Les blogueurs sur la santé des patients se réunissent à HealtheVoices 15 - # HealtheVoices15

J'ai eu une expérience inspirante lors d'un sommet de blogueurs sur la santé le week-end dernier appelé HealtheVoices 15. La conférence a été parrainée par Janssen en partenariat avec Everyday Health et a rassemblé pendant une journée et demie environ 60 des meilleurs blogueurs sur la santé du pays. réunion au Hyatt Regency de l'autre côté de la rivière de New York.

La conférence a réuni de grands orateurs parlant de sujets pertinents pour tous les blogueurs sur la santé, notamment Susannah Fox, le Dr Zubin Damania (ZDogg MD), Jimmy Nguyen, Tim Cigelske, Brian Koffman, Kerri Sparling et Jenni Prokopy (ChronicBabe).

Tout d'abord, permettez-moi de mentionner que pendant que je me rendais à la conférence, Janssen a payé mes frais de voyage pour le sommet (hôtel et nourriture). Toutes les pensées et opinions exprimées ici sont uniquement les miennes.

L'événement a rassemblé une soixantaine de blogueurs sur la santé de diverses maladies et affections: cancer, diabète, maladies inflammatoires de l'intestin, VIH, schizophrénie, polyarthrite rhumatoïde et quelques autres. (Sans surprise, ce sont également des conditions que Janssen propose des traitements.) 1

L'événement a débuté vendredi soir par un cocktail de réseautage et un dîner où les participants ont eu l'occasion de se rencontrer et de se parler. Clare Martorana, vice-présidente exécutive et directrice générale, Consumer Health & Wellness chez Everyday Health, a prononcé un discours réfléchi sur les raisons pour lesquelles elle s'est impliquée dans la santé en ligne et pourquoi cette conférence était une opportunité spéciale. Cela a permis à la conférence de démarrer sur une note positive et inspirante.

Le samedi a été le cœur de la conférence, à commencer par une excellente présentation du Dr Zubin Damania (ZDogg MD). ZDogg a expliqué pourquoi il s'est lancé dans la médecine (son père était médecin) et pourquoi il a fait demi-tour dans sa carrière après avoir exercé dans notre système de santé brisé. ZDogg est un conférencier divertissant et a vraiment mis l'accent sur certains des problèmes du système de santé actuel aux États-Unis - les médecins sont payés pour faire des procédures sur vous, pas pour vous écouter.

C’est pourquoi, après avoir exercé pendant des années à Stanford, il a tout abandonné pour se lancer dans ce que l’on appelle communément la médecine de conciergerie (dans une startup appelée Turntable Health). C’est là qu’un individu paie une cotisation mensuelle - comme une salle de sport! - pour des soins de santé personnalisés par une équipe de soins de santé intégrée comprenant un médecin, une infirmière, un coach en santé, un expert en santé mentale et autres. L’objectif est de vous aider non seulement lorsque vous êtes malade, mais également en soins préventifs. C’est une solution provisoire aux graves problèmes du système de santé américain, mais qui plaît à certains.

Séances en petits groupes et keynote du déjeuner

Il y a eu quatre séances en petits groupes pour le reste de la journée, à commencer par Protecting Against Compassion Fatigue. Le Dr Brian Koffman et Kerry Sparling (de Six Until Me) ont parlé des défis de bloguer constamment pendant des années et de la façon de gérer l'épuisement professionnel qui accompagne inévitablement un tel effort. Brian a proposé une longue liste de stratégies pour aider à réduire la fatigue de compassion, soulignant qu’il est important pour chaque blogueur de trouver celles qui fonctionnent le mieux pour lui. Kerry était une conférencière dynamique et amusante, partageant ses histoires sur le traitement de ce problème.

Le déjeuner était accompagné d'un discours liminaire de Susannah Fox, toujours intéressante et engageante, entrepreneur en résidence à la Fondation Robert Wood Johnson. Elle a passé en revue certaines des tendances récentes en matière de technologie et de santé, partageant les dernières données avec le public sur ces sujets. Les questions et réponses étaient tout aussi intéressantes, car les blogueurs ont posé des questions réfléchies et un dialogue a commencé sur un certain nombre de défis auxquels sont confrontés en ligne les blogueurs de santé.

Après le déjeuner, j'ai entendu Jimmy Nguyen, avocat spécialisé dans les médias numériques chez Davis Wright Tremaine, parler de tous les problèmes juridiques que les blogueurs devraient connaître lorsqu'ils bloguent. Celles-ci comprenaient la diffamation, les droits de propriété intellectuelle (tels que les droits d'auteur et les marques de commerce), les avenants et les témoignages, et les droits à la confidentialité. Bien que je blogue depuis 2000, Jimmy m'a encore appris de nouvelles choses juridiques dont je n'étais pas pleinement conscient.

Tim Cigelske a suivi, parlant de Mesurer votre succès en ligne. Tim est le directeur des médias sociaux et professeur adjoint à l'Université Marquette et a partagé sa stratégie d'analyse des médias sociaux avec le public. En bref, il s'agit de définir votre: mission, audience, métriques, heures de pointe, plates-formes et système. Il a recommandé un certain nombre de services pour vous aider à mesurer votre succès sur les réseaux sociaux: SumAll, Mention et Buffer.com.

La dernière session en petits groupes a été présentée par Jenni Prokopy, la fondatrice de ChronicBabe.com. Le sujet était d'être un patient professionnel: le plaidoyer en ligne comme une carrière à plein temps. En tant que personne qui s'occupe de la fibromyalgie et d'autres conditions, elle a partagé ses conseils et stratégies pour transformer son blog sur la santé en un emploi potentiel à plein temps pour vous-même. Son discours était inspirant, mais évidemment cette route n'est pas pour tout le monde.

Une table ronde au sein du comité consultatif était prévue, mais la journée a été longue et a dû être annulée. C'était malheureux, mais c'était la bonne chose à faire, car les séances consécutives permettaient de passer une longue journée à l'intérieur.

Le samedi soir s'est terminé par des dîners de groupe organisés dans sept restaurants locaux différents. Alors que les groupes étaient séparés par des sujets prédéterminés, il semble que - au moins pour certains des dîners - les sujets ont pris le pas sur le partage de nos histoires les uns avec les autres. Lors du dîner auquel j'ai assisté, j'ai appris les luttes subies par les personnes séropositives, les maladies inflammatoires de l'intestin et d'autres affections vécues par des gens ordinaires. Pourquoi blog? Certains ont ressenti un manque de soutien ou d'informations simples auxquelles ils pourraient facilement s'identifier. Pour d’autres, c’est un moyen créatif de faire face de manière positive à leur maladie chronique. Et d'autres encore blog pour des raisons trop nombreuses pour être énumérées.

Un groupe extraordinaire de blogueurs en santé mentale

Parmi les blogueurs en santé mentale, j'ai rencontré un groupe de personnes dévouées et compatissantes - dont je ne connaissais aucune avant cette conférence. Ces personnes inspirantes comprenaient: Ashley Smith (Surmonter la schizophrénie), Melanie Jimenez (Comprendre la schizophrénie), Lisa Lambert (Ligue de défense des parents / professionnels et Chris Hickey (The Mindstorm).

Je vous encourage à consulter tous leurs blogs et efforts. Je me suis senti honoré de pouvoir rencontrer chacun d'entre eux en face à face - ce que les blogueurs ont rarement la chance de faire. Nous avons eu de bonnes conversations sur les soins et le traitement de la santé mentale aux États-Unis.

Mes remerciements

Je dois remercier d'avoir été invité à ce rassemblement spécial de blogueurs sur la santé des patients. Et merci aux conseillers experts en santé qui ont aidé à conseiller les organisateurs de la conférence: Brian Koffman, Dina Neils, Sara Ringer, Josh Robbins, Ann Silberman, Ashley Smith, Kerri Sparling et Megan Starshak. J'ai rencontré beaucoup de ces personnes et j'ai l'impression de me faire de nouveaux amis ce week-end.

Je dois également saluer Caroline Pavis, directrice de la communication stratégique chez Janssen.Son dévouement infatigable à la réalisation de cette conférence témoigne du puissant impact et de l'influence de la patience que les voix ont dans le monde en ligne. Elle est allée au-delà pour organiser la conférence et en faire le grand succès qu'elle a été.

J'ai hâte d'entendre parler de HealtheVoices 16! Parce que si cette année était une indication, ce sommet a un bel avenir en aidant à rassembler les blogueurs de santé de partout au pays. Merci à Janssen et à Everyday Health pour avoir organisé cet événement spécial.

Notes de bas de page:

1. Étant donné que la conférence ne portait que sur les conditions pour lesquelles Janssen propose des traitements, de nombreux blogueurs sur la santé ont été négligés pour cette conférence. [↩]