Choses à ne pas essayer pour l'autisme
Lorsqu'un enfant a des problèmes de communication liés à un trouble du spectre autistique, les parents et les éducateurs essaient souvent une variété de remèdes - dont beaucoup manquent de preuves scientifiques.
Souvent, les interventions ou «thérapies» peuvent en fait faire plus de mal que de bien.
Il est naturel pour un parent aimant de vouloir épuiser toutes les solutions possibles pour aider son enfant, mais cela place la famille dans une position vulnérable.
Le désir d’un parent de comprendre les pensées, les besoins et les désirs d’un enfant autiste rend la communauté autiste particulièrement vulnérable aux interventions et aux «thérapies» qui ont été complètement discréditées, déclare Scott Lilienfeld, psychologue à l’Université Emory.
«L’espoir est une grande chose, j’y crois fermement», dit Lilienfeld.
«Mais le faux espoir nourri par des thérapies discréditées peut être cruel et peut empêcher les gens d'essayer une intervention qui pourrait réellement apporter des avantages.»
Lilienfeld est l'auteur principal d'un commentaire, «La persistance des interventions à la mode face à des preuves scientifiques négatives: communication facilitée pour l'autisme comme exemple de cas», récemment publié par la revue Évaluation et intervention de la communication factuelle.
Les co-auteurs du commentaire sont Julia Marshall (également d’Emory) et les psychologues James Todd (de l’Université Eastern Michigan) et Howard Shane (directeur du programme de langue autistique du Boston Children’s Hospital).
Dans l'article, les auteurs décrivent une litanie de traitements pour l'autisme qui ont été tentés avec peu ou pas de succès au fil des ans, y compris les régimes sans gluten et sans caséine, les interventions antifongiques, la thérapie par chélation, les inserts de chaussures magnétiques, les séances d'oxygène hyperbare, pondérées gilets, lavements à l'eau de Javel, injections de cellules souches de mouton et bien d'autres.
Cependant, à titre d'étude de cas, l'article se concentre sur une intervention en particulier: la communication facilitée, ou FC.
FC prétend permettre aux personnes précédemment non verbales atteintes d'autisme et de troubles connexes de taper à l'aide d'un clavier ou d'un bloc-notes. Un facilitateur offre un soutien aux bras de l’individu, lui permettant de taper des mots et de compléter des phrases.
Peu de temps après son introduction aux États-Unis au début des années 90, le FC a été démystifié de manière convaincante.
Des études ont démontré à une écrasante majorité que les facilitateurs guidaient inconsciemment les mains des personnes autistes vers les lettres souhaitées, tout comme les personnes utilisant une planche Ouija guidaient sans le savoir la planchette vers certains chiffres et lettres.
«L'attrait émotionnel du FC est très puissant et compréhensible», dit Lilienfeld.
«Et il ne fait aucun doute que l'écrasante majorité des personnes qui utilisent FC sont sincères et bien intentionnées. Le problème est que cela ne fonctionne pas. »
Dans certains cas, notent les auteurs, FC a refait surface avec des variations mineures dans la technique et un nouveau nom, comme «invite rapide» ou «saisie prise en charge».
En examinant les enquêtes publiées sur l'utilisation par les praticiens et en sondant les littératures populaires et universitaires, Lilienfeld et ses co-auteurs montrent que la FC continue d'être largement utilisée et largement diffusée dans une grande partie de la communauté autiste malgré sa réfutation scientifique.
Dans le rapport, les auteurs examinent un certain nombre de raisons potentielles de la persistance surprenante de la FC et d'autres modes de l'autisme.
Ils notent que les difficultés inhérentes au traitement de l'autisme peuvent donner lieu à un désir compréhensible de solutions rapides de toutes sortes.
Dans l'ensemble, Lilienfeld et ses collègues estiment qu'il existe un besoin pressant d'experts dans le domaine de l'autisme pour mieux éduquer le public non seulement sur ce qui fonctionne pour la maladie, mais sur ce qui ne fonctionne pas.
Source: Emory Health Sciences / EurekAlert
