5 façons de bien vivre avec la douleur chronique

Aucun de nous n'a jamais entrepris de vivre une vie avec des douleurs et des maladies chroniques, mais cela arrive. Il arrive ce moment où vous êtes assis dans le bureau d'un autre médecin pour passer en revue vos symptômes pour la troisième fois de la semaine, et le médecin plisse les yeux simultanément, essayant de donner un sens à votre liste de plaintes tout en griffonnant quelque chose dans votre dossier - quand vous réalisez que votre histoire pourrait ne jamais avoir de fin Cendrillon.

Vous paniquez. Vous pouvez jeter des objets (lorsque vous rentrez chez vous). Les chutes du Niagara commencent à éclater de vos yeux. Et puis progressivement, avec le temps et beaucoup de chagrin, vous adoptez le Plan B.

Mon plan B me plongeait dans la sagesse des écrits de Toni Bernhard sur le thème des maladies chroniques. À mon avis, il n'y a personne qui comprend les frustrations d'être injustement bloqué dans votre vie par une maladie ainsi que Bernhard, mais qui offre une perspective pleine d'espoir sans vous charger d'un tas d'actions qui promet une «guérison» comme tant d'autres les livres d'auto-assistance le font. Bernhard, ancien professeur de droit et doyen des étudiants de l'Université de Californie-Davis, a attrapé une infection virale en mai 2001 lors d'un voyage à Paris et a été principalement confiné à la maison - souvent au lit - depuis.

J'ai lu son premier livre, Comment être malade, à un moment critique de mon rétablissement il y a un an et demi, lorsque j'ai décidé de commencer à vivre autour de mes symptômes au lieu de me battre contre eux toutes les heures. Ses idées m'ont conduit à la paix et m'ont aidé à accepter ma maladie d'une manière qui a considérablement réduit ma souffrance. Maintenant, elle vient de publier un nouveau livre, Comment bien vivre avec la douleur et la maladie chroniques. Comme son premier livre, il regorge de conseils utiles, notamment des compétences pour aider au quotidien, comment communiquer avec la famille et les amis, gérer les pensées et les émotions toxiques et faire face à l'isolement et à la solitude.

Voici quelques-unes de mes idées préférées qu'elle propose dans son livre pour vous aider à mieux vivre avec la douleur et la maladie chroniques.

1. Soyez gentil avec vous-même

L’un de mes chapitres préférés du livre de Bernhard s’intitule «Lâcher prise: une liste à ne pas faire pour les malades chroniques», dans lequel elle compile une liste fantastique de huit choses à ne pas faire:

  • Ne dépensez pas votre précieuse énergie à vous soucier de la façon dont les autres perçoivent votre état de santé.
  • Ne considérez pas les pensées ou les émotions décourageantes et décourageantes comme des éléments permanents de votre esprit.
  • N'ignorez pas les appels de votre corps à dire «non» à une activité.
  • N'entreprenez pas un traitement uniquement pour plaire à celui qui vous fait pression pour l'essayer.
  • Ne soyez pas en colère lorsque les gens de votre vie ne répondent pas comme vous le souhaitez.
  • Ne croyez pas que vous devez toujours «penser positivement».
  • Ne mettez pas votre vie antérieure à la maladie sur un piédestal.
  • Ne vous dites pas de noms ou ne parlez pas de quelque manière que ce soit avec vous-même lorsque vous enfreignez l'une de vos règles de ne pas faire.

Ce sont tous des moyens d'apprendre à être gentil avec vous-même, ce qui, selon Bernhard, est la leçon la plus importante de toutes. «L'auto-compassion passe toujours en premier», écrit-elle. «Si vous pensez que se traiter avec compassion est trop égocentrique, rappelez-vous les paroles du Bouddha: 'Si vous cherchez dans le monde entier, vous ne trouverez personne qui soit plus cher que vous.'» Nous associons si souvent le mot «Gentillesse» avec nos actions envers les autres, mais il est tout aussi important de se traiter avec respect et compassion.

2. Demandez de l'aide

On nous a appris que demander de l’aide est un signe de faiblesse. Dans notre culture, l'indépendance prime sur la dépendance. Apprendre à demander de l'aide demande de la pratique pour beaucoup d'entre nous. C’est une compétence.Bernhard décrit quelques étapes pour perfectionner cette compétence, et elle nous rappelle que demander de l'aide peut en fait être un acte de gentillesse envers les autres. Elle écrit: «En leur permettant de vous aider lorsque vous avez des problèmes de santé, ils se sentent MOINS TENUS face au nouveau défi de votre vie. Cela peut signifier beaucoup pour quelqu'un de pouvoir aider un ami ou un membre de sa famille qui a des problèmes de santé. »

3. Apprenez à dire «non»

Cette leçon a été l'une des plus difficiles pour moi en tant que plaisir de la quatrième étape. Chaque fois que j'ai eu le courage de dire «non» en tant que jeune fille, j'ai enduré des traitements silencieux et d'autres choses amusantes. Au début de ma deuxième décennie avec une maladie chronique, cependant, je n'ai pas d'autre choix que de prononcer le mot de deux lettres avec régularité. Autrement dit, si je veux réduire mes symptômes autant que possible. Pour répondre aux autres, Bernhard s'appuie sur l'enseignement de Bouddha sur la parole habile - nous ne devrions parler que lorsque ce que nous avons à dire est vrai, gentil et utile.

Alors, quand quelqu'un lui demande de faire quelque chose, elle se demande: «Est-ce que dire« non »par opposition à« oui »serait-il vrai pour moi? Est-ce que dire «non» plutôt que «oui» serait gentil et utile à moi-même? » Pensez-y la prochaine fois que l'on vous demandera de faire quelque chose: votre réponse sera-t-elle fidèle à vous-même, reflétera-t-elle vos valeurs et soulagera votre souffrance, plutôt que de l'intensifier? Ou répondez-vous à la pression sociale et à un modèle qui plaît aux gens? Bernhard dit qu'il devient plus facile de dire «non» lorsque vous commencez à le faire plus souvent.

4. Ne nourrissez pas le monstre recherché

«Notre désir de satisfaire le Want Monster peut être si intense que nous pouvons nous convaincre qu'obtenir ce que nous voulons est nécessaire à notre capacité même à être heureux», écrit Bernhard. Pendant longtemps, mon désir le plus profond était de retrouver la bonne santé dont je jouissais dans la vingtaine. Je pourrais manger de la pizza et de la crème glacée sans subir de conséquences douloureuses. J'ai aimé organiser des fêtes avec mon mari. Je n'ai pas eu à tenir un journal de l'humeur et à attribuer chaque jour un nombre compris entre 0 (pas de pensées de mort) et 5 (idées suicidaires inquiétantes), ainsi que le jour de mon cycle menstruel, les médicaments et suppléments pris, et les aliments et boissons consommés .

Ces deux lignes du livre de Bernhard m'ont éclairé sur l'énergie que je gaspillais à essayer de retrouver mon moi de 27 ans: «Le type de bonheur qui vient de la satisfaction du Want Monster est de courte durée - car rien n'est permanent … Cette conviction que la clé du bonheur est de satisfaire nos désirs nous met dans une grande dose de déception et d'insatisfaction face à nos vies. Après être tombée elle-même dans ce piège, elle se rend compte maintenant que le bonheur qu'elle veut vient du fait d'être satisfaite de sa vie telle qu'elle est - et c'est tout à fait réalisable. Elle écrit:

Ce bonheur vient du fait de faire la paix avec les dures réalités de la vie - c'est un mélange d'expériences agréables et désagréables, de moments faciles et de moments difficiles, obtenir ce que je veux et ne pas obtenir ce que je veux. C’est ainsi pour tout le monde, et cela a toujours été le cas. Ce bonheur vient d'ouvrir mon cœur et mon esprit pour m'engager pleinement chaque jour, même si je sais que c'est peut-être un jour où le Want Monster a faim.

5. Pratiquez la pleine conscience

«La pleine conscience est la pratique qui consiste à tourner votre attention avec soin sur l'expérience du moment», explique Bernhard. Ses chapitres nous apprennent comment appliquer la pleine conscience à notre maladie - c'est-à-dire comment prêter attention à notre inconfort physique et mental d'une manière qui nous amène à la paix avec nos vies telles qu'elles sont en ce moment. Cela peut être fait à l'intérieur ou à l'extérieur de la pratique de la méditation formelle. Il s'agit de répondre habilement aux émotions qui peuvent détourner notre esprit et d'identifier des schémas de pensée stressants qui peuvent si souvent déclencher des réactions physiques dans le corps. Avec de la pratique, nous pouvons apprendre à saisir les histoires que nous nous racontons qui nuisent à notre bien-être et à les laisser partir. Bernhard écrit:

Il m'a fallu plusieurs années de maladie chronique pour reconnaître que je me causais des souffrances mentales indues en racontant des histoires stressantes sur mon inconfort physique et en les acceptant comme vraies sans question simplement parce que je les avais pensées. La pratique de la pleine conscience était aussi le principe qui m'a aidé à réaliser ce que je faisais.

Rejoignez le groupe Vivre avec une maladie chronique sur ProjectBeyondBlue.com, la nouvelle communauté de la dépression.

Publié à l'origine sur Sanity Break à Everyday Health.


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