Esprits abandonnés: justice sociale, droits civils et santé mentale: partie 2
L'amour n'est pas une tâche pour les lâches.
Dans la première partie de cet article, j'ai décrit les atrocités commises à la Willowbrook State School comme la cause des changements dans la prestation des services de santé mentale aux États-Unis.Ailleurs, j'ai décrit certains des changements dans les lois étatiques et fédérales entourant la terminologie utilisée pour décrire les personnes handicapées, et une comparaison entre les États-Unis et la prestation de services de santé mentale en Nouvelle-Zélande. Mais ces descriptions ne sont que la version macro du mouvement. Il y a un autre côté à cette histoire, un côté personnel.
En préparation d'un livre à paraître, je me suis arrangé pour parler à un couple unique. Le 15 décembre 2010, j'ai rencontré deux personnes extraordinaires, Michael et Amy (pas leurs vrais noms). Ils vivent dans un programme résidentiel assisté avec des services auxiliaires. Ils ont une merveilleuse histoire d'amour. Il est rempli de défis de circonstance et de désir. Amy a près de 30 ans de plus que Michael: elle a 92 ans, il a 63 ans. Mais ce n’est pas leur différence d’âge qui rend leur histoire unique.
Le couple est marié depuis 30 ans, mais ensemble depuis 40 ans. J'ai eu la chance de les interviewer pendant environ une heure à New York avec la permission du YAI / National Institute for People with Disabilities. Une amie et collègue chère, Bobra Fyne, MSW, a organisé l'entrevue. La mise en place a duré environ deux mois. La réunion a eu lieu devant un petit groupe de membres du personnel et a été enregistrée par Jerry Weinstock, de YAI / NIPD, pour leurs archives. Amy portait une jolie robe noire et rouge avec des bijoux de très bon goût. Michael était vêtu d'une chemise et d'un pantalon légèrement dépareillés, avec une veste de bonne qualité qui se heurtait aux deux. Tous deux étaient bien soignés, de bonne humeur et très excités pour l'entrevue. Il serait difficile de ne pas remarquer que les choix de couleurs de la chemise et du pantalon de Michael auraient pu être meilleurs, mais son exubérance et son énergie ont plus que compensé.
Pour la plupart, Michael a parlé pour le couple. Ils se sont tenus la main et ont lentement pénétré dans la salle d'entrevue. Michael a guidé Amy et l'a aidée à s'installer sur une chaise. Il s'assit à côté d'elle, et tous deux sourirent à Bobra et à moi. Deux aides étaient à proximité pour de l'aide si nécessaire.
Alors que nous commencions à parler, je les ai remerciés tous les deux d'avoir fait le voyage de Long Island pour venir nous parler. Ils étaient heureux d'être venus, et Michael a expliqué qu'Amy avait maintenant besoin d'un peu plus de temps pour se préparer au voyage. Ils ont souri et se sont tenus la main pendant qu’ils commençaient à parler de leur vie.
Ils venaient de rentrer de vacances à Boston et discutaient des sites qu’ils avaient vus et de la nourriture dans les restaurants. Ils ont parlé de ce dont nous parlons tous quand nous revenons de vacances: les panoramas, les complications du voyage et les nouveaux aliments. Tout aussi normal que possible.
Ensuite, ils ont donné une petite interprétation de leurs maladies physiques, de leurs maux et douleurs, et du fait qu'ils ne peuvent pas toujours faire les choses qu'ils faisaient auparavant. Michael haussa les épaules et sourit. «Mais qu'allez-vous faire d'autre?» il a dit. Discuter avec un couple âgé de vacances et citer une liste de maux ne devrait pas donner lieu à une interview vidéo. Mais ce n'était pas un couple ordinaire.
Willowbrook était la plus grande et la plus infâme institution du genre en Amérique. Avec 43 bâtiments, «l'école» abritait près de 6 000 résidents, soit 65% de plus. Plus de 75% des résidents avaient un QI inférieur à 50 et la plupart étaient résidents depuis plus de 20 ans. Juste pour vous donner une idée du danger dans lequel se trouvaient les détenus: sur une période de huit mois en 1972, il y a eu plus de 1 300 cas d'agressions, de bagarres ou de blessures.
Ce n'est pas une erreur d'impression: 1 300 incidents sur une période de huit mois.
Willowbrook a été qualifié de fosse aux serpents, de purgatoire ou d'enfer sur terre. Il est mentionné dans le même souffle que l'Holocauste, et utilisé comme exemple de la psychologie du mal.
Michael et Amy se sont rencontrés en tant que détenus à Willowbrook. Ils sont les seulement couple de l'institution jamais rencontré et marié.
Sous les horreurs indescriptibles, les conditions inhumaines et dangereuses et les vies traumatisées, il y avait une incroyable résilience d'esprit et d'esprit. Mon intention initiale était de leur faire parler de leurs expériences à Willowbrook et de leur transcendance. Je leur ai demandé comment ils se sont rencontrés.
«J'étais du côté des hommes; elle était du côté des femmes », a commencé Michael. «Il y avait un membre du personnel qui m'aimait et il me l'a amenée.
«As-tu aimé Michael tout de suite? Bobra a alors demandé à Amy.
«Non,» dit-elle avec un léger sourire.
Michael était incrédule. Nous avons tous ri. Il posa doucement sa main sur l'épaule d'Amy et lui parla directement.
«Bobra a demandé si tu m'aimais tout de suite?» dit-il en souriant.
Amy lui rendit son sourire.
«Je t'aime maintenant!» dit-elle.
Plus de rires.
Ensuite, ils ont parlé de leur séjour dans l'établissement.
«J'étais là-bas pendant 16 ans», a déclaré Michael. Dans les bâtiments 4 et 5, puis dans le bâtiment 10.
«Vous souvenez-vous de choses de Willowbrook?» M'enquis-je.
«Geraldo Rivera», dit-il tout de suite. «Et puis des photos des bébés dans leurs propres excréments.»
«Comment était votre séjour à Willowbrook?» J'ai demandé.
«C'était le pire endroit où aller. Je n’aimais pas la façon dont les gens étaient traités. Il y avait un homme qui avait ses mains dans la nourriture. Il n’avait pas de gants. Ce n’est pas ainsi que vous servez de la nourriture. »
Amy réfléchissait toujours à la façon dont ils se sont rencontrés.
«Je l'ai vu quand ils réunissaient les garçons et les filles», a déclaré Amy.
Bobra a repris le commentaire d'Amy.
«Qu'avez-vous remarqué à son sujet?» elle a demandé.
Amy fit une pause et sourit à Michael et se retourna vers Bobra et moi. Avec le moindre haussement d'épaules, elle ferma les yeux dans une rêverie de souvenir.
«C'était une commode accrocheuse», dit-elle en souriant.
Michael rayonna. Ce n’était pas perdu pour Bobra ou moi ou les spectateurs que Michael pouvait être décrit comme beaucoup de choses, mais «une commode accrocheuse» ne serait pas la première chose qui viendrait à l’esprit de quiconque.
Sauf Amy.
Nous avons ensuite pressé Michael pour confirmation.
"Est-ce vrai?" demanda Bobra. «Étiez-vous une commode accrocheuse?»
Dans le plus pur style new-yorkais, avec les gestes de la main qui traduisaient une totale assurance, Michael tourna ses paumes devant lui et les déplaça de haut en bas de son torse pour révéler sa garde-robe. Il n'a pas prononcé un mot, mais ses actions l'ont dit pour lui. Pouvait-il y avoir un doute qu'il était une «commode accrocheuse»?
Amy hocha la tête.
Selon H.G. Wells, «la beauté est au cœur du spectateur».
Michael est membre du conseil d'auto-représentation de l'État de New York et a une longue liste d'implication dans le plaidoyer. Lui et Amy faisaient partie des premiers cessionnaires dans le Décret de consentement Willowbrook.
Vers la fin de l'entrevue, j'ai demandé à Michael s'il avait des conseils d'adieu pour les personnes qui souhaitent avoir un mariage réussi. Avec le timing inconscient du grand comique sensible Art Carney, Michael a lentement, délibérément et minutieusement retiré un petit papier plié de sa poche. Le déroulement de cet article et l'anticipation de son message par le public rassemblé étaient envoûtants. C'était une attraction palpable de notre attention. En regardant Bobra et le personnel, il était clair que nous voulions tous que le secret de Michael soit révélé. Une fois sorti de sa poche et déplié, il en fit connaître le contenu.
C'était une photo d'Amy et Michael en train de s'embrasser.
Il le tendit vers la caméra, se pencha et embrassa Amy en reproduisant la pose.
Des conseils avisés, de deux des personnes les plus résilientes que je connaisse.
En 1965, le sénateur Robert Kennedy a parlé pour la première fois du besoin de changement à Willowbrook. Pour paraphraser ce qu'il pourrait dire maintenant s'il pouvait voir Michael et Amy ...
Je pense que c'est juste depuis longtemps….
