Comment l'épidémie d'opioïdes affecte les patients souffrant de douleur chronique

«C'est un génocide à la limite», a déclaré DeLuca, 37 ans. «Vous permettez [aux patients souffrant de douleur chronique] de rentrer chez eux et de souffrir essentiellement jusqu'à ce qu'ils se suicident.»

L'année dernière, Lauren DeLuca s'est rendue aux urgences au milieu de la nuit, violemment malade et souffrant d'une crise pancréatique. En dépit du fait qu'elle s'évanouissait et vomissait abondamment, DeLuca a déclaré qu'elle n'avait reçu que peu d'aide.

«J'ai été essentiellement refusée», a-t-elle dit Le correctif. «Partout [je suis allé], j'étais accusé de mensonge, accusé d'avoir inventé.

Au cours des trois semaines suivantes, DeLuca a perdu 20 livres, incapable de manger à cause de sa douleur et de ses vomissements. Les médecins, a-t-elle dit, étaient trop paralysés par la peur de surprescrire de puissants analgésiques opioïdes pour l'aider. Finalement, les artères et les organes de DeLuca ont été endommagés de manière permanente par son incapacité à manger, interrompant ses projets de fonder une famille et la laissant avec des problèmes de santé à vie. Même après tout cela, elle avait des problèmes pour accéder aux analgésiques opioïdes qui rendraient sa vie supportable.

«Je suis une douleur continue de niveau 10. Si vous ne me soignez pas, je crie », dit-elle.

Frustrée et désespérée, DeLuca a fondé le Chronic Illness Advocacy and Awareness Group, d'abord en tant que communauté Facebook, puis en tant qu'organisation de défense qui vise à aider les patients souffrant de douleur chronique qui estiment que les nouvelles réglementations sur les opioïdes mettent leur vie en jeu.

«C'est un génocide à la limite», a déclaré DeLuca, 37 ans, qui vit dans le Massachusetts. «Vous leur permettez de rentrer chez eux et de souffrir essentiellement jusqu'à ce qu'ils se suicident.»

Bonnes intentions, conséquences dangereuses

Les effets négatifs des opioïdes sont bien connus. Les pratiques de prescription trop zélées et irresponsables, parfois de la part de médecins recevant des pots-de-vin de sociétés pharmaceutiques, sont accusées d'avoir provoqué l'épidémie d'opioïdes qui a coûté la vie à plus de 70 000 Américains l'année dernière seulement. Dans un effort pour réduire le nombre de personnes décédant d'une surdose de médicaments, les décideurs ont ciblé les opioïdes sur ordonnance, publiant des lignes directrices pour les prescripteurs et, dans certains cas, réglementant le nombre de pilules et la posologie pouvant être administrées aux patients.

En conséquence, le nombre total de prescriptions d'opioïdes émises en Amérique a atteint un sommet en 2012 et a diminué régulièrement depuis. Alors que les décideurs politiques louent cela comme une victoire dans la lutte contre les opioïdes, les patients souffrant de douleur chronique et certains professionnels de la santé affirment que la réglementation a imposé un fardeau aux personnes qui ont besoin d'opioïdes pour fonctionner.

«Les lois de prescription restrictives sont malavisées et ont des conséquences imprévues», a déclaré Lynn R. Webster, MD, vice-présidente des affaires scientifiques de PRA Health Sciences, ancienne présidente de l'American Academy of Pain Medicine et auteur de The Painful Truth: What La douleur chronique est vraiment comme et pourquoi elle est importante pour chacun de nous.

Il est vrai, a déclaré Webster, que les opioïdes étaient sur-prescrits, en particulier pour la douleur aiguë (à court terme). Les limites des prescriptions pour la douleur aiguë ont du sens pour la plupart des patients (mais pas pour tous, a-t-il déclaré), mais les médecins subissent également des pressions en vertu des lois, des recommandations et des polices d'assurance pour réduire les patients souffrant de douleur chronique à l'abandon des régimes opioïdes qui fonctionnent pour eux depuis des années. .

«C'est en dépit d'être conforme et de ne montrer aucun signe de problèmes liés à la drogue», a déclaré Webster.

En 2016, les Centers for Disease Control and Prevention ont publié des lignes directrices exhortant les prescripteurs à «justifier soigneusement une décision» de mettre un patient sous une dose d'opioïdes supérieure à 90 milligrammes par jour. Alors que le CDC a déclaré avoir consulté des experts, les défenseurs de la douleur disent qu'il s'agit d'un nombre relativement arbitraire qui est dévastateur pour des patients comme Krista Battrick de l'État de Washington.

Battrick, 50 ans, souffre de douleurs nerveuses chroniques causées par les complications d'un implant dentaire. Elle prend des opioïdes depuis 16 ans et a pu les utiliser pour maintenir sa douleur à environ 1 sur une échelle de 10. Cependant, suivant les recommandations du CDC, son médecin l'a informée qu'il ne lui prescrireait plus d'opioïdes. Battrick a eu du mal à trouver un nouveau analgésique qui la prendrait avec sa dose élevée. Après trois mois, elle a finalement trouvé un nouveau médecin, mais il a insisté pour réduire sa dose d'opioïdes si rapidement qu'elle a éprouvé des symptômes de sevrage.

«Je souffre maintenant tous les jours», a-t-elle dit, expliquant que sa nouvelle normalité est une douleur à environ 4 ou 5, avec une douleur aiguë qui la maintient parfois alitée. «Je suis en colère parce que j’ai le sentiment que la décision de prendre ces« directives »a été prise par des personnes qui n’ont jamais éprouvé de douleur chronique et qui n’ont jamais parlé à quiconque a souffert de douleur chronique.»

Battrick n'est pas le seul à être contrarié. Richard Lawhern, co-fondateur de l'Alliance for the Treatment of Intractable Pain, s'est impliqué dans la communauté de la douleur chronique lorsqu'il a commencé à prendre soin de sa femme, qui souffre de douleurs faciales chroniques. Il dit que les accords en coulisses et les examens biaisés des anti-opioïdes entre les organes directeurs, en particulier le CDC, ont conduit à ce qu'il appelle une «réduction draconienne» du nombre d'opioïdes prescrits. En partie à cause de ce qu'il appelle «ces distorsions», Lawhern a déposé une plainte officielle auprès du Bureau de l'inspecteur général (OIG) du Département américain de la santé et des services sociaux (HHS), accusant le CDC de fraude lors de la formation et de l'émission les directives de prescription d'opioïdes de 2016.

La racine du problème

Les défenseurs des patients souffrant de douleur affirment que ces politiques découlent d'un malentendu fondamental concernant les opioïdes sur ordonnance et les décès par surdose d'opioïdes. Ils soutiennent que le taux de prescriptions d'opioïdes rédigées n'a jamais été lié de façon causale au taux de surdoses de médicaments liés aux opioïdes. Mais malgré le manque de recherche, Lawhern a déclaré que la communauté médicale - puis les décideurs politiques - ont commencé à considérer cette prémisse comme un fait.

«Ce point de vue n'a jamais été basé sur des faits ou des données», a-t-il déclaré. «Pourtant, cela a été accepté au pied de la lettre par des membres du corps médical qui ont estimé que c'était intuitivement juste.»

Les données, a-t-il dit, ne montrent aucune relation de cause à effet entre les décès par surdose d'opioïdes et la surprescription, mais le CDC a fermé les yeux.

«Lorsque vous tracez le taux de prescription d'opioïdes par rapport au taux de décès par surdose de toutes causes, vous obtenez un modèle de fusil de chasse sans lignes de tendance», a déclaré Lawhern. "Il n'y a pas de relation de cause à effet là-bas, mais le CDC a activement résisté à l'analyse et à la validation de cette réalité."

Webster est d'accord. «Les médias et les décideurs politiques ne comprennent clairement pas que le problème de la drogue ne vient pas des opioïdes sur ordonnance», a-t-il déclaré, soulignant que si les taux de prescription ont chuté de façon spectaculaire, les taux de surdoses sont à un niveau record.

«Il est naïf de penser que limiter l'accès aux opioïdes sur ordonnance empêchera les abuseurs d'abuser», a-t-il déclaré. «Ils iront simplement dans la rue, là où existent les drogues les plus dangereuses, pour obtenir ce qu'ils veulent.»

Alors que les patients souffrant de douleur chronique ont plus de mal à accéder aux médicaments qui leur permettent de vivre leur vie, DeLuca voit plus de fustige contre les patients toxicomanes, blâmant les comportements de «certains drogués» pour affecter leur capacité à obtenir un soulagement de la douleur. DeLuca a déclaré qu'elle essayait de rester en dehors du jeu du blâme.

«Nous ne devrions pas non plus diaboliser l’abus de substances. Ce sont aussi des êtres humains qui souffrent, et ils ont besoin d'un traitement », a déclaré DeLuca. «Mais tout le monde dans la communauté de la douleur a le sentiment que nous avons été trahis: que les décideurs politiques estiment que les personnes atteintes de troubles liés à la toxicomanie méritent une vie et que nous, les patients, ne souffrons pas.»

Pensez-vous que tout le monde dans la communauté de la douleur a été trahi? Pour en savoir plus, lisez l'article original L'autre face de l'épidémie d'opioïdes: les patients souffrant de douleur chronique à The Fix.