L'autre personne derrière une maladie chronique

Mon mari m'a demandé ce matin comment j'avais dormi.

Je ne savais pas si je devais lui dire la vérité.

Hier a été une mauvaise journée dans une série de bons jours, qui ressemble à un blizzard la première semaine d'avril. N'avons-nous pas fini avec ça?

Au moment où nous nous sommes connectés au dîner, j'avais médité trois fois, couru six miles et pratiqué tous les exercices de respiration profonde que j'avais appris dans mon cours de réduction du stress basé sur la pleine conscience (MBSR); cependant, mon cœur battait toujours à la panique et ma tête était une horrible zone de guerre.Ce n'est qu'une pensée. Ne combattez pas cette pensée. Accueillez la pensée. La pensée n'est pas toi. La pensée n'est pas la réalité.

Le soir venu, j'étais complètement épuisé.

Puis j'ai remarqué les yeux fatigués d'Eric.

Il y avait là un pli supplémentaire qui était absent la veille.

Je l’ai toujours envié pour sa nature calme et ancrée. Surnommé «Baby Buddha» alors qu'il était enfant, il s'asseyait et construisait des Legos pendant des heures, se préparant aux plans qu'il dessinerait plus tard dans sa carrière d'architecte. Je fais souvent l'erreur de supposer qu'il est incapable de se sentir anxieux, qu'il a du Téflon à l'intérieur à l'abri de la dépression et de l'inquiétude.

"Quel est le problème?" J'ai demandé.

Il a regardé en bas puis en haut.

Son hésitation a répondu à ma question.

«C'est juste dur pour moi quand tu ne vas pas bien», dit-il.

Je ne pouvais rien penser à dire.

Je ne pense pas que quiconque me reprocherait de ne pas avoir essayé en ce qui concerne ma santé. Je fais tout ce que j'ai lu et qui a le potentiel de soulager l'anxiété et la dépression. Mais je n'ai pas encore été guéri.

"Je suis vraiment désolé," dis-je.

Je pouvais dire qu'il y en avait plus, qu'il était en colère.

«Tu as l'air bien au monde extérieur, alors personne ne pense à me demander comment je résiste. C’est comme si nous gérions cette maladie chronique mystérieuse dont personne ne sait rien. »

«Je suis fatigué», dit-il les yeux mouillés. "Je suis vraiment fatigué."

Il n'est pas étonnant que 90% des mariages où une personne est bipolaire se terminent par un divorce et que les personnes atteintes de trouble bipolaire ont trois fois le taux de divorce que le grand public, qui est d'environ 50%. Il est compréhensible que la dépression ait un impact beaucoup plus grand sur la vie conjugale que les maladies cardiaques.

Le conjoint d'un dépressif ou d'un bipolaire est presque toujours accablé par plus que sa part d'emplois, de responsabilités et de tout ce qui touche à la vie de famille, car la recherche d'une bonne santé demande beaucoup de temps et d'énergie à la personne malade. Dans notre cas, les heures investies équivalent à un travail de 40 heures à temps plein si vous additionnez toutes les courses supplémentaires et la préparation des aliments pour une alimentation stricte et saine pour le cerveau, les visites chez le médecin, le yoga, la natation, la méditation, la recherche. , travaux de laboratoire, tests de diagnostic. Puis soustrayez les heures perdues (sans parler de la paie) pour cause de maladie. Tout cela s'ajoute à une vie déjà stressante d'élever des enfants et, dans certains cas (comme le nôtre), d'aider les parents âgés à payer leurs factures et autres.

Pendant qu'il parlait, j'étais aveuglé par la culpabilité.

Je l'ai imaginé avec quelqu'un d'autre, cette jolie femme de notre église dont je le taquine parfois. J'ai été surpris qu'au lieu de jalousie, je ressens un soulagement - à l'idée de ne plus l'accabler de tous mes problèmes de santé, de toute la saleté qui a brouillé les 12 dernières années de notre mariage.

«Je ne peux pas croire qu’il ne vous a pas quitté», me dira parfois une personne très candide, pour des raisons que je ne comprends pas.

Je pense à Laura.

Je suis inspiré par l’histoire d’amour de l’auteur à succès Laura Hillenbrand et de son mari Borden. L'écrivain extraordinaire de «Seabiscuit» et «Unbroken» a écrit un article sur sa vie avec le syndrome de fatigue chronique pour le New Yorker intitulé «A Sudden Illness». Borden avait de nombreuses chances de quitter Laura avant leur mariage. De nombreux amis lui ont conseillé de faire exactement cela. Les deux étaient des amoureux de l'université avant qu'elle ne tombe malade à l'âge de 19 ans. À la grande surprise de tous, il est resté à ses côtés alors même que ses symptômes paralysants peuvent la maintenir confinée chez elle pendant deux ans à la fois. Elle était si malade qu'elle a raté sa propre réception de mariage. Pourtant, ils ont en quelque sorte créé une belle vie ensemble.

J'ai été particulièrement ému par sa description de la soirée où les deux sont devenus réels et ont confronté ensemble leur douloureuse réalité:

Il est venu dans mon bureau un soir de juin, s'est assis et a glissé sa chaise vers moi, touchant ses genoux contre les miens. J'ai regardé son visage. Il était encore jeune et beau, ses cheveux noirs, sa peau sans couture. Mais la couleur avait disparu de ses lèvres, la rapidité de ses yeux. Il essaya de sourire, mais les coins de sa bouche vacillèrent. Il laissa tomber son menton sur sa poitrine. Il se mit à parler, et quatorze ans d'émotions sans voix se répandirent: le moment de voir souffrir la femme qu'il aimait, ses sentiments de responsabilité, d'impuissance et de colère; son désir d'enfants que nous ne pourrions probablement pas avoir; la tension sans fin de vivre dans l'obéissance à une maladie extraordinairement volatile.

Nous avons discuté une grande partie de la nuit. Je me suis retrouvé à révéler tout le chagrin que je lui avais caché. Quand je lui ai demandé pourquoi il n’avait rien dit auparavant, il a dit qu’il pensait que je me briserais. J'ai reconnu que j'avais craint la même chose de lui. En nous protégeant les uns les autres des terribles répercussions de notre malheur, nous étions devenus des étrangers ...

Nous avons passé un été long et douloureux à parler, et pour nous deux, il y a eu des surprises. Je ne me suis pas brisé, et lui non plus. Je me suis préparé à ce qu’il parte, mais il ne l’a pas fait. Nous sommes devenus, pour la première fois depuis nos jours à Kenyon, vivants l'un avec l'autre.

"As-tu bien dormi?" Eric m'a demandé ce matin.

J'ai hésité.

Je ne voulais pas qu’il s’éclate. Mais je ne voulais pas non plus devenir des étrangers.

«J'ai dormi deux heures», ai-je dit. "Merci d'avoir posé la question."

Publié à l'origine sur Sanity Break à Everyday Health.
Image: www.aamft.org

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