La paralysie faciale fait des ravages émotionnels, surtout lorsqu'elle est acquise plus tard dans la vie

Les personnes atteintes de paralysie faciale sont plus susceptibles de souffrir de dépression et d'anxiété que la population générale, surtout si la paralysie survient plus tard dans la vie plutôt qu'à la naissance, selon une nouvelle étude publiée dans la revue Psychologie de la santé.

Environ 225 000 personnes développent chaque année une paralysie faciale aux États-Unis, que ce soit à la suite d'une blessure ou d'une maladie comme la paralysie de Bell, ou de problèmes congénitaux comme le syndrome de Moebius ou un traumatisme à la naissance.

La paralysie faciale peut affecter les gens de diverses manières, y compris des difficultés avec les expressions faciales, la vision, la parole, l'alimentation et la boisson. Cela peut également causer un inconfort physique et des douleurs.

Et comme les personnes atteintes de paralysie faciale ont des visages visiblement différents, quel que soit le moment où elles ont contracté la paralysie, elles font également face à la stigmatisation et à la discrimination.

Pour l'étude, la chercheuse Dr Kathleen Bogart de l'Oregon State University (OSU) a interrogé des personnes du monde entier atteintes de différentes formes de paralysie faciale, congénitale et acquise, afin de mieux comprendre les problèmes socio-émotionnels auxquels elles sont confrontées.

Bogart s'est concentré sur la paralysie faciale périphérique, qui affecte uniquement le visage et est causée par des problèmes de nerf facial, plutôt que sur la paralysie d'autres conditions cognitives qui affectent plusieurs parties du corps.

Après avoir contacté les participants via les organisations de paralysie faciale et les médias sociaux, Bogart a interrogé 112 adultes (45 ans en moyenne) atteints de paralysie congénitale et 434 personnes atteintes de paralysie acquise, ce qui est beaucoup plus courant. Les participants venaient de 37 pays, dont la majorité aux États-Unis, et la grande majorité étaient des femmes blanches.

Bogart a examiné la clarté émotionnelle - la capacité d’identifier et de comprendre ses propres émotions - ainsi que la stigmatisation, l’attachement et la détresse psychologique. Elle a également testé deux idées concurrentes: l'avantage «acquis» et l'avantage «congénital».

L'hypothèse de l'avantage acquis stipule que les personnes qui acquièrent la paralysie plus tard dans la vie s'en tireraient mieux sur la clarté émotionnelle, car elles ont terminé leurs premiers stades de développement avec une gamme complète de mouvements et d'expression.

L'hypothèse de l'avantage congénital affirme que les personnes nées avec la paralysie ont pu s'adapter dès leur plus jeune âge et ainsi développer leurs propres manières alternatives de s'exprimer, telles que le langage corporel et le ton de la voix.

Étonnamment, les résultats montrent que ce sont les personnes qui contractent la paralysie plus tard dans la vie qui luttent le plus.

«Il semble que les gens supposent que les personnes qui ont connu leur développement initial sans paralysie faciale feraient mieux; comme "avoir une petite enfance soi-disant normale vous donnerait les fondamentaux émotionnels" », a déclaré Bogart.

«Mais ces résultats sont en fait très intéressants, car beaucoup de personnes ont des handicaps, et cela suggère que ceux qui en souffrent depuis la naissance semblent en fait avoir un avantage. Ils apprennent à fonctionner dans le monde pour la première fois, parallèlement à ce handicap, à une époque de grande flexibilité cognitive. Les personnes handicapées congénitales ont beaucoup à nous apprendre sur l'adaptation.

Lorsque les gens deviennent paralysés plus tard dans la vie, dit-elle, il y a un réel sentiment de perte ou de changement d'identité que les personnes nées avec la paralysie ne ressentent pas.

Le choc de subir soudainement la stigmatisation, ou de subir la stigmatisation de cette manière, contribue également aux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de paralysie acquise, a-t-elle déclaré.

Les résultats montrent que les personnes atteintes de paralysie acquise avaient des taux plus élevés de dépression et d'anxiété, ainsi que plus de problèmes de clarté émotionnelle et d'attachement, probablement dus à la nouvelle difficulté à transmettre des émotions à d'autres personnes.

Mais les deux groupes ont encore connu une plus grande stigmatisation que la norme, même si les normes pour cette question ont été calculées à partir de personnes atteintes d'autres conditions neurologiques stigmatisées, juste sans paralysie faciale visible.

Pour résoudre ces problèmes et atténuer la détresse psychologique, dit Bogart, il devrait y avoir de plus grandes protections contre la discrimination et l'intimidation envers les personnes aux visages visiblement différents.

Source: Université d'État de l'Oregon