Le soutien par les pairs pour les maladies mentales aide et offre de l'espoir

Le soutien par les pairs aide-t-il les personnes atteintes de maladie mentale? Ou est-ce plus susceptible de blesser les autres?

Est-il approprié que le gouvernement fédéral américain finance des programmes de soutien par les pairs qui tentent d'aider les personnes atteintes de maladie mentale? Ou devraient-ils se concentrer exclusivement sur les «traitements fondés sur des preuves» (EBT) à l'exclusion de tout le reste?

C’est une question compliquée, et la réponse n’est pas en noir et blanc.

Dans toute l'histoire, le soutien par les pairs est le plus ancien type de traitement de la maladie mentale. Bien avant que la médecine ou les chercheurs ne «découvrent» la maladie mentale à la fin du 19e siècle, les personnes qui avaient des problèmes de dépression, de trouble bipolaire ou d'anxiété se tournaient vers ceux en qui ils avaient le plus confiance pour obtenir de l'aide - la famille, les amis, le clergé et, oui, souffert de la même manière.

Ces expériences partagées ont permis aux gens de faire face à leur maladie mentale jusqu'au XXe siècle. Il y avait peu de médicaments pour aider ces personnes, et d’autres qui n’avaient pas de maladie mentale comprenaient rarement la personne qui en avait une. Il n’est pas étonnant que les personnes atteintes de maladie mentale aient trouvé le soutien par les pairs l’un de leurs traitements les plus bénéfiques.

Avec la croissance d'Internet dans les années 1990, le soutien par les pairs est soudainement accessible aux masses comme jamais auparavant. Vous pouvez rejoindre un groupe de soutien par les pairs en ligne (comme ceux que nous organisons sur Psych Central) et trouver de l'aide auprès d'autres personnes qui ont partagé leurs propres expériences et histoires. Les gens donnent des conseils, partagent ce qui a fonctionné pour eux et aident les autres dans leur propre chemin de rétablissement.

Mais la plupart des programmes par les pairs se font encore localement, car il n’ya rien de tel que de passer du temps en face à face avec une autre personne qui a «été là». De tels programmes sont, dans l'ensemble, une aubaine pour ceux qui s'y inscrivent.

Les programmes par les pairs devraient-ils être financés par le gouvernement?

Le gouvernement, principalement par l'intermédiaire de la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA), finance bon nombre de ces types de programmes de santé mentale par les pairs dans tout le pays. Natasha Tracy, une blogueuse atteinte de trouble bipolaire, n'aime pas ce financement car elle pense que cela enlève de l'argent aux programmes de traitement factuels pour les personnes dans le besoin:

Donc, quand j'ai le choix entre une personne psychotique qui parle à un «pair» ou qui suit un traitement, je vais choisir un traitement 10 fois sur 10, et quand je pense à la destination de nos dollars limités, je ' Je vais également choisir le traitement réel 10 fois sur 10.

Malheureusement, rien ne prouve que SAMHSA finance des programmes par les pairs au détriment des programmes de traitement.1 Lorsque SAMHSA a un seau d'argent à allouer à des programmes de pairs, ils sont souvent empêchés de transférer cet argent vers d'autres programmes ou initiatives. La budgétisation gouvernementale est un art mystique plus qu'une simple comptabilité et elle est rarement aussi simple que «Hé, pourquoi n'utilisent-ils pas tout cet argent d'ici?» 2

Existe-t-il un soutien à la recherche pour les services par les pairs?

Les programmes d'auto-assistance et les services de soutien par les pairs ont une base de recherche vaste et riche qui remonte à des décennies. Tracy cite deux très bonnes méta-analyses qui montrent un soutien mitigé pour la base de preuves derrière le soutien par les pairs, qu'elle utilise ensuite pour argumenter contre le financement gouvernemental. C’est un bon argument, si vous pensez que tout ce que le gouvernement finance doit d’abord passer par un processus de vérification.

Mais honnêtement, les données de recherche n'ont jamais été une qualification pour un financement gouvernemental. De n'importe quoi. Déjà. Peut-être que cela devrait l’être3. Comme ce n’est pas la norme à laquelle le gouvernement s’est fixé pour tout autre financement, je ne suis pas sûr que ce soit le bon critère pour juger de l’utilité ou de la valeur de tels programmes.

En fait, je crois que maintenir la maladie mentale à un niveau plus élevé que le reste du gouvernement (Je regarde vos dépenses agricoles et militaires!) est discriminatoire et a des préjugés à l'égard des personnes atteintes de maladie mentale. C’est juste une autre façon dont les gens essaient de maintenir le traitement de la maladie mentale à un niveau plus élevé que tout le reste. (Juste en passant, savez-vous combien le gouvernement finance les essais sur le cancer basés sur des médicaments expérimentaux ou des agents avec très peu de données de recherche - avec parfois juste des croyances hypothétiques sur la façon dont ils fonctionneront - pour soutenir leur étude ultérieure?) Alors si nous ' Si le financement de la santé mentale est soudainement maintenu à un nouvel étalon-or, c'est une norme qui doit être appliquée de manière égale dans tout le gouvernement fédéral. Sinon, les gens stigmatisent encore une fois - et discriminent - les personnes atteintes de maladie mentale.

Mais écouter vos pairs peut être dangereux!

L'élément de l'essai de Tracy qui m'a poussé à écrire ceci, cependant, était la section qu'elle a écrite intitulée «Y a-t-il des dangers pour les services fournis par les pairs?» Laissant commodément les données de recherche derrière, Tracy se transforme en une histoire hypothétique de préjudice où une personne reçoit des conseils d'un pair disant: «J'ai pris un médicament X et cela a changé ma vie.» Soudainement, la personne qui écoute devient un zombie stupide, prenant directement à cœur les conseils de ce pair, prenant le médicament (je ne sais pas comment la personne a obtenu le médicament sans ordonnance, mais c'est un autre problème), et en subissant apparemment des conséquences désastreuses.

Ou, dans une autre hypothèse, la personne est encouragée à se débarrasser de ses médicaments par son pair:

Un autre exemple pourrait être une personne qui souffre de psychose et un pair qui dit: «Ne savez-vous pas que les voix font simplement partie de votre subconscient et devraient être traitées dans le cadre d'une thérapie et non par des médicaments?»

J'ai déjà entendu cette histoire. Un nombre incalculable de fois. À partir de 1993, lorsque j'ai été engagé pour la première fois dans des groupes de soutien par les pairs en ligne, distribuant et écoutant des conseils sur une variété de problèmes de santé mentale sur Usenet, et de nouveau en 1995, lorsque j'ai commencé à le faire sur le Web. Des collègues venaient me voir et me disaient: «Hé, n’est-il pas dangereux d’avoir des groupes d’entraide en ligne en ligne? Et si les gens partagent une sorte de conseil farfelu et dangereux? Comment les empêcher de blesser les autres avec des conseils scandaleux ou malavisés? »

Absolument rien. Sauf la même chose que nous partageons tous - le bon sens. Je n’ai jamais rencontré la personne qui prend aveuglément les conseils d’une autre personne, sans parler d’abord à des personnes en qui elle a confiance. Je n’ai jamais rencontré une personne qui a pris un médicament sur ordonnance sur la base des conseils d’un autre, sans avoir d’abord obtenu une ordonnance pour ce médicament et en avoir parlé à son médecin.

Oui, les gens arrêtent de prendre leurs médicaments. Et parfois, cela pourrait avoir des conséquences néfastes pour le patient. Mais c’est autant le droit d’une personne qu’elle l’est d’entreprendre un traitement en premier lieu. Qui sommes-nous pour juger comment et quand ils exercent le droit d'interrompre la médication?

Où sont les données de recherche démontrant qu'au-delà des histoires effrayantes, il existe des preuves que les services de soutien par les pairs sont dangereux? J'ai cherché et cherché et je n'ai pas trouvé une seule étude.4,5 En fait, depuis 23 ans que j'étudie l'intersection de la santé mentale et de la technologie, je n'ai jamais entendu parler de récit corroborant à la première personne. d'une personne lésée par des informations médicales trouvées en ligne. C’est une peur exagérée et, pour autant que je sache, totalement non fondée - à la fois en ligne et en personne.

Je crois - et l'histoire l'a montré - que le soutien par les pairs est un élément précieux de l'effort complet et holistique qui consiste à aider une personne à se remettre ou à vivre avec une maladie mentale (voir les références pour une liste partielle). Il existe de bonnes recherches pour démontrer qu'il a un effet modeste mais positif sur les gens.

Mais plus convaincant que toute recherche, ce sont les centaines de milliers de personnes qui ont été aidées par de tels programmes. Le gouvernement devrait-il continuer à les financer? Absolument, à moins que le gouvernement n'augmente la norme de financement de tous ses programmes utilisés pour aider les gens dans une variété de domaines et d'industries. Nous ne devons pas discriminer les personnes atteintes de maladie mentale, en maintenant leurs programmes à un niveau plus élevé, simplement parce que c’est facile ou pratique pour nous de le faire.

Références

Cook et coll. (2012). Résultats d'un essai contrôlé randomisé d'autogestion de la maladie mentale à l'aide de Wellness Recovery Action Planning. Bulletin Schizophr, 38, 881-91. doi: 10.1093 / schbul / sbr012.

Cook et coll. (2012). Essai contrôlé randomisé d'éducation au rétablissement dirigée par les pairs utilisant la construction de la récupération des rêves et des objectifs individuels par l'éducation et le soutien (BRIDGES). Schizophr Res., 136, 36-42. doi: 10.1016 / j.schres.2011.10.016.

Fuhr et coll. (2014). Efficacité des interventions dispensées par les pairs pour les maladies mentales graves et la dépression sur les résultats cliniques et psychosociaux: un examen systématique et une méta-analyse. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 49, 1691-702. doi: 10.1007 / s00127-014-0857-5.

Pitt et coll. (2013). Consommateurs-fournisseurs de soins pour les clients adultes des services de santé mentale obligatoires. Cochrane Database Syst Rev. 28 mars 2013; 3: CD004807. doi: 10.1002 / 14651858.CD004807.pub2. (Cité dans une note de bas de page.)

Proudfoot et coll. (2012). Effets du soutien complémentaire par les pairs sur les perceptions du contrôle et la compréhension de la maladie dans un programme de psychoéducation en ligne pour le trouble bipolaire: un essai contrôlé randomisé. J Affect Disord, 142, 98-105. doi: 10.1016 / j.jad.2012.04.007.

Sledge et coll. (2011). Efficacité du soutien par les pairs pour réduire les réadmissions de personnes ayant subi de multiples hospitalisations psychiatriques. Services psychiatriques, 62, 541-4. doi: 10.1176 / appi.ps.62.5.541.

van Gestel-Timmermans et coll. (2012). Effets d'un cours dirigé par des pairs sur la guérison d'une maladie mentale grave: un essai contrôlé randomisé. Psychiatr Services, 63, 54-60. doi: 10.1176 / appi.ps.201000450.

van Ginneken et coll. (2013). Interventions d'agents de santé non spécialisés pour la prise en charge des troubles mentaux, neurologiques et liés à la toxicomanie dans les pays à revenu faible et intermédiaire. Cochrane Database Syst Rev. 2013 novembre 19; 11: CD009149. doi: 10.1002 / 14651858.CD009149.pub2.

Notes de bas de page:

1. Les budgets gouvernementaux sont rarement aussi simples que le vôtre ou le mien. [↩]
2. La réponse est que, généralement, le Congrès - ou un membre du Congrès en particulier - a lié cet argent à des programmes ou initiatives spécifiques sur lesquels l'agence n'a que peu de mot à dire ou de supervision. [↩]
3. Imaginez si nous maintenions les militaires à cette même norme? La moitié du complexe militaro-industriel serait sans emploi demain! [↩]
4. Ce qui démontre le danger d'utiliser la recherche pour faire valoir un point. Utilisez-le régulièrement ou ne vous en faites pas du tout… [↩]
5. J'ai trouvé une mention de l'analyse des préjudices dans Pitt et al. 2013: «Il n'y a aucune preuve de préjudice associé à l'implication des fournisseurs de consommateurs dans les équipes de santé mentale.» Cela suggère que les pairs ne nuisent pas au processus de traitement lorsqu'ils sont impliqués en tant que membre de l'équipe de traitement. Cependant, cette même revue n'a pas non plus trouvé beaucoup de soutien pour leur utilisation systématique dans les équipes de traitement. [↩]