Fiable ne veut pas dire précis ou à jour
Les consommateurs sont constamment invités à rechercher du contenu de santé «fiable» en ligne (quoi que cela signifie), même si la plupart des consommateurs ne recherchent pas systématiquement de marqueurs pour la qualité d’un article. Et quand ils le font, les marqueurs ont peu de rapport avec la qualité réelle de l'article pour commencer:
Une nouvelle étude publiée dans la revue Cancer a récemment confirmé ce que Josh Seidman du Center for Information Therapy a également écrit: l'affichage de la source et de la date sur une page n'est pas corrélé à la présence d'informations de haute qualité. L'absence de ces deux marqueurs n'est pas non plus corrélée avec des informations de faible qualité. Le seul marqueur d'inexactitude trouvé dans l'étude sur le cancer était la présence d'informations sur la médecine complémentaire et alternative ou CAM. Les pages CAM étaient 15 fois plus susceptibles que les autres pages de contenir des informations inexactes.
Gilles Frydman, président de l'Association à but non lucratif des ressources en ligne sur le cancer (ACOR), l'a mieux dit dans un article qu'il a écrit sur le site e-Patients:
Nous, les e-Patients, ne voulons pas lire les informations médicales des sites Web statiques fiables et contrôlés. Nous avons besoin d'informations précises et à jour sur nos problèmes médicaux actuels. Et avec l'explosion de nouvelles thérapies ciblées, ces problèmes vont se multiplier, laissant presque tous les professionnels de la santé incapables de suivre tous les effets secondaires des thérapies qu'ils prescrivent. C'est une tendance que je remarque depuis quelques années et qui s'accélère clairement. En fait, l'accélération est telle que maintenant c'est presque un fait acquis que les sites statiques «de confiance» ne peuvent pas produire de pages accessibles sur le Web contenant les informations dont nous avons désespérément besoin.
Il plaide bien contre la nécessité d'organisations de certification et de «relation de confiance» qui tentent d'apporter un certain contrôle du contenu de santé sur certains sites (par exemple, ceux qui peuvent se permettre la certification ou qui ont un contenu approprié pour le processus de certification). Les sites sont souvent remplis de contenu obsolète, et le processus de certification est intéressé et recherche des indicateurs qui peuvent avoir peu de corrélation avec des informations de santé à jour et de qualité.
Gilles nous rappelle également que depuis 15 ans qu'il dirige sa communauté de soutien en ligne contre le cancer, il n'a jamais entendu parler d'une «mort par information médicale sur Internet». Moi non plus.
Bien que la désinformation existe - de pratiquement tous les sites en ligne aujourd'hui, fiables ou non, communautaires ou non - la vérité semble toujours trouver son chemin vers les patients qui la recherchent.
Une telle vérité n'est pas difficile à trouver, comme on la trouve souvent dans les communautés de patients très patients comme ACOR qui fournissent l'une des méthodes les plus précieuses pour transférer des connaissances médicales informelles mais inestimables.
L'entrée complète vaut votre temps: e-patients: Trusted ne veut pas dire précis. Le coffre-fort est presque certainement périmé
