Quand peut-on mentir sur la mort?

Cette semaine, je me suis assis, captivé dans une salle de cinéma sombre à regarder une histoire se dérouler. Avant la première scène, la ligne «Basé sur un vrai mensonge» traversait l'écran. Le film s'appelle L'adieu et est l’histoire du diagnostic de cancer du poumon de la grand-mère du cinéaste. Lulu Wang est la réalisatrice pour qui l'art imite la vie. Son alter ego est Billi, joué par l'actrice et rappeur Akwafina. Billi adore sa Nai Nai (la chinoise pour grand-mère), qui l'a aidée à l'élever lorsque ses parents ont immigré aux États-Unis quand elle était enfant. Elle découvre que sa grand-mère a reçu un diagnostic de cancer du poumon en phase terminale et que la famille, dirigée par sa sœur et renforcée par ses deux fils, choisit de ne pas informer l’octogénaire de la prédiction de son médecin selon laquelle elle mourra probablement dans trois mois. La tradition chinoise est de ne pas divulguer cette information car ils croient que cela hâterait son décès et que les gens sont plus susceptibles de mourir de peur de la mort que de la maladie elle-même.

Le canular élaboré comprenait la mise en scène du mariage du cousin de Billi avec une femme avec qui il ne fréquentait que depuis trois mois. Forte de la conviction que des «ombres bénignes» étaient sur ses radiographies, Nai Nai prend l'initiative de planifier cette extravagance pour son petit-fils avec un zèle et un enthousiasme qui démentent son âge et son état de santé.

Le concept de «famille d'abord» est évident partout comme dans leur culture, les besoins de l'individu reculent devant les besoins du collectif. Ils portent tous le fardeau l'un pour l'autre. Une grande partie de la conversation sur ce qu'il faut dire à Nai Nai se déroule au cours de la préparation des aliments et des plateaux de nourriture, à la fois physiques et émotionnels.

Même si le film est acclamé dans le monde entier, Wang a déclaré dans de nombreuses interviews que sa grand-mère ne connaissait pas le contenu complet et l’objectif du film. Elle sait qu'il s'agit de sa famille. C'est un exploit incroyable que personne n'ait renversé les haricots. Au moment de cet article, Nai Nai est toujours de ce côté du voile, six ans après le diagnostic.

Cela soulève la question, quand est-il acceptable de cacher la vérité médicale à quelqu'un? Est-ce dans leur meilleur intérêt et est-ce que cela augmentera probablement la longévité?

Aux États-Unis, il n'est pas habituel de le faire et pourtant, en 2008, lorsque mon père de 84 ans, alors atteint de la maladie de Parkinson, était sur le point d'être placé en hospice, ma mère a demandé que personne n'utilise ce terme. avec lui, car elle craignait qu'il ne meure plus tôt. Nous avons convenu qu'il saurait qu'il recevait des soins infirmiers supplémentaires à domicile et il a accepté cette explication. Les derniers mois de sa vie se sont déroulés à la maison avec ma mère, une aide familiale résidante, ainsi que la famille et les amis qui l'entouraient. Quand il est décédé (comme l'avait prédit son médecin) trois mois plus tard, j'ai eu la chance d'être à ses côtés. J'étais convaincu que, malgré les déficits cognitifs liés à la maladie, il avait fait la paix avec son évolution éventuelle vers sa prochaine étape de la vie. Il n’a pas exprimé la peur de mourir, car j’ai senti que sa foi spirituelle profonde lui faisait faire confiance à ce qui allait suivre pour lui.

Quelques années plus tard, ma mère a reçu un diagnostic d'insuffisance cardiaque congestive. Elle était consciente et pleinement consciente de son pronostic, a exprimé avec véhémence qu’elle n’était pas prête à mourir et a planifié au moins quelques années de plus sur la planète pour voir ses petits-enfants se marier. Ce n’était pas le cas, car au moment où mon fils Adam a épousé sa chérie Lauren il y a deux ans, elle était partie depuis sept ans. Elle l’aurait adorée, ainsi que la petite-fille de ma sœur, maintenant âgée de 6 ans.

Avant sa mort, nous avons eu des conversations approfondies à toute heure sur ses perceptions de ce qui se passerait quand ce serait à son tour de glisser cette bobine mortelle. Au début, elle pleurait et exprimait sa peur, mais à mesure que le temps approchait, de l'humour a été injecté et un sentiment de paix l'envahit. Elle n’a pas embrassé la mort, mais elle n’a pas non plus évité d’en parler. Elle a fini par accepter que cela se produirait le plus tôt possible. Six mois après son entrée dans des soins palliatifs (et oui, elle le savait), elle est décédée, avec des soignants suppléants (pas son personnel régulier et des travailleurs palliatifs réguliers) à ses côtés. Ma sœur et moi n'étions pas présentes non plus et il semble qu'elle l'a orchestrée de cette façon. Je n'ai aucun regret, puisque j'ai dit ce qu'il fallait partager. Un léger sentiment de nostalgie persiste pendant neuf ans ce 26 novembre, que je n’étais pas là quand elle a pris son dernier souffle, car elle était présente lorsque j’ai pris mon premier souffle.

J'ai lu ce matin un article écrit par une mère dont le fils de 8 ans est décédé d'un cancer. Elle a dû accepter ce que j'ai entendu est la perte la plus horrible; celle d'un enfant. Elle a trouvé le courage de partager trois morceaux de sagesse qui l’ont aidé à passer le plus paisiblement possible, dépassant ainsi l’estimation du médecin de quelques semaines, j’imagine, en conséquence. Elle lui a dit qu'il ne mourrait pas seul; qu'elle serait là. Il ne souffrirait pas et ils iraient bien après sa mort, même s'il leur manquerait certainement.

Et si nous connaissions notre date d'expiration? Cela nous laisserait-il le temps de préparer notre sortie? Cela nous permettrait-il de faire la paix avec la fin de cette existence? Cela nous aiderait-il à dire ce que nous n'aurions peut-être pas dit autrement à des êtres chers et à faire amende honorable pour les interactions que nous aurions souhaité avoir été différentes?

Voudriez-vous savoir?