Le livre le plus étonnant sur la maladie de Parkinson dont vous n’avez jamais entendu parler
L’une des conditions que nous couvrons chez NeuroTalk est la maladie de Parkinson. Après avoir discuté dans le groupe de soutien de Parkinson pendant quelques années, un groupe de patients atteints de la maladie de Parkinson a décidé que leurs histoires n'étaient pas très bien racontées par les livres disponibles à l'époque. Et qu'il n'y avait vraiment pas de guide complet pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, leurs familles et leurs proches.
Ce groupe d'e-patients a donc décidé de créer le leur. Le résultat étonnant s'appelle La poursuite péripatétique de la maladie de Parkinson et il est maintenant disponible.
Ne vous laissez pas tromper par un titre étrange car, franchement, je n’ai jamais vu de livre plus étonnant de ma vie sur une maladie spécifique. Et bien que je sois un peu partial (étant donné que le groupe s'est trouvé dans l'une de nos communautés; et j'ai écrit l'avant pour cela), je pense que si vous en prenez un exemplaire - que ce soit en ligne ou à votre bibliothèque locale - vous ' Je serai d'accord.
Le groupe de patients qui a coordonné, conçu, écrit et édité le livre s’appelle le Parkinson’s Creative Collective. Ils sont à but non lucratif et décrivent la maladie de Parkinson de cette façon:
La maladie de Parkinson (MP) est un trouble neurologique dégénératif progressif pour lequel il n’existe actuellement aucun remède.
Largement considérée comme une maladie de la vieillesse, elle peut affecter et affecte des personnes de tous âges. On estime qu'il y a environ 4 000 000 de personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans le monde, avec des estimations selon lesquelles ce chiffre passera à environ 6 000 000 d'ici 2030.
Il est traité par une thérapie de remplacement de la dopamine, qui peut initialement être très efficace, mais qui avec le temps peut devenir aussi difficile à vivre que la maladie.
Voici comment ils décrivent leur parcours:
En 2008, un groupe de rédacteurs en ligne du Neurotalk Parkinson’s Disease Board de Psych Central a décidé d’aller plus loin et d’étendre les connaissances collectives des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un public plus large. Cela a été en partie inspiré par un désir de déplacer l'expérience partagée, et l'expertise de leur condition, vers un endroit où ces connaissances pourraient être apportées aux personnes dont la vie est touchée par la MP et à la recherche de réponses à leurs questions, et en partie une réponse. à savoir qu'il y a un manque de sensibilisation, même parmi les personnes qui sont engagées dans la médecine, la recherche, la collecte de fonds, les industries de soins et ailleurs, à la maladie de Parkinson.
Après quelques discussions sur le tableau Neurotalk, il est devenu clair qu’un livre existait déjà, d’une certaine manière, dans les messages des participants au forum, et qu’il fallait extraire l’essence des informations que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson partagent depuis de nombreuses années.Comme le forum a vu le jour avec les communautés Braintalk antérieures, et même plus loin dans le temps, il a été décidé d'inclure l'histoire du plaidoyer en ligne de la DP et de raconter comment il est passé du support en ligne aux débuts d'Internet à les groupes de patients nombreux et très répandus qui existent au niveau international, dans le monde virtuel et en tant que véritables groupes de défense, et activistes individuels.
Lorsque j'ai reçu mon exemplaire du livre, j'ai été époustouflé par sa nature complète, ses informations claires, ses histoires émouvantes et sa saveur internationale de personnes atteintes de la maladie. Pour un livre sur une terrible maladie, il est coloré, illustré et facile à digérer.
Les chapitres comprennent: les bases de la maladie de Parkinson et au-delà; La MP est plus qu'un trouble du mouvement; nous aider; qualité de vie; les parties difficiles; Activisme PD; le plaidoyer en action; devenir international; et où nous en sommes maintenant. Il comprend un glossaire utile de tout le jargon technique et médical utilisé avec cette maladie.
Si vous ou un être cher souffrez de la maladie de Parkinson, je pense qu’il n’ya pas de meilleur livre à considérer que La poursuite péripatétique de la maladie de Parkinson.
Vous pouvez en savoir plus sur le collectif créatif de Parkinson ici (ainsi que le livre), ou consulter le livre sur Amazon.
Cet article présente des liens d'affiliation vers Amazon.com, où une petite commission est payée à Psych Central si un livre est acheté. Merci pour votre soutien à Psych Central!
