Les familles pourraient aider davantage dans le traitement, si la HIPAA le permettait

Pourquoi les familles sont-elles si loin de l’information sur la santé d’un être cher?

La réponse rapide et facile, bien sûr, est la loi nationale sur la portabilité et la responsabilité de l’assurance maladie (HIPAA). Les médecins ne peuvent partager que certaines informations avec la famille à moins que le patient n'en accepte davantage. Le problème est que le patient peut être trop âgé, dépendant ou souffrant de troubles mentaux pour coopérer ou même comprendre ce à quoi il est d'accord (ou simplement têtu).

Il est certain que les libertés civiles individuelles doivent être prises en considération. Cet écrivain, en fait, est plus que modérément libéral.

Mais il y a une ligne floue mais significative qui met la sagesse humaine à l'épreuve, alors que nous évaluons le véritable besoin d'assistance familiale.

Au-delà des ramifications de la HIPAA, il y a des médecins qui ne se soucient franchement pas de communiquer avec qui que ce soit d'autre que le patient, peu importe à qui ils sont autorisés à parler. De plus, de nombreuses familles séparées peuvent ne pas être intéressées par la santé de leurs proches.

Mais pour les familles de malades mentaux, d'alcooliques ou de toxicomanes qui souhaitent aider leur proche, elles doivent pouvoir communiquer avec des cliniciens, des médecins et des thérapeutes. Plutôt que d’informer simplement l’équipe de traitement des comportements d’un être cher à la maison et de ne pas recevoir de réponse de l’équipe de traitement, la famille doit être placée dans le giron des équipes de traitement. À la suite de la fusillade dans l'école de Newtown, dans le Connecticut, en décembre 2012, rien de moins n'est requis.

HIPAA doit être retravaillé. Une clause d'exclusion doit être accordée aux membres de la famille qui, de toute évidence, 1) essaient intelligemment de travailler sur leurs propres stratégies d'adaptation dans une dynamique familiale troublée; 2) se soucient du membre malade de sa famille; et 3) peut offrir les informations les plus significatives sur le patient en raison d'une situation de vie partagée ou d'une interaction étroite.

Lloyd Sederer, MD, directeur médical du Bureau de la santé mentale de l'État de New York et professeur adjoint à la Columbia University Mailman School of Public Health, a écrit quelques semaines après la tragédie de Newtown où les familles étaient les véritables premiers intervenants en cas de maladie psychiatrique. Comme c'est vrai. Et pourtant, à quel point ils ont été maltraités.

Quiconque a été dans le quartier avec un parent souffrant de maladie mentale ou de problèmes connexes - même ceux qui sont habilités avec l'aide précieuse de l'Alliance nationale sur la maladie mentale et d'autres organisations de défense des droits - sait à quel point il est encore difficile de traiter avec les prestataires de traitement.

Qui, après tout, connaît mieux les symptômes d’un patient que la famille qui vit avec une personne présentant une psychose, une névrose, des comportements manipulateurs ou des maniérismes obsessionnels compulsifs? Qui est directement témoin de ce que le patient peut habilement cacher lors d'une séance thérapeutique?

Les symptômes ne devraient-ils pas motiver le traitement plus que le diagnostic? Les symptômes, après tout, sont ce qui définit un individu comme étant fonctionnel, ou non, dans divers scénarios. Et les familles ne devraient-elles pas recevoir des informations sur la manière de réagir de manière à aider réellement le patient?

Bien qu'il y en ait tellement d'autres, ce sont peut-être à eux seuls les deux moyens les plus critiques et les plus simples de comprendre que les familles doivent exiger d'être intégrées, respectées en tant que précurseurs des informations les plus importantes sur les êtres chers malades mentaux et toxicomanes qui souffrent, pour la plupart, inutilement.