Retrouver votre qualité de vie après une blessure à la moelle épinière
Votre vie change après une lésion de la moelle épinière (SCI), mais cela ne signifie pas que la réalisation d'une bonne qualité de vie est hors de portée. Plusieurs facteurs ont une incidence sur votre qualité de vie après une LME - et votre niveau d'indépendance, votre réseau de soutien social et votre statut d'emploi jouent un rôle significatif.
Les chercheurs travaillent à améliorer leur compréhension des personnes touchées par ces blessures dans le but de les aider à mener une vie plus saine et plus heureuse. Source de la photo: 123RF.com.
Comment les médecins mesurent-ils la qualité de vie après une lésion médullaire?
Les médecins du rachis disposent de plusieurs outils pour mesurer votre qualité de vie après une lésion médullaire et il se peut que l'on vous demande de participer à ces évaluations tout au long de vos soins.
Les évaluations de la qualité de vie SCI les plus courantes sont l' échelle de satisfaction à l' égard de la vie (SWLS) et l' enquête succincte sur la santé en 36 éléments (SF-36).
Votre médecin peut également utiliser un outil plus récent spécialement conçu pour mesurer la qualité de vie (QV) après SCI appelé SCI-QOL, qui couvre l'ensemble du spectre du bien-être, y compris la santé physique, émotionnelle et sociale.
Qu'est-ce qui aide et nuit à la qualité de vie après une lésion médullaire?
Bien qu'il ait été démontré que les personnes atteintes de LME ont une qualité de vie inférieure à la population générale, cela ne signifie pas que vous aurez une faible qualité de vie après une blessure traumatique. Plusieurs facteurs affectent votre qualité de vie après une LME.
Facteurs associés à une faible qualité de vie
Les études sont mitigées pour déterminer les facteurs qui ont le plus d'impact sur la qualité de vie.
Une étude a révélé que le handicap, défini comme un désavantage à agir dans un certain rôle, était le plus associé à une qualité de vie inférieure après une LME. La déficience fonctionnelle (définie comme la perte ou l'anomalie de la fonction corporelle) et l' invalidité (une limitation corporelle pour certaines activités) ont eu un impact moindre sur la qualité de vie.
D'autres études montrent que la gravité et le niveau des blessures ont le plus d'impact sur votre qualité de vie après une LME. En d'autres termes, si vous avez une blessure grave de haut niveau (par exemple, la colonne cervicale), vous avez plus de chances d'avoir une qualité de vie inférieure. Mais, certaines études montrent que ce n'est pas nécessairement le cas.
Les facteurs suivants sont également associés à une faible qualité de vie après une LM:
- Âge plus avancé
- La présence de complications médullaires, y compris la douleur neuropathique, la spasticité (c.-à-d. La contraction musculaire continue) et la dysfonction vésicale, intestinale et sexuelle
Facteurs associés à une meilleure qualité de vie
- Vivre plus longtemps avec une LM (c'est-à-dire que les personnes qui survivent plus longtemps avec une LM ont généralement une meilleure qualité de vie)
- Soutien social par la famille et les amitiés
- Emploi
- Éducation avancée
- La capacité de marcher sans assistance (indépendance)
Le fardeau financier des lésions de la moelle épinière pèse lourdement sur la qualité de vie
Le bilan financier de SCI a un impact significatif sur la qualité de vie.
Les coûts des soins de santé et les frais de subsistance directement liés aux LME varient considérablement selon l'endroit où vous vivez, votre âge et la gravité de votre blessure.
Obtenir le bon traitement dès que possible après l'événement traumatisant a un effet majeur sur la réduction de ces coûts. Un traitement précoce augmente considérablement les chances de restaurer ou d'améliorer la fonction, ce qui se traduit par des coûts de vie inférieurs.
Un examen plus approfondi des coûts à vie moyens des lésions de la moelle épinière
Alors que les dépenses annuelles et les coûts estimés à vie de la SCI varient considérablement d'un patient à l'autre, les chiffres ci-dessous vous donnent un aperçu de l'impact financier de la SCI. Ces estimations n'incluent aucun coût indirect, comme la perte de salaire, les avantages sociaux et la productivité, qui s'élèvent en moyenne à 72 955 $ par année.
Remarque sur la lecture de ce tableau: Dans la colonne «Gravité des blessures», l'AIS fait référence à l'échelle de déficience ASIA, qui évalue la gravité des lésions nerveuses après une lésion médullaire. Les notes sont étiquetées A, B, C, D ou E. Vous pouvez en savoir plus sur l'échelle de déficience ASIA dans la classification et les syndromes des lésions de la moelle épinière.
Un accent sur l'amélioration de la qualité de vie après une lésion médullaire
Les chercheurs sur la colonne vertébrale font des progrès continus pour mieux comprendre les blessures à la moelle épinière afin d'aider les personnes touchées par ces blessures à mener une vie plus saine et plus heureuse. Les essais cliniques et les thérapies innovantes font partie intégrante de l'amélioration de la qualité de vie des personnes qui subissent une LME traumatique.
Lecture supplémentaire suggérée
Un numéro spécial du Global Spine Journal contient des lignes directrices pour la gestion de la myélopathie dégénérative et des lésions médullaires aiguës, qui sont résumées sur SpineUniverse dans le résumé des lignes directrices de pratique clinique pour la gestion de la myélopathie dégénérative du col utérin et des lésions médullaires traumatiques.
Ahuja CS, Wilson JR, Nori S, Kotter M RN, Druschel C, Curt A, Fehlings MG. Lésion traumatique de la moelle épinière. Nature Reviews Disease Primers. 3, 17018. https://www.nature.com/articles/nrdp201718. Consulté le 10 janvier 2018.
Lésion de la moelle épinière. Faits et chiffres en un coup d'œil. Centre national de statistiques SCI (NSCISC). 2017.
