quelque sorte une idée de ce qui se passait. Alors sur le chemin du retour du médecin, j'ai regardé mon petit ami, Christian, alors qu'il conduisait, je pars, tu sais, tu te rends compte quand je rentre à la maison, je fais un blog vidéo à ce sujet. Et il était comme, bien sûr que vous l'êtes. Vous êtes Daniel. Je suis comme ouais. Donc ma part, ça a duré 30 jours parce qu'après ça, je ne pouvais plus le faire. Mais j'ai commencé à bloguer et j'ai réalisé à nouveau que le sida m'a appris à être résilient et à partager mon histoire et à ne pas avoir honte de ce qui se passait. Et le cancer anal a en quelque sorte renforcé cela. Et je me suis dit que si je devais être la cible de blagues, je vais les commencer. Et oui, c'était une mauvaise blague.
Gabe Howard: [00:16:39] Merci beaucoup. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Donc je me souviens que lorsque j'ai été diagnostiquée, j'étais en fait soulagée. Parce que j'étais malade depuis si longtemps et que je n'avais aucune idée de ce qui se passait avec tous ces différents symptômes. Mais cela s'est rapidement transformé en, dis-je, honte, honte et quelque peu en colère. Car à l'époque, beaucoup de patients atteints de lupus sont diagnostiqués pendant leurs années de procréation. J'étais donc sur le point de terminer mes études d'infirmières et j'avais travaillé très dur pour cela. Et toute ma vie a changé. J'étais devenu comme un hôpital, puis en fauteuil roulant, et j'ai eu quelques coups. Et la prochaine chose que je sais, j'ai eu une infirmière chez moi qui m'aidait à manger et à prendre une douche. Heureusement, j'avais une famille formidable, un mari formidable qui est ici avec moi. Et c’est la raison pour laquelle tout le monde dans cette salle est si important, parce que j’ai pensé que combien de personnes n’ont pas ce soutien au moment du diagnostic initial? Et tout votre monde est bouleversé et vous devez trouver cette nouvelle normalité et peut-être vous trouver une nouvelle carrière ou vous devez déménager? Peut-être que vous ne pouvez plus être dans une maison à deux étages ou que sais-je encore. C’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai lancé LupusChick et pourquoi je suis vraiment enthousiasmé par HealthyeVoices et je suis reconnaissant à tous que, vous savez, cela prône une maladie. Parce que c'est à ce moment-là, lorsque toute votre vie change, que vous avez besoin de personnes autour de vous pour vous aider.
Gabe Howard: [00:18:01] Merci beaucoup. Et la prochaine question que nous avons, également du public, et nous allons changer un peu de direction. Il dit que de nombreuses personnes vivent avec des maladies et que de nombreuses personnes reçoivent un diagnostic de maladies effrayantes, de maladies à long terme, de maladies en phase terminale, mais la plupart ne deviennent pas des avocats. Qu'est-ce qui vous a tous fait devenir des avocats? Anne Marie? Daniel?
Daniel Garza: [00:18:24] D'accord. Eh bien, je pense que ce qui a fait de moi, en particulier avec le SIDA, ce qui m'a fait devenir un défenseur, c'est quand j'étais. Je viens du Texas et je suis la première génération. Donc mes parents ne parlent pas anglais et ne comprennent pas vraiment. Et ma famille étant, nous sommes catholiques, très conservateurs, nous n’avons jamais parlé de sexe. Alors, quand j'ai été diagnostiqué, j'ai commencé à faire du bénévolat dans l'agence où j'ai reçu des services et ma famille était très contre. Je vais le dire ainsi, lorsque j'ai dû déménager de Houston à la maison de ma sœur, on m'a donné la chambre de bonne. Loin de la famille. J'avais mes propres draps, mes propres serviettes, mes propres couverts, assiettes car ils ne pouvaient pas toucher les affaires de Tio. Ne le touchez pas car vous pourriez tomber malade. Et cela m'a dérangé. La honte et la stigmatisation sont venues de ma famille avant tout le monde. Alors je me suis dit que si je devais enseigner à quiconque le VIH et le sida, c’était ma famille d’abord. Et ce que je ferais, c'est que j'apportais des brochures en espagnol de l'agence et les mettais sur les aimants dans le réfrigérateur, ou je les mettais au micro-ondes, ou je les laissais dans la salle de bain. Juste là où tout le monde pourrait les trouver et les lire. Enfin, environ trois mois et ils les ont lus. Et nous aurions un déjeuner à l'agence tous les vendredis pour les familles et les alliés. Et finalement, ma sœur est arrivée un jour, elle m'a surpris. Alors j'ai réalisé que je m'étais défendu auprès de ma famille et j'ai ouvert une porte. Et encore une fois, si vous me connaissez, tout ce dont j'ai besoin est une porte ouverte et je cours. Et 18 ans plus tard, je suis ici avec vous les gars et je parle toujours.
Vincent M. Wales: [00:20:11] Et nous sommes heureux que vous l'êtes. Je vous remercie.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Donc je suppose que pour moi, c'était la nuit avant ma mastectomie. Et j'ai des médecins géniaux. Ils ont vraiment plaidé pour moi. J'ai eu quelques erreurs de diagnostic et elles sont géniales. Mais les médecins n'ont que quelques minutes, 15, 20 minutes avec vous et ils ne vous fournissent vraiment pas les informations dont vous avez besoin. Et ils m'ont dit que j'allais avoir ces drains et je me suis juste dit, d'accord, j'ai des drains. Et puis vers 2 heures du matin avant ma chirurgie, j'ai pensé, qu'est-ce qu'un drain? J'ai donc décidé de Google ça. Ne faites rien sur Google la veille. Et je l'ai perdu. J'étais en larmes. Je sanglotais. Je ne savais pas ce qui allait m'arriver. Et j'ai pensé dans ma tête, je sais ce que je dois faire maintenant. J'ai littéralement pensé à ce moment-là que tout cela devait être documenté. D'autres personnes doivent comprendre cela. Parce que ce que nous faisons, nous en retirons l'effrayant pour la prochaine personne qui traversera cela. Et je pensais qu'il y avait quelqu'un comme moi assis quelque part pétrifié de ce qui allait leur arriver, et ils ont besoin de voir cela. Ils doivent comprendre qu'un drain n'est pas une image dessinée dans une brochure que mon médecin me remet. Ils ont besoin de le voir. Ils doivent comprendre ce qui va se passer par la chimiothérapie et la radiothérapie et que le cinquième jour, vous devriez le faire. Et je voulais vraiment faire ça et redonner. Et je vais vous dire que j'ai fait asseoir toute ma famille et expliqué ce que j'allais faire, parce que, vous savez, j'ai des adolescents et ce sont des garçons et j'étais sur le point de tout laisser sortir, et ils m'ont soutenu. Et j'étais tellement fier d'eux d'avoir fait ça. Et ils le soutiennent. Ils sont des avocats avec moi, et cela rend les choses encore meilleures et cela les rend encore plus importants pour moi.
Vincent M. Wales: [00:21:47] Merci.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Je pense que pour moi, quand j'ai été diagnostiquée, je n'avais jamais rencontré personne en personne qui avait le lupus et ma famille n'en avait jamais entendu parler. Et j'ai fini par rencontrer une fille en trois ans qui l'avait à l'époque. Mais je suis allé à la bibliothèque et je suis allé chez Barnes & Noble et il n'y avait qu'un seul livre sur le lupus. C'était il y a 17 ans. Et c'était un livre médical, comme complètement médical, ce qui me convenait parce que j'avais une formation d'infirmière. Mais qu'en est-il si quelqu'un ne l'a pas? Et, vous savez, il n’y avait pas beaucoup d’informations en ligne. Donc, même si maintenant je savais ce qu'était le lupus et quels médicaments étaient disponibles pour cela, je n'avais pas les informations sociales ou les informations mentales pour ce qui est, vous savez, ce qui se passe lorsque vos amis arrêtent de vous appeler parce qu'ils ne comprennent pas que vous ne pouvez pas traîner avec eux tout le temps? Comment expliquer à ma famille que je ne peux pas être au soleil parce que cela peut en fait me mettre à l’hôpital? Et nous vivions à Fort Lauderdale à l'époque. Il n’y avait donc pas de réponses à ces questions. Vous savez, comment sortez-vous lorsque vous avez une maladie chronique? J'adore donc écrire, c'est pourquoi je me suis retrouvé dans le journalisme, je suppose. Et je me suis dit, OK, je vais prendre ça moi-même. Et c’est ainsi que cela a commencé.
Vincent M. Wales: [00:22:59] Merci beaucoup. Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Maintenant, pour moi, je ne suis pas tout à fait à l'aise avec le terme avocat, et je pense que c'est probablement parce que je me sens un peu indigne de ce titre. Parce que pour moi, quand j'ai commencé à écrire, en premier lieu, c'était les devoirs scolaires et je voulais juste de bonnes notes. Numéro deux, j'essayais de comprendre la maladie par moi-même. Et numéro trois, j'écrivais sur moi-même parce que je suis enfant unique et que je suis narcissique. Alors j'aime les histoires sur moi. Et c'est ce qui m'a permis de démarrer et tout ça. Et honnêtement, je ne me vois pas vraiment comme un défenseur, tout comme quelqu'un qui aime les histoires. Et je vais mieux maintenant parce que je ne raconte pas que des histoires sur moi. En fait, j'essaie de trouver d'autres personnes atteintes de MII. J'essaye de partager leurs histoires. J'essaie d'écrire des histoires à leur sujet, et j'essaie de partager des histoires au sein de notre communauté, car je pense que c'est incroyablement utile pour les personnes diagnostiquées, même si vous n'allez pas avoir la chance de rencontrer quelqu'un face à face, comme j'ai eu le privilège de le faire maintenant avec de nombreux défenseurs des MII ici. Le simple fait de diffuser ces histoires est utile pour savoir à quoi ressemble la maladie. Et pour moi, je suis en quelque sorte dans le même état d'esprit que Daniel au début. Ça va, j'ai cette maladie chronique, mais je vais juste prendre des médicaments et tout ira bien. Ce n’est donc pas un problème. Mais quand les choses ont vraiment commencé à mal tourner dans ma santé, c’est alors que la narration a vraiment aidé parce que je voulais faire savoir aux gens que c’était grave. C'est une maladie sur laquelle les gens devraient en savoir plus. Je devrais en savoir plus, car je ne pensais pas que je perdrais mon côlon à la fin de la vingtaine. Et juste avoir ces histoires là-bas était juste important pour moi de donner un sens aux choses par moi-même. Et la narration a toujours été une grande partie de ce que je fais. C’est juste quelque chose que j’apprécie. Et c’est pourquoi je ne suis peut-être pas le meilleur défenseur, comme d’autres. Mais j'aime juste partager les histoires parce que je pense que c'est important.
Vincent M. Wales: [00:25:02] Merci. Le plaidoyer prend de nombreuses formes, Rasheed. Nous sommes donc de votre côté.
Gabe Howard: [00:25:10] Merci à tous d'avoir écouté la première partie de deux. Vous pouvez voir la deuxième partie la semaine prochaine. Et n'oubliez pas que vous pouvez obtenir une semaine de conseils en ligne gratuits, pratiques, abordables et privés à tout moment et en tout lieu en visitant BetterHelp.com/. Rendez-vous la semaine prochaine pour la deuxième partie.
Annonceur: [00:25:26] Merci d'avoir écouté le Psych Central Show. Veuillez noter, consulter et vous abonner sur i-Tunes ou partout où vous avez trouvé ce podcast. Nous vous encourageons à partager notre émission sur les réseaux sociaux et avec vos amis et votre famille. Les épisodes précédents peuvent être trouvés sur .com/Show. .com est le plus ancien et le plus grand site Web indépendant sur la santé mentale sur Internet. Psych Central est supervisé par le Dr John Grohol, un expert en santé mentale et l'un des pionniers de la santé mentale en ligne. Notre hôte, Gabe Howard, est un écrivain et conférencier primé qui voyage à l'échelle nationale. Vous pouvez trouver plus d'informations sur Gabe sur gabehoward.com. Notre coanimateur, Vincent M. Wales, est un conseiller en crise de prévention du suicide et auteur de plusieurs romans de fiction spéculatifs primés. Vous pouvez en savoir plus sur Vincent sur VincentMWales.com. Si vous avez des commentaires sur l'émission, veuillez envoyer un e-mail [email protected]
À propos des hôtes de Psych Central Show
Gabe Howard est un écrivain et conférencier primé qui vit avec des troubles bipolaires et anxieux. En plus d'accueillir The Psych Central Show, Gabe est rédacteur en chef adjoint de .com. Il dirige également une communauté Facebook en ligne, The Positive Depression / Bipolar Happy Place, et vous invite à la rejoindre. Pour travailler avec Gabe, veuillez visiter son site Web, gabehoward.com.
Vincent M. Wales est un ancien conseiller en prévention du suicide qui vit avec un trouble dépressif persistant. En plus de co-animer The Psych Central Show, Vincent est l'auteur de plusieurs romans primés et le créateur du héros costumé Dynamistress. Visitez ses sites Web à www.vincentmwales.com.
