TOC et dystrophie musculaire
Bien que ce ne soit pas techniquement un trouble anxieux, la majorité des personnes atteintes de TOC souffrent de problèmes d'anxiété et pourraient même être diagnostiquées avec un trouble anxieux spécifique, tel que le trouble d'anxiété généralisée (TAG) ou le trouble d'anxiété sociale. En effet, les conditions comorbides avec TOC ne sont pas inhabituelles, et le TOC peut souvent être observé avec la dépression et, dans une moindre mesure, avec le trouble bipolaire et la schizophrénie.
Maintenant, les chercheurs ont découvert que, par rapport à la population générale, la prévalence du trouble obsessionnel-compulsif est supérieure à la moyenne chez les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). La DMD est une maladie génétique qui entraîne une détérioration progressive des fibres musculaires. Il n'affecte généralement que les hommes, mais les femmes peuvent porter le gène muté.
L'étude a été publiée en mai 2018 dans le Journal de neurologie infantile et a été menée par des chercheurs de l'Université de l'Iowa. Ils ont travaillé sur la caractérisation des signes cliniques du TOC chez les personnes atteintes de DMD ainsi que de son impact sur les patients et leurs familles. La réponse des participants au traitement a également été étudiée.
L'équipe a examiné les dossiers médicaux de 107 patients masculins âgés de 5 à 34 ans qui avaient été traités à l'hôpital et aux cliniques de l'Université de l'Iowa entre 2012 et 2017. L'étude s'est concentrée sur un dernier groupe composé de trente-neuf patients atteints de DMD. Ces patients, dans l'ensemble, présentaient des niveaux plus élevés que la moyenne d'anxiété, de dépression et de TOC, les symptômes des troubles se chevauchant souvent. Un total de quinze sujets âgés de 5 à 23 ans présentaient des signes de TOC. L'âge moyen d'apparition était de 12,1 ans, mais l'étude a fait état de signes de symptômes commençant dès l'âge de cinq ans.
Les chercheurs ont déclaré:
«Les symptômes initiaux courants comprenaient la difficulté à changer de routine, les comportements répétitifs et les compulsions organisationnelles. De nombreux patients avaient besoin d'une routine de coucher très spécifique.
«Nos données affirment que les troubles d'internalisation [TOC] sont répandus dans la population de la dystrophie musculaire de Duchenne, ce qui justifie une attention clinique et un dépistage, car généralement un diagnostic et un traitement précoces sont associés à une plus grande amélioration des symptômes.
Sans surprise, la vie des familles et des patients atteints de DMD est souvent affectée négativement par la présence d'un trouble obsessionnel-compulsif. La détresse et l'irritabilité chez les personnes souffrant à la fois de DMD et de TOC ont considérablement perturbé les routines familiales et la qualité de vie. Les symptômes avaient également tendance à s'aggraver à mesure que les patients vieillissaient, mais le traitement avec des inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS) a entraîné des améliorations constantes au fil du temps. Bien que les médicaments ne résolvent pas complètement les symptômes du trouble obsessionnel-compulsif, les patients et leurs familles ont indiqué qu'ils aidaient à soulager l'anxiété et à améliorer leur qualité de vie.
Ce que je trouve particulièrement intéressant à propos de cette étude, c'est que si la psychothérapie (j'espère sous la forme d'une thérapie de prévention de l'exposition et de la réponse) a été recommandée aux quinze participants atteints de TOC, seuls cinq recevaient ce traitement. En revanche, quatorze des quinze sujets prenaient des ISRS. Les chercheurs ont attribué ces statistiques à un manque d'accès à des thérapeutes qualifiés ainsi qu'à des contraintes financières ressenties par les familles.
Une fois de plus, nous voyons à quel point il peut être difficile pour les personnes atteintes de trouble obsessionnel-compulsif d'obtenir le traitement approprié. La thérapie de prévention de l'exposition et de la réponse (ERP) est la thérapie psychologique recommandée et fondée sur des preuves pour le traitement du TOC, mais elle est souvent hors de portée pour tant de personnes. Les personnes atteintes de DMD et de TOC sont susceptibles de faire face à des défis uniques en termes d'hébergement familial et de dynamique, et pourraient grandement bénéficier de soins et de conseils d'experts.
À tout le moins, cette étude met au premier plan la sensibilisation aux TOC pour les personnes atteintes de DMD et leurs familles. Si le TOC est reconnu tôt et correctement traité, son effet sur la vie peut être minime. Et pour ceux qui vivent déjà avec le fardeau de la DMD, ce serait sûrement une bonne chose.
