La détection précoce de la maladie d'Alzheimer présente un dilemme éthique

Une nouvelle étude suggère que les progrès des diagnostics médicaux capables de détecter les stades précoces de la maladie d'Alzheimer créent une foule de questions complexes.

Par exemple, voulez-vous savoir si vous souffrez d’Alzheimer au début ou si vous pouviez connaître votre risque d’Alzheimer, voudriez-vous le savoir? Comment les médecins devraient-ils vous indiquer votre risque? Et qu'est-ce que cela signifie pour les nombreux Américains asymptomatiques nouvellement diagnostiqués encore sur le lieu de travail?

Pour aggraver le problème, malgré la nouvelle technologie qui détecte les cas précoces de la maladie d'Alzheimer, aucune intervention efficace n'a été identifiée pour arrêter la progression de la maladie.

Le nouveau rapport de l’Université de Pennsylvanie débat des défis de la communication sûre et efficace d’un diagnostic de la maladie d’Alzheimer préclinique.

L'étude paraîtra dans l'édition imprimée du 11 octobre de la revue Neurologie.

Les progrès récents de la médecine permettront bientôt aux médecins d'informer les patients qu'ils sont atteints de la maladie avant que les symptômes ne commencent à avoir un impact sur leur capacité à fonctionner au quotidien.

«Nous devons développer des systèmes maintenant, pour surmonter les défis d'un diagnostic préclinique d'Alzheimer», a déclaré Jason Karlawish, M.D., auteur de l'article et porte-parole de premier plan sur l'éthique de la maladie d'Alzheimer.

«Ce n’est qu’une question de temps avant que nous puissions identifier la maladie d’Alzheimer avant que le patient ne soit malade, comme nous l’avons fait avec le cholestérol et les maladies cardiaques. Étant donné la nature unique de cette maladie, qui prive les gens de leur indépendance à mesure que la maladie progresse, des garanties sont nécessaires pour protéger les personnes à haut risque ou avec un diagnostic préclinique. »

Le désir de connaître le risque individuel est très différent; de même, la réaction d’une personne à l’apprendre qu’elle a un score de risque élevé d’Alzheimer ou un diagnostic aux premiers stades de la maladie est très variable.

Dans certains cas, les résultats des tests de biomarqueurs peuvent être nocifs; les patients peuvent développer de l'anxiété ou une dépression grave.

Pour cette raison, Karlawish recommande aux chercheurs et aux cliniciens de suivre l'impact émotionnel et physique d'un diagnostic préclinique, puis d'élaborer et de diffuser les meilleures pratiques.

L'avenir présentera également des défis bioéthiques importants; par exemple, lorsqu'une intervention efficace contre la maladie d'Alzheimer est trouvée, un processus sera nécessaire pour garantir que les patients qui en bénéficieront le plus reçoivent la priorité en conséquence.

Les preuves pronostiques et prédictives doivent être évaluées non seulement par rapport au risque individuel, mais aussi à l’ensemble de la population à risque, en particulier si l’absence d’intervention peut entraîner l’impact d’une progression de la maladie sur un grand nombre de personnes.

Un «programme national d’éducation sur la maladie d’Alzheimer» est proposé, afin de déterminer comment traduire les résultats de la recherche en pratique clinique pour les personnes atteintes d’une maladie préclinique.

«L’étiquette de la maladie d’Alzheimer n’équivaut pas à un handicap», a déclaré Karlawish. Afin de garantir que la vie quotidienne des patients (conduite, planification financière, situation professionnelle) ne soit pas limitée négativement ou prématurément, les lois et politiques doivent être révisées pour éviter la stigmatisation, la discrimination et, lorsque les patients souffrent d'un handicap, l'exploitation.

«La découverte de la maladie d’Alzheimer préclinique peut être le moyen de prévenir le tsunami de la maladie d’Alzheimer, la démence, mais nous ne devons pas nous noyer dans les défis créés par notre propre découverte», a averti Karlawish.

Source: École de médecine de l'Université de Pennsylvanie