10 défis pour les parents atteints de maladie chronique
dans le Magazine des parents article, «Maman ne se sent pas bien aujourd'hui», Sarah Mahoney interroge de nombreux experts: des professionnels, des parents atteints de maladies chroniques et parfois, comme dans mon cas, des personnes qui sont les deux. J'ai été honoré d'être parmi eux.
L'article est impressionnant dans la façon dont il couvre bon nombre des défis auxquels les parents sont confrontés chaque jour pour élever leurs enfants alors que leur santé est gravement compromise.
Ci-dessous, je résume les points les plus saillants de l'article et ajoute mes commentaires:
1. «Gérer une maladie chronique consiste à apprendre à vivre en équilibre», a déclaré Rosalind Doran, Psy.D.
Beaucoup d’entre nous apprennent à leurs dépens que si nous ne prêtons pas attention à ce que nous faisons et à tout ce que nous faisons dans tous les domaines de notre vie, nous pouvons rapidement en faire trop. Le résultat est le même que lorsque les pneus de notre voiture sont déséquilibrés. Nous sommes dans une course très cahoteuse.
2. «Vous ne pouvez pas vous attarder sur des questions comme. "Pourquoi cela m'arrive-t-il?" Ou "Et si ça empire?" Il est important de se concentrer sur le bien-être et de garder une attitude positive. "
Oui, c’est plus facile à dire qu’à faire, mais c’est un point important que j’ai déjà soulevé. Si vous souffrez d'une maladie chronique, et moi, il y a un risque que nous nous identifions trop à être une personne malade. Nous ne sommes pas notre maladie et il importe vraiment que nous fassions l'effort de voir la tasse à moitié pleine.
3. Le premier obstacle est de revoir les attentes de la vie de famille.
«Bien sûr, vous pouvez toujours être un parent aimant, mais des ajustements devront être apportés. Votre famille ne ressemblera pas à ce que vous imaginiez. C'est une perte et ça fait très mal. »
Pour avancer, sur une nouvelle voie, nous devons abandonner ce qui aurait pu se passer si nous en avions emprunté une autre. Si nous nous accrochons à: "Comment aurait été ma vie si je n’étais pas malade?" nous nous refusons la possibilité de créer un présent réel et satisfaisant.
4. Une maladie chronique peut changer vos projets d'avoir plus d'enfants.
Cela peut vouloir dire imaginer une vie avec moins d'enfants, envisager l'adoption ou même rester sans enfant. J'ai dû accepter la possibilité très réelle de ne pas pouvoir avoir d'enfants. Comme quiconque a traversé une réalité aussi angoissante, il y a un processus de deuil, un deuil qui a lieu. Pour beaucoup de femmes, il y a aussi un sentiment de culpabilité (aurais-je pu faire quelque chose pour éviter cela?) Qu'il faut lâcher prise.
5. Combattre la fatigue et gérer le cycle des «bons jours» et des «mauvais jours».
Pour beaucoup, c'est l'un des stress les plus difficiles pour faire face à une maladie chronique. Lorsque ma maladie était active, je me suis réveillé en pensant: «Quel genre de jour ce sera?» Simultanément, j'ai fait mentalement une vérification corporelle complète. Si tout me faisait tellement mal que je ne voulais pas bouger, je bougeais quand même, sachant que, comme le Tin Man dans le magicien d'Oz, si je ne bougais pas, je serais coincé là pour toujours.
6. Apprendre à faire passer vos besoins avant votre enfant et votre mari.
Un autre difficile mais absolument nécessaire. Nous sommes ici, engagés sur le long terme, nous devons donc être conscients de la façon dont nous prenons soin de nous et nous maintenons pour durer.
7. Demandez de l'aide. Recréez un sentiment de famille élargie. Groupes de soutien.
Il y a un homme dans l'article qui a développé un groupe de substituts de papa pour ses enfants au cas où il mourrait avant qu'ils ne soient adultes. Cela a pris du courage et de vrais amis.
8. Parlez de vos sentiments à un professionnel de la santé mentale qui comprend.
Ouaip. Consulter un professionnel peut vraiment vous aider, non seulement avec vos propres ajustements mais aussi ceux de votre conjoint, en l’aidant à apprécier ce qui se passe.
9. Découvrez comment naviguer dans votre nouvelle normale.
Vous permettre de faire les ajustements nécessaires en ce qui concerne ce que vous pouvez faire maintenant demande beaucoup d'amour, de gentillesse et de patience. Cela peut également signifier des essais et des erreurs, des expériences jusqu'à ce que la bonne formule se présente, puis cela devra être peaufiné à mesure que les circonstances changent. Cela aide beaucoup d'avoir un coéquipier. Mon mari et moi, mariés depuis plus de 25 ans maintenant, nous enregistrons régulièrement. Notre système fonctionne-t-il toujours?
10. Soyez ouvert à la possibilité qu'il y ait quelque chose de réellement positif à vivre avec une maladie chronique.
Il y a quelque chose dans ce vieux dicton: «Ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts.» Si ce n’était pas pour avoir à faire face à une maladie chronique dès le début de l’âge adulte, aurais-je pleinement apprécié le grand miracle de la vie? Est-ce que je me serais donné le rythme chaque jour pour prendre le temps de me reposer, de «sentir les fleurs» ainsi que de travailler? Ceux d'entre nous qui sont des vétérans vivant avec une maladie chronique essaient de ne pas transpirer les petites choses, apprécient le cadeau du moment et ont tendance à se surprendre tôt devraient galoper devant ce qui est sain.
Pour ma part, je sais que faire face à une maladie chronique a fait de moi une meilleure personne et, j'aime à penser, une meilleure thérapeute; plus empathique, plus patient, plus ouvert au bonheur. Cela peut sembler fou pour certains, mais je crois vraiment que je suis béni.
