Frères et sœurs atteints d'une maladie mentale grave: rester en contact - et dans la boucle
Il est difficile de savoir où vous en êtes lorsque votre frère ou sœur reçoit un diagnostic de maladie mentale grave. Leur traitement peut prendre tellement de temps et leurs symptômes peuvent être si englobants qu'il n'y a peut-être pas beaucoup de place pour vous, sans parler de votre relation.
La dynamique de la famille change après un diagnostic et vous pouvez vous sentir plus comme un soignant qu'un frère ou une sœur.
Mon frère aîné Pat a reçu un diagnostic de schizophrénie il y a huit ans. À ce moment-là, nous vivions déjà seuls. Il avait terminé ses études universitaires et travaillait à plein temps.
Nous avions toujours été des amis proches. À l'époque, nous vivions ensemble dans une maison, j'ai donc remarqué beaucoup de symptômes de sa maladie lorsqu'ils ont commencé. Il est devenu socialement retiré et calme. Il n'aimait pas parler à l'extérieur et il se méfiait du fait que des personnes parlant une langue étrangère en sa présence parlaient de lui. Il ne quittait la maison que pour aller travailler et il essaierait de me convaincre de faire ses courses pour lui.
Il a fallu plus de 12 mois pour obtenir un diagnostic après le début de sa maladie. Je l'ai affronté avec une terreur totale. Un ami que j'avais connu toute ma vie n'était plus là. Il était paranoïaque et inaccessible. Pour la première fois de ma vie, je n'ai pas pu le mettre à l'aise, apaiser ses inquiétudes ou faire appel à la raison.
J'étais étudiant en psychologie, mais cela ne voulait pas dire que je savais ce qui se passait. Quand j'ai pris la psychopathologie, Pat présentait des symptômes, mais je ne pensais pas que son comportement correspondait à quoi que ce soit dans le DSM. Mon meilleur ami a même signalé la schizophrénie, et bien sûr ma réponse a été: «Il n'est pas cette mauvais."
Des semaines plus tard, il a été renvoyé du travail à la maison parce qu'il accusait un collègue de l'avoir espionné. Nos parents sont allés avec lui à un rendez-vous avec un psychiatre.
À ce moment-là, j'étais tellement heureux que quelqu'un d'autre soit impliqué. J'avais passé l'année dernière à me faire dire que je réagissais de manière excessive et tout le monde prétendait que le comportement bizarre de Pat n'était pas le signe de quoi que ce soit à craindre. Mon propre thérapeute m'a dit que mon frère agissait probablement simplement parce que je déménageais bientôt.
Malgré le bouleversement émotionnel, la vie ne s’est pas arrêtée simplement parce que Pat est tombé malade. Je devais encore terminer mon dernier semestre d'université, postuler dans des écoles supérieures et ensuite déménager hors de l'État pour fréquenter l'une de ces écoles. La vie était censée changer radicalement pour moi cette année-là, mais elle a changé de bien d'autres manières que je m'y attendais.
Laisser ma ville natale et ma famille derrière nous a été accueilli avec un sac mélangé. Ma grand-mère en voulait au fait que je laisse Pat derrière lui pendant qu'il était malade - comme s'il allait se remettre de la schizophrénie comme une personne surmonte la grippe. Ma mère m'a dit de ne pas m'inquiéter pour Pat, et de m'en débarrasser complètement.
Moins d'un an plus tard, Pat a cessé de prendre ses médicaments et a rechuté dans une psychose active. Il a perdu son emploi et a emménagé avec notre mère. J'étais tellement dévastée par la nouvelle que j'étais perdue pendant un moment. Je ne savais pas quoi faire. Ma pire peur s'était réalisée: la rechute. J'avais l'impression que Pat ne recevait pas le type de traitement dont il avait besoin et que nos parents étaient complètement négligents en prenant soin de lui.
Heureusement, j'étais physiquement trop loin pour le contrôler. J'ai dû m'asseoir et laisser les autres s'en occuper. J'ai poussé les freins, creusé dans mes propres intérêts et commencé ma vie à travers le pays.
Aujourd'hui, Pat vit seul et n'a pas de travail. Il est médicamenteux mais présente encore des symptômes positifs révélateurs plusieurs fois par an. Il est anxieux, agoraphobe et ne quitte pas la maison. Il ne parle pas au téléphone et n’envoie pas de cartes d’anniversaire.
Il n'est pas venu à mon mariage le mois dernier.
Je ne le prends pas personnellement. Le ressentiment ne vit pas ici.
Comment entretenez-vous une relation dans ces circonstances? L'astuce est de les rencontrer là où ils sont. Peut-être que cela ne les dérange pas d'utiliser le téléphone, peut-être qu'ils aiment les lettres, peut-être qu'ils aiment quand vous vous arrêtez avec des beignets le dimanche. Quoi qu'il en soit, il existe un moyen de gagner du temps dans votre vie. Il peut sembler qu'il y a beaucoup plus de donner que de prendre de votre part, mais des relations comme celle-ci nécessitent un peu plus de travail. Quand je pense aux relations que j'ai tolérées dans ma vie (pensez juste à votre ancien patron), faire de mon mieux pour en entretenir une avec Pat n'est pas une corvée.
Nous envoyons régulièrement des courriels à propos de films, de musique ou de politique. Nous ne sommes plus aussi proches qu’autrefois, mais j’ai dû accepter cela. Une grande partie des choses les plus générales qui se produisent dans nos vies nous sont communiquées par notre mère, et je suis reconnaissant pour cela.
"En trois mots, je peux résumer tout ce que j'ai appris sur la vie: ça continue." - Robert Frost
Il y a cinq ans, j'aurais eu le cœur brisé si vous m'aviez dit qu'il ne serait pas à mon mariage. Mais au final, ce fut une belle cérémonie absolument parfaite malgré son absence.
Parfois je me moque de mon ami perdu depuis longtemps, mais c’est normal. Il y a des moments où je rêve que Pat soit à nouveau en bonne santé, soit son ancien moi. Honnêtement, je ne pense pas que je me souvienne de ce qu’il était, alors j’ai rêvé et il est là. Je passe la journée suivante à sentir que je l’ai encore perdu, mais avec le temps, j’apprends à être reconnaissant d’avoir encore ces souvenirs.
Mon conseil est de tout ressentir, tous les sentiments de douleur ou de tristesse liés au diagnostic de votre frère ou sœur. Soyez reconnaissant pour votre santé et votre perspicacité. Acceptez les changements qui ne cessent de se produire année après année et sachez que vous êtes fort. Votre famille est forte. Et il n'y a rien que vous ne puissiez affronter. La preuve est dans l'histoire.