Je suis sur le mois du spectre et de la sensibilisation à l'autisme est compliqué

Avril est le mois de la sensibilisation à l'autisme. Chaque année, les gens du spectre ont un mois pour porter «notre condition» - c'est-à-dire celle d'être, de penser et de communiquer différemment des normes sociales convenues - à l'attention d'une culture qui pourrait tout aussi bien oublier notre existence. On nous dit que les problèmes auxquels nous sommes confrontés en tant que spectateurs du spectre - la discrimination au travail et à l'école; la brutalité des professionnels, des prestataires de services et des parents; ostracisation sociale et ridicule - seront atténués si seulement les gens étaient plus «conscients». C'est compliqué.

D'une part, le mouvement croissant pour «l'acceptation et non la prise de conscience», héroïquement défendu par les réseaux d'auto-représentation, est en plein essor. Les voix les plus fortes dans l'arène de la «sensibilisation à l'autisme», en particulier Autism Speaks, ont été exclusives à non-les personnes automobiles de manière nuisible et invalidante. Ils propagent la désinformation sur les expériences réelles des personnes autistes et créent des environnements où la sympathie pour les parents qui assassinent leurs enfants autistes est encouragée et cultivée. Ils limitent la capacité de communiquer au langage verbal ou écrit et préconisent des «traitements» ou des «interventions» comme l'ABA ou des cours de compétences sociales qui forcent les personnes du spectre à se contorsionner pour s'intégrer et se rapprocher le plus possible du fonctionnement neurotypique tout en sans tenir compte des êtres humains qu'ils sont. L'idée que les gens du spectre sont des êtres humains avec des sentiments humains doit être accueillie avec acceptation, pas simplement avec conscience.

Plus largement, cependant, je pense qu'une grande partie de l '«apathie» que nous constatons dans la vie publique - faible taux de participation électorale, bégaiement des mouvements militants, que tant de gens semblent simplement se brûler la tête dans le sable - est en fait une «fatigue de la conscience». Nous n'avons pas trop peu d'informations; dans une société mondiale avec un cycle d'actualités de 60 secondes où nous avons accès à plus d'informations à chaque instant que nous ne pourrions digérer correctement dans une vie et la technologie pour y rester connecté toute la journée tous les jours, je pense que nous l'avons aussi beaucoup information. La «sensibilisation à l’autisme» réduit la réalité quotidienne de tout un groupe de personnes, minute par minute, à une cause. Un seul mois pour la «sensibilisation à l'autisme» peut donner l'impression que les expériences et la vie d'un enfant sur 68, sans parler des adultes qui peuvent ou non être diagnostiqués, est un sujet facultatif dans lequel s'impliquer ou non.

D'un autre côté, alors que je cherchais des services et du soutien après avoir reçu un diagnostic de TSA à l'âge de 28 ans, je suis tombé sur une profonde ignorance et un déni pur et simple de la part de professionnels qui prétendent fournir ce soutien. Les travailleurs sociaux, les employés des agences de réadaptation professionnelle et même les thérapeutes hautement qualifiés sont déconcertés par mon mélange de dons et de besoins; Je forme souvent des professionnels et des prestataires de services alors même que je paie leur aide. De nombreuses personnes, en particulier les femmes, sont diagnostiquées à tort avec un trouble de la personnalité limite ou même de la schizophrénie alors qu'elles sont vraiment sur le spectre de l'autisme.

Donc, la sensibilisation semble encore faire défaut et ce manque, en particulier parmi les professionnels et les prestataires de services, crée encore plus d'obstacles pour ceux qui sont sur le spectre. Mais la «sensibilisation» telle qu'elle est pratiquée par des groupes bien établis et respectés comme Autism Speaks, exige des personnes autistes qu'elles justifient leurs expériences et leurs existences simplement parce qu'elles ne sont pas facilement comprises sans effort par les personnes neurotypiques. Un stéréotype dommageable des personnes autistes est que nous «manquons d'empathie» mais qui, dans le scénario susmentionné, manque d'empathie là-bas?

«L'acceptation» au-dessus de la forme actuelle de «prise de conscience» semble être l'approche la plus guérissante et inclusive, en particulier parce que la façon dont les voix les plus amplifiées s'engagent dans la «prise de conscience» dépeint l'autisme non pas comme quelque chose à «être conscient», mais comme les personnes autistes comme les gens à «se méfier». Mais nous, les personnes autistes, devons combler le fossé créé par les différences neurotypiques / TSA chaque jour que nous voulons être dans le monde; «L’acceptation» n’a pas l’impression d’aller assez loin en demandant aux personnes neurotypiques de retourner l’effort. Je ne suis pas non plus pour «l’acceptation» comme un document ou une faveur. L'acceptation signifie littéralement «l'action ou le processus consistant à être reçu comme adéquat ou approprié, généralement pour être admis dans un groupe»; l'une des définitions de la «prise de conscience» est «la préoccupation et l'intérêt bien informé pour une situation ou un développement particulier». Du point de vue de cette personne autiste, il est temps pour les deux.