Fort aux endroits brisés: vivre courageusement avec une maladie chronique

J'aime cet homme. Richard Cohen. Je l'aime. Son mantra est le mien. Son espoir auquel je m'accroche. Il m'inspire.

Il raconte l'histoire de sa lutte contre sa sclérose en plaques et son cancer du côlon dans son best-seller du New York Times, «Blindsided: Lifting a Life Above Illness». Il y a quelque temps, il a sorti un livre fascinant, «Strong at the Broken Places: Voices of Illness, a Chorus of Hope», présentant cinq personnes courageuses luttant contre la maladie. Richard écrit: «Ce sont les visages de la maladie en Amérique. Ne pas détourner le regard. Les personnages peuvent vous surprendre, voire briser un ou deux stéréotypes. Ce sont des personnes, pas des cas, des survivants, pas des victimes. Tout simplement, ils sont nous. ils portent une résolution partagée, une détermination à survivre. Pour s'épanouir. »

J'ai lu des parties du livre il y a deux ans. J'ai été particulièrement intrigué et impressionné par l’histoire de Larry Frick. Diagnostiqué en 1984 avec un trouble bipolaire, il a passé une grande partie du milieu des années 80 dans et hors des hôpitaux psychiatriques. Il est maintenant un professionnel de la santé mentale (c’est un euphémisme… il a pris la parole lors d’une conférence à la Maison Blanche où le premier rapport du chirurgien général sur la santé mentale a été publié). J'aurai l'honneur de rencontrer Larry en personne dans quelques semaines, c'est pourquoi j'ai de nouveau sorti le livre. En le lisant, je savais que je devais le partager avec vous tous. Ci-dessous, un extrait de la préface de Richard.

Nous, les blessés, sommes partout. Nous sommes en train de devenir une nation de malades. Les chiffres ne mentent pas. La maladie chronique est devenue le déluge silencieux, coulant lentement, régulièrement sous nos portes. Nous dégringolons au ralenti depuis un sol sûr, nous tortillant et luttant pour survivre dans une mer froide de tout ce que nous étions et ne pouvons plus être.

Les maladies chroniques attaquent le corps et l'esprit, attaquant la qualité de nos vies. Certains mettent la vie en danger. Tous changent la vie. Toujours si lentement, à chaque instant, la fonction et la sensation cessent. Dysfonctionnement des muscles et des nerfs. Les processus du corps deviennent difficiles. Notre vision de nous-mêmes en tant qu'êtres humains normaux qui se frayent un chemin dans un monde neutre est remise en question car, aux yeux des autres, nous devenons nos maladies.

Les conditions chroniques ne se résolvent pas. Contrairement aux maladies en phase terminale, il n'y a pas de drame élevé avec ces maladies. Ils ne sont pas sexy et sont peu remarqués ou compris par un public inconscient qui préférerait ne pas penser à eux. Ceux qui sont durement touchés connaissent la frustration d'être marginalisés, réduits et mis de côté par ces attitudes froides. Nous recevons un cocktail de condescendance et un panier de doutes sur nos limites. La crise de confiance qui s'ensuit peut être contagieuse et affecte bientôt toutes les parties de notre être.

Avec la maladie chronique, chaque facette d'une vie autrefois robuste est dépassée et redéfinie. De la capacité de trouver et de conserver un emploi à la capacité de nouer et de maintenir des relations personnelles, les réalités du monde d’une personne malade changent radicalement. La lente descente nous emporte et nous perdons le contrôle.

Pourtant, nous continuons. Nous doublons l'effort, car quelle est l'option? Trop souvent, nous gardons le silence. Nous sommes une population cachée, invisible sauf pour nous-mêmes et ceux qui nous aiment. Quand j'ai écrit Blindsided, je me sentais aliéné et isolé. Je sais maintenant que je ne suis pas seul. Beaucoup empruntent le même chemin, et un terrain d'entente se trouve sous nos pieds.

Nous avons tellement en jeu et tant à dire, mais cela peut prendre des années de bataille avec nos propres démons pour reconnaître le pouvoir de ce que nous avons à nous offrir. Personne ne parlera pour nous avec l'autorité que nous apportons à nos propres histoires. Là où tant d'entre nous trouvent la résolution et la force intérieure de se lever et de continuer est un mystère pour moi. Ce que nous faisons sert de pure inspiration…

Hemingway avait raison. Si le monde n'est pas l'ennemi, ce n'est pas non plus notre ami. Au final, peu importe qui nous entoure, nous voyageons seuls. Nos amis et nos proches sont là, fournissant une infrastructure d'amour et de soutien. Mais le courage doit être tiré de l'intérieur. Laissez le monde nous voir comme nous nous voyons et ayez la foi pour nous permettre de le faire à notre manière.

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