Réduire la stigmatisation d'Alzheimer pourrait améliorer la recherche
Une nouvelle étude suggère que la recherche en cours sur la maladie d'Alzheimer pourrait être remise en question par la stigmatisation associée à la maladie. Cette préoccupation vient des résultats d’une enquête nationale qui a découvert que les gens peuvent avoir peur d’admettre qu’ils sont atteints de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce en raison de la peur de la discrimination - en particulier des limitations potentielles de leur assurance maladie.
Les chercheurs affirment que ces craintes pourront, espérons-le, être surmontées par l'élaboration de nouvelles politiques pour protéger les individus. La non-divulgation de symptômes précoces, qui peuvent ou non être ceux d’Alzheimer, empêche une personne d’obtenir des soins en temps opportun. De plus, une personne peut manquer l'occasion de participer à des études cliniques qui découvrent des thérapies potentielles.
Les résultats sont les résultats d’une enquête nationale sur les croyances, attitudes et attentes qui sont le plus souvent associées à la maladie d’Alzheimer. Les résultats de l'enquête apparaissent dans Alzheimer & Dementia: Le Journal de l’Association Alzheimer.
«Nous avons constaté que les préoccupations concernant la discrimination et les jugements trop sévères sur la gravité des symptômes étaient les plus répandus», a déclaré Shana Stites, Psy.D., de la Perelman School of Medicine, Université de Pennsylvanie.
«En comprenant les principales préoccupations concernant la maladie, nous pouvons contribuer à l’élaboration de programmes et de politiques visant à réduire la stigmatisation liée à la maladie d’Alzheimer.»
L’étude portait sur un échantillon aléatoire de 317 adultes à qui on a demandé de réagir à une description fictive d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de stade léger. Les chercheurs ont demandé aux répondants de lire une vignette, puis de répondre au sondage.
Trois évaluations différentes ont été présentées pour l’état de la personne fictive. Les répondants ont été informés que l’état de la personne s’aggraverait, s’améliorerait ou resterait inchangé.
Plus de la moitié des personnes interrogées (55 pour cent) s'attendaient à ce que la personne ayant une déficience cognitive légère ou une démence due à la maladie d'Alzheimer fasse l'objet de discrimination de la part des employeurs et soit exclue de la prise de décision médicale.
Près de la moitié s'attendait à ce que l'assurance maladie de la personne soit limitée en raison des données du dossier médical (47%), d'un résultat d'imagerie cérébrale (46%) ou d'un test génétique (45%). Ces chiffres ont augmenté lorsque les participants à l’enquête ont été informés que l’état de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer s’aggraverait avec le temps.
Les résultats de l'étude suggèrent que les personnes interrogées continuent d'être préoccupées par la documentation dans le dossier médical ou les résultats des tests, malgré le fait que certaines protections soient en place contre la discrimination génétique en matière d'assurance maladie par le biais de la loi de 2008 sur la non-discrimination des informations génétiques (GINA).
Cependant, ces préoccupations du public comprennent également des questions non traitées par cette législation, y compris les résultats d'imagerie cérébrale.
En outre, les auteurs de l’étude ont constaté que lorsqu'on leur disait que le pronostic de la personne fictive s’améliorerait avec le temps, de 24 à 41 pour cent moins de répondants s'attendaient à ce que la personne subisse une discrimination ou une exclusion que lorsqu'on lui avait dit que le pronostic de la personne empirerait.
Selon les chercheurs, cela suggère que les progrès des thérapies qui améliorent le pronostic de la maladie d'Alzheimer pourraient aider à réduire la stigmatisation.
«La stigmatisation malheureuse associée à la maladie d'Alzheimer peut empêcher les gens d'obtenir le diagnostic dont ils ont besoin ou la possibilité d'une intervention précoce qui pourrait améliorer leur qualité de vie», a déclaré Maria C. Carrillo, Ph.D., directrice scientifique de l'Alzheimer's Association.
«Nous devons réduire la stigmatisation pour encourager les personnes présentant des symptômes légers ou même inexistants de la maladie d'Alzheimer à s'inscrire à des essais de prévention pour trouver des traitements efficaces. Ces résultats de l'enquête pourraient également avoir des implications sur l'objectif national de développer une thérapie efficace d'ici 2025. »
Carrillo a souligné l’importance d’un diagnostic précoce pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de démences associées et de leurs familles afin de leur donner plus de temps pour planifier l’avenir. Des soins optimaux sont associés à une prise de décision partagée sur les traitements, les options de vie et les questions financières et juridiques. De plus, la constitution d'une équipe de soins contribue à faciliter la prise en charge de la maladie.
Source: Association AAlzheimer / EurekAlert
