Saisir le jour - à votre façon

"Vivez la vie pleinement."

"Célébrer la vie."

"Carpe Diem."

Je les ai tous entendus. Mais que faire si je n’en ai pas envie? Et si j'ai une mauvaise journée de cerveau, confinée dans une pièce sombre avec un mal de tête aveuglant, et que saisir la journée n'est pas une option?

J'ai des amas de vaisseaux sanguins mal formés appelés angiomes caverneux dans mon cerveau. Deux d'entre eux ont saigné, bouleversant ma vie avec des convulsions et d'autres symptômes. Quelques mois plus tard, j'ai subi des chirurgies de résection pour éviter de futurs saignements.

Les chirurgies ont fait des ravages supplémentaires - maux de tête, convulsions, fatigue, courte durée d'attention et perte de mémoire, vertiges et mauvais équilibre, ainsi qu'une dépression sévère. Au cours des deux premiers mois suivant la chirurgie, mon monde a tourné autour de mon rétablissement. J'étais en mode survie, souvent effrayé, me sentant souvent seul. Les bons jours, je l'ai pris un jour à la fois. Les mauvais jours (et il y en avait beaucoup), je reculais de trois pas pour chaque demi-pas en avant. Je ne pouvais pas saisir grand-chose ces jours-là.

Un an après mon rétablissement, j'ai enfin eu les moyens de rejoindre l'Angioma Alliance, un groupe de soutien en ligne pour les patients atteints d'angiome. Grâce au site Web, les membres se connectent les uns aux autres, partageant des histoires de guerre, posant parfois des questions mais recherchant plus souvent des rappels que nous ne sommes pas seuls dans nos luttes.

Nous tous patients atteints d'angiome caverneux vivons avec une hache suspendue au-dessus (ou à l'intérieur) de notre tête. Il y a toujours un risque de saignement, en particulier d'un angiome qui a déjà saigné. Les angiomes peuvent provoquer des symptômes même s’ils n’ont pas saigné. Un angiome réséqué (enlevé chirurgicalement) peut repousser. Beaucoup d'entre nous qui ont la forme familiale de la maladie ont de nombreux angiomes et peuvent en générer de nouveaux tout au long de notre vie.

Ceux d'entre nous qui sont de bons candidats à la chirurgie du cerveau, où les avantages l'emportent sur les risques de la chirurgie, sont considérés comme les plus chanceux. L'un des membres de l'Alliance a un angiome localisé dans son tronc cérébral. Malheureusement, il est inopérant. Mon amie a peur de la possibilité très réelle d'un saignement provoquant l'arrêt de son cœur ou l'empêchant soudainement de respirer. Ses peurs la paralysent souvent, l'empêchant de prendre la vie par les cornes.

Mes peurs émergent lorsqu'un nouveau symptôme apparaît ou qu'une nouvelle manifestation d'un ancien émerge: est-ce le signe d'un nouveau saignement? Un nouvel angiome se forme-t-il?

Ces jours-ci, plus de dix ans depuis les chirurgies, mes bons jours sont plus nombreux que les mauvais. La plupart du temps, mes peurs se cachent sous la surface, et lorsqu'elles sortent de leur cachette, elles me paralysent rarement.

Je devrais pouvoir saisir la journée.

J'ai plusieurs amis qui ont survécu au cancer du sein. Sheryl, à l'âge de soixante-dix ans, a appris à pêcher à la mouche et au bateau-dragon. Elle pagaie en compétition et participe à des courses nationales et internationales de bateaux-dragons.

Darlene n’a même pas couru avant son diagnostic; maintenant elle court des marathons. Elle a rarement voyagé hors de la ville, et maintenant elle voyage fréquemment et beaucoup. Elle a essayé le parachutisme, assiste à des spectacles fastueux et organise fréquemment des fêtes à la piscine.

Ces activités inspirantes sont-elles les seules façons de vivre pleinement la vie? Dois-je saisir et célébrer la vie comme mes amis survivants du cancer du sein?

Je n'ai absolument aucun intérêt pour le parachutisme ou l'apprentissage de la pêche. Les spectacles fastueux n'ont jamais été mon truc, et je fais de mon mieux pour éviter les fêtes.

Est-ce une question de personnalité? Peut-être que si j'étais aussi grégaire que mes amis, je vivrais davantage comme eux. Ils n'étaient peut-être pas aussi audacieux avant le cancer, mais étaient-ils aussi grégaires qu'ils le sont maintenant? Peut-être n'ont-ils développé cet aspect de leur personnalité qu'après les défis du traitement et du rétablissement. Étais-je censé être devenu plus extraverti?

Ayant dû suivre un cours intensif pour demander de l'aide et admettre mes faiblesses, je suis devenu meilleur pour me connecter avec les gens. Je ne suis pas aussi extravertie que Sheryl et Darlene, mais je suis plus extravertie qu’avant l’opération.

Pourtant, je ne suis pas un fêtard. Mes difficultés à traiter des volumes élevés d'entrées sensorielles m'empêchent d'activités telles que les événements sportifs et les fêtes qui impliquent de grandes foules, des bruits forts et des couleurs criardes.

C'est peut-être une question d'énergie ou de manque d'énergie. La plupart du temps, je lutte contre une fatigue débilitante et je n'ai plus rien pour les célébrations. Quand je suis fatigué, mes déficits sont exacerbés et le vertige revient en force, mon équilibre est précaire, ma capacité d'attention est celle d'un moucheron, j'ai du mal à accéder au vocabulaire, et mes maux de tête sont paralysants.

Je dois me calmer. Je prends un jour à la fois, parcourant les mauvais jours du cerveau, profitant des bons jours. Est-ce le mieux que je puisse espérer? Est-ce que ça saisit la journée?

Comme mes amis qui ont survécu au cancer, ma vie a radicalement changé. Je voyage beaucoup plus que pendant mes jours d'avant la blessure, au Colorado et à New York, en Israël et au Mexique. Partout où je vais, je dois toujours chercher des endroits tranquilles pour récupérer et me ressaisir. Mais une fois que mes embouteillages intérieurs se sont dissipés, je me joins à l'amusement, mais à un rythme plus lent.

J'ai plus de passion dans ma vie - cela se révèle dans mon enseignement, dans mes écrits et dans mon besoin de faire une différence dans le monde.

Quelques mois après mes chirurgies, j'ai déménagé dans un quartier plus central. Je suis à distance de marche des commerces et des restaurants. Je ne conduis plus partout. Ma conscience, à la fois de moi et du monde autour de moi, a grandi; Je suis plus en phase avec mes semblables, mieux en mesure d'interagir avec mon environnement. Je vis plus tranquillement. Je fais des promenades tranquilles, m'arrêtant pour absorber mon environnement. Je joue avec mon grand-chien, appréciant ses singeries. La vie est plus dure mais plus épanouissante.

Ma voie pourrait-elle aussi compter comme une célébration de la vie?

C'est une belle journée à l'extérieur. Je suis bien reposé après une rare nuit de sommeil décent. Je mets ma veste et pars me promener le long de la rivière voisine.

Ce diem appelle définitivement à être carpé, à ma façon.

Cet article invité a d'abord été publié sur le blog primé sur la santé et la science et sur la communauté sur le thème du cerveau, BrainBlogger: Carpe Diem — Living with Fear.