8 caractéristiques à rechercher dans une bonne communauté d'assistance en ligne

Une bonne communauté de soutien en ligne ou un groupe de soutien peut vous aider avec pratiquement tout problème de santé ou de santé mentale. Un bon peut vous donner des informations sur votre inquiétude, vous aider à comprendre vos options de traitement d'un point de vue personnel, partager les dernières recherches sur le traitement et les avancées, et surtout, fournir un soutien émotionnel de la part d'autres personnes qui traversent ou ont vécu quelque chose de similaire.

Cependant, une mauvaise communauté de soutien peut vous laisser un goût amer dans la bouche. Dans le pire des cas, vous pourriez être blessé par une communauté qui n’a pas été conçue pour favoriser votre croissance. Ou un jour, lorsque vous visitez la communauté, vous pourriez vous retrouver à essayer de visiter un forum qui n'existe plus.

Je crois au pouvoir des bonnes communautés de soutien en ligne pour aider pratiquement toute personne ayant un problème de santé ou de santé mentale - à condition que vous soyez ouvert et disposé à vous engager avec les autres. Le meilleur de tous - pratiquement tous sont gratuits et ne coûtent rien à rejoindre.

1. Stabilité communautaire.

Depuis combien de temps le groupe est-il en ligne? At-il une équipe de modération pour aider avec les tâches quotidiennes de garder la communauté en sécurité et sans problème?

Cette équipe est-elle une seule personne sur laquelle tout le groupe doit s'appuyer ou s'agit-il d'un groupe de personnes dont certaines ont des capacités administratives?

L'organisation qui héberge le groupe de support en ligne est-elle une startup ou une organisation qui a une histoire plus longue? (Une startup peut disparaître d'ici un an ou deux, emportant votre soutien avec elle.) L'organisation soutient-elle pleinement la communauté, ou est-ce juste une réflexion après coup avec peu de ressources réelles qui lui sont consacrées?

2. Attitudes des membres.

Les membres du groupe sont-ils accueillants et ouverts? Y a-t-il des membres qui ne portent pas de jugement et qui semblent fournir un mot utile et un encouragement dans le groupe?

Si la communauté a plus d'un groupe de soutien, regardez autour de vous dans certains des autres groupes qui vous intéressent. Les membres semblent-ils engagés les uns avec les autres de manière principalement positive? Partagent-ils, sont-ils attentionnés et de bonne humeur?

3. La taille du groupe correspond-elle à vos besoins?

Alors qu'une grande communauté peut sembler écrasante au début, le nombre de membres ne raconte pas toute l'histoire. De nombreuses communautés ont un grand nombre d'utilisateurs, mais un nombre beaucoup plus restreint de membres actifs - ceux qui s'enregistrent au moins une fois par semaine et répondent régulièrement aux messages d'autres personnes. Trouvez une communauté qui correspond à vos besoins et à votre niveau de confort. Et ne soyez pas découragés si vous rejoignez une communauté «trop grande». Il y a de fortes chances que vous la trouviez plus active (et plus utile) qu'une communauté qui compte une douzaine de forums, mais seulement quelques centaines de membres.

4. Les caractéristiques techniques de la communauté favorisent-elles ou entravent-elles la discussion?

Un bon logiciel de communauté en ligne devrait immédiatement disparaître en arrière-plan et ne jamais vous faire réfléchir à la façon d'effectuer des tâches de base (comme la création d'un nouveau message). Si cela prend plus d'une minute pour comprendre le fonctionnement de la communauté, vous n'apprécierez probablement pas l'expérience à long terme. Trouvez une communauté dont le logiciel est facile à utiliser et éprouvé. Personne ne veut être un «bêta-testeur» lorsqu'il parle de graves problèmes de vie et de santé.

5. La communauté a-t-elle un ensemble de directives ou de règles communautaires raisonnables?

Les clôtures font de bons voisins et un bon ensemble de directives ou de règles communautaires de base permet de s'assurer que tout le monde sait ce qui est un comportement acceptable (et ce qui ne l'est pas). La plupart des communautés partagent des règles similaires, alors méfiez-vous de toute communauté qui manque complètement de cet élément fondamental de base. Soyez conscient des nuisances spécifiques de votre communauté dans ces règles et n'hésitez pas à poser des questions à l'équipe de modération à leur sujet - c'est pour cela qu'ils sont là.

6. Les options de confidentialité de la communauté répondent-elles à vos besoins?

Tout le monde ne veut pas que tout ce qu'ils disent apparaisse sur Google, alors que d'autres s'en moquent (à condition qu'ils aient la possibilité de ne pas y attacher leur vrai nom). Assurez-vous de lire et de comprendre la politique de confidentialité de votre communauté et la façon dont elle indexe (ou n'indexe pas) les publications de la communauté, afin que vous ne soyez pas surpris de voir quelque chose que vous avez écrit finir sur Google.

7. Suppression de compte et politiques de propriété intellectuelle.

Familiarisez-vous avec les politiques de suppression de compte de la communauté à l'avance, car beaucoup n'autorisent pas la suppression de vos contributions à la communauté, sauf indication contraire. Il peut être techniquement impossible, par exemple, pour certaines communautés de pouvoir supprimer tous vos anciens messages. En outre, certaines communautés «possèdent» vos messages une fois que vous les avez publiés dans la communauté, tandis que d'autres détiendront une licence irrévocable et à perpétuité sur vos messages. Comprenez ces éléments avant de commencer à publier. Vous ne serez donc pas surpris de ne pas pouvoir supprimer vos messages à un moment donné dans le futur.

8. La communauté offre-t-elle des fonctionnalités importantes pour vous?

Certaines personnes aiment les outils en ligne qui leur permettent de suivre leurs symptômes, leurs traitements ou leur humeur. Si cela est important pour vous - et pour la plupart des gens, cela devrait l'être - assurez-vous que votre communauté vous propose des outils de suivi de base pour des choses comme votre humeur et vos symptômes.

D'autres peuvent trouver des avantages dans les listes d'amis, le partage de photos ou les critiques de traitements, de services ou de produits. D'autres encore peuvent trouver que la composante sociale des groupes de soutien en ligne est vraiment importante, alors y a-t-il une salle de discussion ou quoi discuter en temps réel avec d'autres membres?

L'essentiel n'est pas de dire que toutes les communautés d'assistance en ligne devraient partager un ensemble d'outils commun, mais que la communauté dans laquelle vous choisissez de vous engager dispose des outils qui sont importants pour vous.

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