Les défis permanents de la schizophrénie

Ils se taisent parce que les murs de division
sont décomposés dans le cerveau,
et des heures où ils pourraient être compris du tout
commencer et repartir.

—Rainer Maria Rilke, "The Insane"

La schizophrénie est une maladie insaisissable, ce qui en fait une maladie difficile à comprendre dans la population générale. Il est facile de sympathiser avec quelqu'un qui souffre d'une maladie physique évidente, comme une jambe cassée, ou même une maladie invisible, comme le cancer, qui attaque généralement le corps de manière non cognitive par nature. On est facilement capable de se mettre à la place de cette personne et de comprendre son sort. En revanche, une maladie mentale comme la schizophrénie peut s'avérer difficile à imaginer car elle affecte la capacité de la victime à interpréter la réalité, parfois sans aucun symptôme physique apparent.

Les personnes qui ne souffrent pas de la maladie peuvent avoir du mal à l'imaginer; ils peuvent réfléchir à ce que cela doit ressentir d'avoir un esprit compromis - un esprit qui lutte pour fonctionner normalement tout en traitant la réalité. Un demi-siècle depuis que les tomodensitogrammes ont révélé pour la première fois des anomalies dans le cerveau des patients schizophrènes, les scientifiques affirment que le trouble est une perturbation systémique de l'ensemble du système de communication du cerveau, après avoir découvert que des cordons de communication effilochés sont présents dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie. C'est en fait une sorte de fracture alors, uniquement du cerveau plutôt que des os.

En raison des interprétations erronées de la réalité provoquées par leur esprit compromis, les personnes atteintes de schizophrénie disent et font souvent des choses bizarres qui nous éloignent davantage des autres, même des personnes qui souhaitent nous aider. Pour cette raison, les schizophrènes sont parfois simplement étiquetés et rejetés comme fous, fous ou fous - qui portent tous des connotations négatives qui font défaut dans la façon dont les gens voient la plupart des autres maladies. Comme l’a observé le romancier schizophrène Robert Pirsig, «Lorsque vous regardez directement un homme fou, tout ce que vous voyez est le reflet de votre propre connaissance qu’il est fou, ce qui n’est pas de le voir du tout.»

Comme pour d’autres stigmates et stéréotypes, la personnalité individuelle du schizophrène disparaît sous un ensemble d’étiquettes et d’hypothèses. En ce qui concerne les perceptions de la maladie et de ses victimes, le manque de connaissances sur la schizophrénie constitue une crise de santé publique en ce sens que l'investissement dans les options de traitement nécessite une large sensibilisation du public à la maladie. Seul un quart des Américains se sentent familiers avec la maladie et un pourcentage substantiel craint encore de rencontrer des schizophrènes au travail ou dans leur vie personnelle, même si ces personnes sont sous traitement. Le fait qu'un schizophrène apparaisse dans les médias ne change rien au fait que c'est généralement en relation avec un incident violent, même si les personnes atteintes de la maladie sont statistiquement moins susceptibles de commettre de la violence que les non-schizophrènes. En fait, les schizophrènes sont plus susceptibles de fonctionner en tant que victimes de violence et de manipulation que les membres de la population générale.

Pourtant, comment une personne qui souhaite comprendre et aider les personnes atteintes de schizophrénie peut-elle mettre de côté les connotations sociales négatives de la maladie et apporter son soutien lorsque la maladie reste un défi déroutant, même parmi les professionnels de la santé qui la traitent? D'où l'aliénation et la diabolisation continues souvent vécues par les personnes souffrant de la maladie. Beaucoup de gens continuent de penser que les schizophrènes sont plus complètement fous que tragiquement malades, et épargnent ainsi moins d'empathie pour nous que pour ceux qui souffrent d'autres formes de maladie.

Ajoutant à la mauvaise image publique de la maladie, la plupart des schizophrènes ne constituent pas des auto-représentants qualifiés en raison de nos faibles capacités de communication. J'ai souvent pensé à cet écart par rapport à moi-même comme un abîme béant entre ma vie intérieure et celle des autres. Comme le dit le Dr Richard Diver à propos de sa future épouse Nicole dans le roman de F.Scott Fitzgerald Tendre est la nuit, «C'est une schizoïde - une excentrique permanente. Vous ne pouvez pas changer cela. » Les schizophrènes apparaissent souvent comme des solitaires étranges et dissociés parce que notre capacité à communiquer avec les autres a été intrinsèquement perturbée. Les fonctions mentales et émotionnelles qui permettent aux humains de se connecter ont été mises de travers d'une certaine manière. Par exemple, lorsqu'il est informé de la mort d'un être cher, un schizophrène peut rire ou peut-être ne montrer aucune réponse. Ce dernier peut servir de manifestation de ce que les psychologues appellent «l'affect plat», dans lequel la personne ne manque pas d'émotion, mais éprouve plutôt des sentiments qui restent néanmoins inexprimés. Une personne qui présente un symptôme d'affect plat peut ne pas être capable de sympathiser avec une personne triste, en colère ou heureuse. L'affect plat ressenti par les personnes atteintes de schizophrénie est dû à une altération de la façon dont nous fonctionnons à un niveau émotionnel fondamental. Et il est considéré comme un effet secondaire négatif de la maladie car il n'est pas conforme aux réponses émotionnelles et aux comportements socialement acceptés.

Étant donné la myriade de défis des schizophrènes, il n'est pas surprenant que nous ne vivions pas aussi longtemps que le reste de la population. Alors que les taux de mortalité généraux dans les pays développés ont diminué et que l’espérance de vie s’est allongée de près d’une décennie au cours des quarante dernières années, l’espérance de vie des schizophrènes est d’environ deux décennies plus courte que celle de la population générale. Une raison majeure de la variation provient du suicide. Nous sommes dix fois plus susceptibles de nous suicider que les personnes normales, et les hommes qui en souffrent sont trois fois plus susceptibles de le faire que les femmes. Les victimes de suicide schizophrène sont généralement suffisamment performantes pour savoir qu'elles sont malades, qu'elles sont isolées socialement, qu'elles manquent d'espoir et qu'elles ressentent un niveau de dysfonctionnement dû à la maladie à la lumière des réalisations précédentes. Étant tombé dans toutes ces catégories à un moment ou à un autre, je dois admettre que j'ai failli contribuer à ces tristes statistiques à plusieurs reprises.

Comme on peut le déduire d'une discussion sur ses symptômes, la schizophrénie est une maladie dangereuse et tragique, car perdre la fonctionnalité de l'esprit, c'est se perdre. Et c'est essentiellement ce qui se passe: la personne que vous étiez pendant une longue période part progressivement, laissant un autre individu à sa place. Le nouvel être, défié et affaibli, se trouve constamment aux prises avec son propre esprit et, par conséquent, le tissu de son existence. Chaque instant promet une nouvelle régression ou une bataille pour une compréhension précise. Il s’agit d’un concours minute par minute dans lequel la victime lutte pour rester attentive et fonctionnelle dans une vie qui semble ne pas être la sienne.