Apprendre à mourir: le manuel pour les mortels
Dans leur livre, Manuel pour les mortels: Conseils aux personnes confrontées à une maladie grave, les auteurs Joanne Lynn, MD, Joan Harrold, MD et Janice Lynch Schuster, MFA discutent du sujet de la mort sous plusieurs angles: vivre avec une maladie grave, aider les familles à prendre des décisions éclairées, obtenir l'aide dont vous avez besoin, contrôler la douleur, planifier à l'avance et perte durable. Il s'agit d'un manuel complet et informatif pour toute personne vivant avec une maladie invalidante et / ou terminale ou pour les membres de la famille d'un être cher mourant.
J'ai l'honneur d'interviewer les auteurs ici et de leur poser des questions sur ce sujet très important.
1. Comment pouvons-nous aider une personne à mourir paisiblement?
Chacun de nous a l’impression qu’une mort pacifique serait plutôt un signe de la tête - que nous serions assez vieux et mourrions tranquillement dans notre sommeil. Pour la plupart d’entre nous, cependant, ce n’est pas ainsi que la mort viendra. Au lieu de cela, nous développerons des maladies et des conditions avec lesquelles nous vivons pendant de nombreux mois ou années. Ces maladies viennent avec la certitude que nous sommes, après tout, des êtres mortels.
Les personnes atteintes de maladies mortelles méritent d'être à l'aise et les symptômes les plus graves peuvent être contrôlés avec une attention particulière et une utilisation réfléchie de médicaments et d'autres traitements. Le manuel donne aux patients et aux familles des conseils de base sur ce qui pourrait fonctionner, à quel soulagement des symptômes s'attendre et comment demander - et planifier - des soins de qualité. Être physiquement à l'aise ne garantit pas une mort paisible, mais cela donne généralement à la personne la possibilité de faire face à ses préoccupations émotionnelles, spirituelles et relationnelles.
Souvent, lorsque nous apprenons la nouvelle qu’un être cher est décédé ou gravement malade, nous ressentons un sentiment d’impuissance, que nous ne savons tout simplement pas quoi dire ou faire. Nous n'avons pas la langue ou nous avons peur de dire la mauvaise chose. Le fait est que nous passons notre vie à aimer les autres - et à la fin de la vie, nous fier à ce que nous savons d'aimer et d'être aimé peut nous guider. En étant présents - en s'écoutant les uns les autres, par le toucher et le confort qui sont des traits très humains - nous pouvons aider nos proches à mourir paisiblement.
Nous devons reconnaître que même lorsqu'ils meurent, les gens ont des espoirs, des rêves, des aspirations, des peurs, des souvenirs, tout ce qui nous rend humains. Demander et honorer ces aspects de la vie d’une personne est un moyen important de l’aider à mourir paisiblement. Les mourants espèrent souvent des choses apparemment petites - une bonne journée, une heure avec un ami, une chance de prier ou de s'engager dans un rituel - et être présent à ces espoirs peut être un cadeau pour l'être cher. Le Manuel comprend en fait une section sur la façon de parler à une personne très malade, et de nombreux lecteurs nous ont dit qu'il leur avait donné les mots pour savoir quoi faire, comment agir et quoi dire.
2. Comment une personne peut-elle traiter la perte de manière productive?
Vers la fin de leur vie, les gens font face à de nombreux types de pertes. Les personnes atteintes de maladies graves font face à la perte de l'avenir; ils font face aux pertes qui accompagnent la maladie, au déclin physique qui accompagne une maladie grave, comme des changements d'apparence ou de niveau d'énergie. Ils peuvent faire face à la perte d'indépendance ou à la perte de dignité et d'intimité associée au fait de devenir plus dépendants des autres.
Il peut être difficile de supporter ces pertes, mais il existe des moyens pour les gens de faire face et d'aller de l'avant. Chaque personne trouvera son propre chemin à travers la perte. Certains trouvent du réconfort dans le rituel et la prière; d'autres trouvent du réconfort en passant du temps dans la nature ou entourés de leur famille et d'amis. D'autres trouvent un sens en poursuivant leurs activités quotidiennes, en terminant des projets, en disant au revoir à leurs proches. De nombreuses personnes y font face en écrivant leurs pensées et leurs sentiments, ou en s'engageant dans des activités de revue de la vie qui leur permettent de raconter leur histoire et de façonner un héritage. Le Manuel comprend un chapitre sur la perte durable, qui offre des conseils et un soutien aux personnes endeuillées par leur propre mort et à celles qu'elles laissent derrière elles.
De nombreuses personnes ont développé des théories sur le deuil, sur les étapes et les processus qui l'accompagnent. Le deuil peut englober de nombreuses émotions qui changent rapidement, de la colère et de la rage à la dépression et au chagrin. Celles-ci ne se produisent pas toujours de manière linéaire et les gens peuvent passer d’une émotion à une autre pendant plusieurs mois. Certaines personnes trouvent utile de participer à des conseils en cas de deuil ou de se joindre à des groupes de soutien d'autres personnes qui ont subi une perte similaire. Les personnes qui vivent un deuil complexe, c'est-à-dire un deuil qui accable leur capacité de fonctionner et de vivre pleinement, peuvent bénéficier de conseils professionnels.
3. De quelles façons un être cher mourant peut-il demander de l'aide?
Chaque personne aura des besoins et des espoirs différents qui découlent du fait de vivre avec une maladie grave en fin de vie. Certains peuvent avoir besoin de soins pratiques: de l'aide pour accomplir les activités quotidiennes, comme nettoyer la maison, payer les factures ou surveiller les enfants. Certains peuvent souhaiter un soutien pour les aspects spirituels de la vie, pour trouver des moyens de partir pleinement et de manière significative jusqu'à la mort. Il peut être très difficile de demander de l’aide, surtout si vous êtes un adulte indépendant qui a l'habitude de jongler avec de nombreuses tâches et responsabilités. La meilleure façon de demander de l'aide est de reconnaître à quel point les gens sont disposés à la fournir. Votre famille et vos amis voudront vous aider, ils voudront passer du temps avec vous et vous soutenir - demander de l'aide peut sembler gênant, mais vos demandes seront les bienvenues.
Votre médecin peut vous guider vers les ressources de la communauté et vous orienter vers des organisations qui offrent des types d'aide très particuliers, des programmes de santé à domicile aux services de soins palliatifs. Votre chef spirituel, votre prêtre ou ministre ou rabbin ou imam, peut également travailler avec vous et peut vous guider vers les ressources et les soutiens que votre communauté a à offrir.
Soyez honnête avec vous-même et avec ceux qui vous entourent. Restez ouvert à la vie qui vous attend. Ne laissez pas la peur d’être un fardeau pour les autres vous empêcher de leur demander de l’aide et du soutien; en leur permettant de vous soutenir et de vous aider, vous leur offrez un cadeau et une occasion d'exprimer leur amour et leur gratitude pour votre présence dans leur vie.
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