Un secret, un handicap, un voyage dans l'inconnu

Les meilleurs documentaires, a déclaré un créateur de cette forme d'art après une récente projection à Baltimore, révèlent quelque chose qui est en dehors de l'expérience de ceux qui regardent le film.

Ses paroles ont résonné pour moi. Depuis plusieurs années, je me plonge dans la vie de quelqu'un que je n'ai jamais connu, quelqu'un dont la routine quotidienne n'aurait pas pu être plus différente que la mienne. C'était ma tante et c'était un secret de famille.

Plus précisément, elle était le secret de ma mère. Maman n’a jamais parlé d’avoir une sœur, et ce n’est qu’après la mort de maman que les premiers brins de son secret sont apparus.

Son nom était Annie Cohen. Elle avait des handicaps physiques et mentaux qui sont venus la définir, elle et son existence. Je sais maintenant, sur la base des dossiers médicaux découverts dans un hôpital psychiatrique, qu'Annie ne voulait rien de plus que d'être comme les autres filles, de vivre une vie «normale», d'occuper un emploi et de vivre de manière indépendante. Mais elle est née à une époque (1919) et un lieu (Detroit) qui ont dicté un destin différent.

Le handicap physique d’Annie était évident peu après la naissance. Sa jambe droite, pliée au-delà de la récupération, a conduit à des années de tentatives pour la redresser. Un plâtre à l'âge de deux ans a cédé la place à un appareil orthopédique, et lorsqu'aucune de ces méthodes ne fonctionnait, un chirurgien orthopédiste de premier plan a recommandé l'amputation. À dix-sept ans, elle a perdu la jambe qui n'a jamais fonctionné comme il se doit et s'est retrouvée avec une jambe en bois qui «n'a jamais été très bien ajustée», a écrit plus tard un travailleur social.

Au printemps 1940, le comportement de plus en plus erratique et paranoïaque d’Annie a poussé ma grand-mère dans les bras d’un hôpital local. Là, un neurologue lui a dit qu'Annie appartenait probablement à une institution pour les faibles d'esprit, dans la langue de l'époque, mais qu'il y avait une liste d'attente. Il a recommandé l'engagement dans un hôpital psychiatrique public comme mesure temporaire.

Ma grand-mère a suivi ses conseils en signant une pétition au tribunal qui a déclenché une chaîne rapide d'événements, y compris des examens obligatoires par une succession de médecins nommés par le tribunal. Dans les deux semaines, à la veille du 21e anniversaire d’Annie, elle a été escortée à Eloise, l’établissement psychiatrique du comté de Wayne. Elle est restée 31 ans, jusqu'à peu de temps avant sa mort.

Dans le jargon de cette époque, Annie et ses compagnons de patient ont pris le même statut que ceux qui purgeaient des peines de prison. Ils étaient «présumés» aliénés, ils étaient «détenus» dans l'établissement, ils étaient «libérés en liberté conditionnelle» à leur sortie. La principale différence entre un malade mental et un criminel à ce moment-là? Un criminel avait plus de droits.

Nous avons dans nos têtes une image de l'hôpital psychiatrique public révolu, avec des patients entreposés vivant dans des conditions épouvantables. Il y a du vrai dans cette image, bien sûr, mais cela ne commence pas à expliquer la réalité complexe et évolutive du traitement de la santé mentale aux États-Unis au cours des 150 dernières années. Les surveillants de l’hôpital Eloise se considéraient comme des réformateurs progressistes, voués à améliorer la vie de leurs patients. Presque chaque génération se considérait comme une amélioration par rapport à la précédente. C’est ce que j’ai trouvé si fascinant. Nous considérons maintenant les lobotomies avec une horreur appropriée, et pourtant l'homme qui nous a donné la lobotomie a remporté un prix Nobel pour son travail en 1949.

Quand Annie a été envoyée là-bas, le Michigan a fonctionné selon une norme paternaliste: l'État avait l'obligation de traiter sa population handicapée mentale et physique. Le traitement signifiait souvent une institutionnalisation, ce qui signifiait une croissance inexorable du système hospitalier psychiatrique. Les lois d’aujourd’hui sur l’engagement involontaire contiennent de multiples garanties pour protéger les patients contre l’envoi dans des établissements contre leur gré. Le fardeau juridique s'est déplacé vers la police, les tribunaux et les médecins. Ils doivent prouver que les patients représentent un danger pour eux-mêmes ou pour autrui, ce qui est la norme de l'engagement involontaire depuis la fin des années 1960.

Trouver des moyens d’habiter le monde d’Annie m’a amené dans des endroits très éloignés de mon expérience. Je me tenais dans le couloir de l'école où elle marchait dans cette attelle, et j'ai vu les mains courantes en bois poli qu'elle tenait alors qu'elle se dirigeait lentement vers la classe chaque jour. Je suis allé au bâtiment des admissions Eloïse où un adjoint du shérif l'a emmenée en avril 1940. C'est le seul encore debout de l'hôpital désormais fermé. Le comté l'utilise pour les bureaux.

L'envoi d'Annie à Eloïse l'a qualifiée de malade mentale. Les médecins et le personnel auraient été au courant des tests montrant un niveau de QI compris entre un retard léger et modéré. Mais ils ne se seraient pas concentrés là-dessus. Ed Missavage, psychiatre qui a travaillé à Eloise pendant près de 30 ans, a passé en revue ses dossiers pour moi et l'a déclarée comme le prototype de «patiente en détention».

Que voulait-il dire? J'ai demandé.

«C'est le type que nous ne pensons jamais rentrer à la maison», dit-il.

Eloïse a «mis en liberté conditionnelle» environ un tiers de ses 4 000 patients chaque année. Annie n’a jamais fait partie de ceux-là. Comme Missavage l'a expliqué, mes grands-parents ne savaient pas quoi faire d'elle, et l'hôpital hésiterait à la libérer si elle n'avait nulle part où aller et aucun moyen de subvenir à ses besoins. Les femmes non handicapées avaient du mal à trouver leur place sur le marché du travail à l'époque. Comment une femme handicapée pourrait-elle en trouver un? Les foyers de groupe d’aujourd’hui n’existaient pas à l’époque. De même, les programmes visant à fournir une formation et des emplois aux personnes ayant une déficience intellectuelle, expression que les gouvernements utilisent désormais à la place des retardataires et des faibles d’esprit.

Les experts qui ont examiné les dossiers d’Annie ont déclaré qu’ils pensaient que si elle vivait maintenant, elle aurait peut-être une chance de trouver et de conserver un emploi. Elle savait lire et avait suffisamment de conscience d'elle-même pour dire à un travailleur social qu'elle voulait être comme les autres filles «normales».

Elle n'a jamais eu cette chance. À un moment donné, elle est passée de patiente en détention à patient entreposée, existant plus que vivant. Comment elle a passé ses journées est encore à peu près un mystère pour moi. La façon dont elle a passé sa vie nous rappelle où nous sommes allés et jusqu'où nous pouvons aller.