Une étude révèle des failles dans l'approche des soins palliatifs

Une nouvelle étude révèle que le recours à des réunions d'information et de soutien émotionnel axées sur les soins palliatifs n'a pas réduit les symptômes d'anxiété ou de dépression chez les familles de personnes atteintes de maladie chronique, par rapport aux soins habituels.

L'étude apparaît dans le Journal de l'American Medical Association (JAMA).

Les patients sont considérés comme ayant développé une maladie chronique critique lorsqu'ils souffrent d'une maladie aiguë nécessitant une ventilation mécanique prolongée ou d'autres traitements de survie, mais ne guérissent pas et ne meurent pas en quelques jours à quelques semaines.

On estime que la maladie chronique critique a touché 380 000 patients aux États-Unis en 2009. Les membres de la famille des patients de l'unité de soins intensifs (USI) éprouvent une détresse émotionnelle, y compris l'anxiété, la dépression et le trouble de stress post-traumatique (SSPT).

Les spécialistes des soins palliatifs sont formés pour fournir un soutien émotionnel, partager des informations et faire participer les patients et les décideurs de substitution aux discussions sur les valeurs des patients et les objectifs de soins.

Selon les auteurs, les essais cliniques d'interventions visant à améliorer la communication sur le pronostic et les objectifs de soins en USI ont montré des résultats mitigés, et aucun ne s'est concentré sur la population à haut risque souffrant de maladie chronique critique.

Pour combler cette lacune, Shannon S.Carson, MD, de l'École de médecine de l'Université de Caroline du Nord, Chapel Hill, Caroline du Nord, Judith E. Nelson, MD, JD, du Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, et ses collègues ont joué un essai clinique randomisé multicentrique.

L'objectif était de déterminer l'effet des réunions d'information et de soutien émotionnel pour les familles de patients atteints d'une maladie chronique critique dirigées par des spécialistes des soins palliatifs sur les résultats axés sur la famille et le patient.

Les chercheurs ont émis l'hypothèse qu'un soutien informationnel et émotionnel plus intensif pendant les périodes de prise de décision réduirait les symptômes d'anxiété et de dépression dans les familles de patients atteints d'une maladie chronique critique par rapport au partage systématique d'informations et de soutien fournis par les équipes de soins intensifs.

Dans l'étude, les enquêteurs ont assigné au hasard des patients adultes nécessitant sept jours de ventilation mécanique et leur famille substitut aux décideurs à au moins deux réunions familiales structurées. Les réunions ont été animées par des spécialistes des soins palliatifs et la mise à disposition d'une brochure d'information (intervention). Un groupe témoin a reçu une brochure d'information et a participé aux réunions familiales de routine menées par les équipes de l'USI.

Un large échantillon a été étudié avec 130 patients avec 184 décideurs de substitution de la famille dans le groupe d'intervention et 126 patients avec 181 décideurs de substitution de famille dans le groupe de contrôle. L'étude a été menée dans quatre USI médicales.

À trois mois, les chercheurs ont découvert qu'il n'y avait pas de différence significative dans les symptômes d'anxiété et de dépression entre les décideurs de substitution dans le groupe d'intervention et le groupe témoin.

De plus, les symptômes du syndrome de stress post-traumatique étaient plus élevés dans le groupe d'intervention que dans le groupe témoin. Il n'y avait aucune différence entre les groupes concernant la discussion des préférences des patients. Le nombre médian de jours d'hospitalisation des patients de l'intervention par rapport au groupe témoin et la survie à 90 jours n'étaient pas significativement différents.

Les explications potentielles de ce manque d'avantages peuvent être liées aux perceptions élevées de la qualité de la communication, du soutien émotionnel et de la satisfaction de la famille dans le contrôle des soins habituels.

«Lorsque le soutien informationnel fourni par l'équipe principale est suffisant, une concentration supplémentaire sur le pronostic peut ne pas aider et pourrait encore plus bouleverser une famille en détresse, même lorsqu'un soutien émotionnel est fourni simultanément», écrivent les auteurs.

«Par ailleurs, l'intervention peut avoir été insuffisante pour surmonter les niveaux élevés de stress familial associés au fait d'avoir un parent atteint d'une maladie chronique critique.»

Source: JAMA / EurekAlert