Un nouvel outil donne la parole aux proches aidants des patients atteints de lésions cérébrales

Un nouvel outil vise à donner une voix aux aidants naturels des patients atteints de traumatisme crânien (TCC). Ces soignants passent souvent d'innombrables heures à répondre aux besoins quotidiens des membres de la famille dont les humeurs, la pensée et les capacités semblent changer du jour au lendemain.

Développé par des chercheurs de partout au pays qui ont travaillé avec des centaines de soignants TBI, l'outil fournit une nouvelle façon standard de mesurer les effets physiques, mentaux et émotionnels des soins aux survivants de TBI.

«Les soignants des personnes atteintes de TBI sont mal desservis et négligés», a déclaré Noelle Carlozzi, Ph.D., psychologue de la faculté de médecine de l'Université du Michigan qui a dirigé l'effort.

«Le système médical traite le patient et le renvoie chez lui, mais derrière nombre de nos patients gravement blessés se trouvent des proches aidants que nous ne faisons pas assez pour former, soutenir ou étudier de manière scientifique.»

Les chercheurs espèrent que l'outil, appelé TBI-CareQOL Measurement System, pourra former la base d'une nouvelle vague de recherche qui pourrait conduire à un meilleur soutien pour les patients et leurs soignants, ainsi qu'à des programmes de formation et de soutien des soignants, et même des soignants. les politiques de remboursement.

Le nouvel outil mesure l’état mental et de santé actuel d’un soignant, ainsi que la manière dont ces états changent au fil du temps. Les performances d'un soignant peuvent également influer sur les performances du patient, par exemple en ce qui concerne la thérapie, les médicaments et les problèmes de santé comportementale.

L'outil comprend des mesures de:

• le sentiment de perte que le soignant ressent pour lui-même ou l’être cher dont il prend soin;
• le degré d’anxiété qu’ils ressentent à propos de leur capacité à répondre aux besoins de leur proche;
• à quel point ils se sentent piégés dans leur rôle de soignant, et;
• à quel point les exigences quotidiennes des soins de leur proche leur imposent, y compris le sentiment d’être stressé, dépassé ou même opprimé par les responsabilités des soignants.

De nombreux patients atteints de TBI ont subi leur blessure dans la fleur de l'âge, et beaucoup pendant le service à la nation. La TBI est la blessure la plus courante parmi les militaires qui sont revenus des guerres en Irak et en Afghanistan, avec près de 384 000 militaires et vétérans touchés. Un tiers d'entre eux, et 90 000 autres civils qui souffrent de TCC chaque année, se retrouvent avec une incapacité modérée à grave due à leurs blessures.

Pour développer l'outil, l'équipe de recherche a travaillé avec 560 soignants qui ont pris en charge 344 civils et 216 militaires ou vétérans qui avaient souffert d'un TCC plus d'un an auparavant.

Les chercheurs ont également obtenu la permission de consulter les dossiers médicaux des patients dont les soignants s'occupaient, afin qu'ils puissent connaître la gravité de la blessure et d'autres informations.

«Nous espérons qu'en plus du TBI-CareQOL utilisé pour la recherche, les cliniciens adopteront ces mesures pour dépister les soignants lors des visites au cabinet des patients atteints de TBI, et déterminer qui a besoin de services supplémentaires», a déclaré Carlozzi. Elle a noté que les soignants assistent généralement aux rendez-vous de leurs proches parce que les patients atteints de TBI peuvent avoir du mal à se souvenir ou à rapporter avec précision ce que leurs cliniciens ont dit ou recommandé.

Dans des articles à venir, l'équipe de recherche rendra compte de ses conclusions sur les mesures liées à la perturbation de la vie familiale - un sujet qui revêt une importance particulière pour les soignants militaires et vétérans, qui ont souvent de jeunes enfants à s'occuper en même temps qu'ils s'occupent d'un Conjoint survivant du TBI. Ils espèrent également faire davantage pour mesurer les niveaux de sommeil et d'activité des aidants.

Les résultats d'une évaluation rigoureuse de l'outil sont désormais publiés dans un supplément spécial à la revue Archives de médecine physique et de réadaptation.

Source: Michigan Medicine - Université du Michigan