Aider les personnes atteintes d'Alzheimer à rester indépendantes

Une nouvelle étude montre que les soignants peuvent involontairement priver les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer de leur indépendance et de leur estime de soi.

Selon un chercheur de l’Université de l’Alberta, même si les soignants - que ce soit des membres de la famille ou des professionnels - peuvent simplement vouloir aider, ils prennent souvent en charge des tâches que la personne atteinte d’Alzheimer est plus que capable d’accomplir.

La psychologue Tiana Rust, qui a récemment terminé son programme de doctorat, a déclaré que ses recherches montrent que les soignants adoptent un «scénario de soutien à la dépendance», assumant le contrôle des tâches qu'ils croyaient que les patients n'étaient plus capables de faire eux-mêmes.

Mais le modèle est basé sur les croyances des soignants, plutôt que sur les capacités réelles de la personne, a-t-elle noté.

Rust a observé plusieurs soignants et patients atteints de la maladie d'Alzheimer dans un cadre expérimental où on leur a demandé de préparer un repas ensemble.

Ce qu'elle a découvert était similaire aux modèles trouvés dans d'autres études sur des personnes âgées: les soignants assument la responsabilité de tâches qu'ils croyaient que les patients étaient incapables d'accomplir seuls.

«Les soignants qui croyaient que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer en général sont plus susceptibles d'être à risque de se blesser et acceptent mieux l'aide étaient plus susceptibles de soutenir la dépendance que de soutenir l'indépendance», a déclaré Rust.

«Cela suggère que les soignants fondent leurs comportements en partie sur leurs croyances plutôt que de fonder leurs comportements sur les besoins réels et les capacités réelles des personnes avec lesquelles ils interagissent.»

Dans les entretiens de suivi, les soignants ont noté qu'ils accordaient de l'importance au traitement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer avec respect et à la promotion de leur indépendance. Pourtant, elle a noté que les actions des soignants ne suivaient pas toujours ces objectifs ou ces désirs.

Elle a raconté l’histoire d’une femme dont le mari souffrait de la maladie d’Alzheimer. L'homme a participé à un programme de jour dans une maison de retraite, où il assumait un certain nombre de tâches que sa femme avait assumées pour lui à la maison.

Rust a déclaré que la femme était surprise de pouvoir encore effectuer ces tâches car il ne les avait pas effectuées depuis des mois à la maison. C’est un exemple, dit-elle, de jauger les capacités de la personne plutôt que de faire une hypothèse sur les capacités de la personne sur la base des croyances sociétales liées à la maladie.

«Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ont des capacités variables, il est donc important de baser les interactions [du soignant] sur les capacités réelles de la personne», dit-elle. «Observer la personne et évaluer ce dont elle est capable avant de se lancer et de supporter la dépendance de la personne est vraiment importante.»

Rust a ajouté que la formation des soignants pour leur fournir une meilleure compréhension et des outils appropriés pourrait réduire le potentiel d'intervention inutile. Leur apprendre à observer et à évaluer les besoins réels de la personne par l’interaction et l’observation, plutôt que ce qu’ils pensent que la personne a besoin, est essentiel pour maximiser l’indépendance de la personne le plus longtemps possible, a-t-elle déclaré.

Une façon est d'aider la personne en divisant les tâches telles que la préparation d'un repas en tâches plus petites et plus faciles à gérer qu'elle peut accomplir à l'aide d'indices verbaux, a-t-elle déclaré.

«La tâche que nous avions confiée aux soignants et aux résidents était de mettre la table, de faire des sandwichs au fromage grillé, de mélanger le jus et de nettoyer ensuite. Toutes ces tâches sont assez importantes en elles-mêmes, mais elles peuvent toutes être divisées en petites activités », a déclaré Rust.

«Ce sont toutes de petites tâches que ces personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer étaient encore capables d'accomplir même si elles n'avaient peut-être pas été en mesure de faire toute la tâche.»

Source: Université de l'Alberta