«Tout est dans votre tête:» Vivre avec une maladie chronique

J'ai lu quelque part que diagnostiquer correctement une maladie chronique peut prendre de deux à trois ans. Beaucoup d'entre vous attendent encore plus longtemps. En attendant, pendant que les médecins se grattent la tête, on s'attend à ce que nous soyons heureux d'être en vie. Et c'est s'ils ne nous radient pas avec «C'est psychologique».

Il a fallu un an et trois médecins avant de recevoir un diagnostic de sclérodermie. Le simple fait de me souvenir de ce que j'ai vécu pendant cette année-là fait bouillir mon sang et je sais que j'étais l'un des plus chanceux.

Si vous présentez des symptômes mais que vous n’avez pas encore de diagnostic, voici quelques conseils qui, je l’espère, vous aideront à traverser un peu plus facilement cette période difficile.

Faites-vous confiance. Tu n'es pas fou. Les médecins m'ont référé de nombreuses personnes avant d'avoir un diagnostic, même des médecins qui ne savent pas quoi faire d'autre pour leurs patients.

TOUS ont finalement reçu un diagnostic médical. C'est vrai. Tous.

Peut-être que je vois un échantillon biaisé de la population générale, mais je ne pense pas. La médecine rattrape lentement l'expérience de centaines de milliers de personnes signalant des symptômes pour lesquels il n'y a pas de test dur et «objectif». Il faut les croire. Même l’Administration des anciens combattants a fini par reconnaître que quand un ancien combattant dit qu’il souffre d’un trouble de stress post-traumatique, il ne fait pas semblant. Dans l'ensemble, les êtres humains ne veulent pas être malades et il se contente de verser du sel dans la plaie quand quelqu'un suggère que nous inventons des symptômes douloureux et débilitants.

Découvrez à qui vous pouvez vous confier et à qui il vaut mieux ne pas vous confier. Vos proches peuvent faire partie de ceux qui ont des doutes, surtout si vous n’avez pas l’air malade. Ils peuvent ne pas comprendre qu'il y a beaucoup de choses que le côté scientifique de la médecine ne sait tout simplement pas ou a besoin de beaucoup de temps pour comprendre.

De nombreuses maladies chroniques se développent lentement et les symptômes se chevauchent. Il existe peu de tests diagnostiques «durs et objectifs» qui excluent ou excluent une maladie particulière. Votre famille et vos amis peuvent être frustrés et confus. Avant votre combat, ils pensaient que les médecins savaient tout et, comme Gregory House, pourraient vous faire diagnostiquer et traiter dans le temps nécessaire pour passer le pop-corn au micro-ondes. Lorsqu'on vous donne le choix de faire confiance au médecin ou de vous faire confiance, vous pourriez être perdant.

Pour ceux qui y sont ouverts, vous pouvez essayer de les éduquer à ce processus. Pour ceux qui ne le sont pas, évitez-les comme la kryptonite. Ils aspireront votre précieuse énergie.

Mais je suis mis à l'écart. Ce que je veux dire, c'est que même lorsque votre entourage remet en question la réalité de vos symptômes, faites-vous d'abord confiance.

Si quelqu'un, ami, ennemi ou médecin, vous dit une variante de «Tout est dans votre tête», résistez à l'envie de cracher dans son œil. D'un autre côté, je vous le dis, il vaut mieux se mettre en colère et sur la défensive en votre nom que de douter de vous-même et de devenir déprimé. Réglez simplement votre colère afin de ne pas vous aliéner les personnes dont vous avez besoin. Faites cela en étant direct, contrôlé et courtois lorsque vous dites: «Cela me met en colère.» Alors laissez tomber.

Lorsque votre médecin vous dit d'aller chez un psychothérapeute, essayez de ne pas jeter le bébé avec l'eau du bain. Certains médecins vous référeront à un psychologue parce qu'ils croient vraiment qu'il serait avantageux pour vous de parler à un professionnel qui peut vous aider à faire face pendant qu'il essaie de comprendre ce qui se passe médicalement. C'est super. Prenez la référence et essayez-la.

D'un autre côté, de nombreux médecins vous diront de voir un psy car ils ne savent pas quoi faire d'autre de vous. Cela pourrait être votre anxiété, votre dépression et votre colère qui les mettent mal à l'aise. Triste mais vrai. Cela ne dévalorise pas les bienfaits d’un bon thérapeute. Prenez la référence ou trouvez la vôtre. Vous découvrirez peut-être que c'est en fait un soulagement de parler à un bon thérapeute et qu'il pourrait y avoir d'autres avantages.

Deb m'a écrit au sujet de son expérience après avoir lu mon article, Cinq règles pour vivre avec une maladie chronique. Avant de recevoir un diagnostic de syncope neurocardiogène, elle était: «Dans et hors de la salle d'urgence pendant deux ans et j'ai vu des dizaines d '« ologistes »- cardiologues, neurologues, endocrinologues, etc. Mais comme je n'ai jamais complètement perdu connaissance (je pouvais toujours entendre ce qui se passait), la théorie courante était que mon état était psychosomatique. Alors j'ai vu un psychologue. Il a vu l'un de mes sorts lors d'une de nos séances et m'a dit: "Ce n'est certainement PAS psychosomatique, c'est physique." "

Il a fallu deux années de plus frustrantes avant que Deb ne soit diagnostiquée avec précision, mais au moins elle avait la confirmation d'un professionnel empathique et compétent que ses symptômes étaient réels.

Conseil aux médecins: Écoutez Deb, qui a écrit: «Ce que les médecins doivent comprendre, c'est qu'en tant que patients, nous ne nous attendons pas à ce qu'ils sachent tout. Nous attendons d'eux qu'ils nous écoutent et nous traitent comme des personnes intelligentes et rationnelles. Certains d’entre nous sont peut-être carrés et ne rentrent pas dans les trous ronds que la plupart des médecins voient tous les jours; mais cela ne veut pas dire que nos symptômes ne sont pas réels. "

Enfin, aussi difficile que cela soit, nourrissez-vous. En tant que patient atteint de maladie chronique, vous raconterez votre histoire à un million de personnes, un million de fois. Vous visiterez un groupe de médecins, d'infirmières, de techniciens de laboratoire, de réceptionnistes, de bureaux et d'hôpitaux. Vous remplirez des rames de formulaires, abandonnerez des litres de sang et pipi, serez poussé et poussé, habillez et déshabillez mille fois. C'est épuisant.

Arrêtez-vous assez longtemps pour vous ressourcer corps et âme. Si vous priez, priez. Si vous méditez, méditez. Offrez-vous une fête de pitié pendant vingt minutes (pas plus), avec du chocolat! Alors, pour l'amour de Dieu, riez! Et si vous n'avez qu'une personne, un endroit ou une chose qui vous ramène à votre endroit paisible, soyez reconnaissant et passez du temps là-bas.

Surtout, écoutez votre instinct.

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