De nombreux décès par épilepsie peuvent être évités grâce à une meilleure éducation

La recherche montre que les personnes atteintes d'épilepsie ont un risque 27 fois plus élevé de mort subite que celles qui n'en souffrent pas. Cependant, nombre de ces décès pourraient être évités, selon certains des principaux experts en épilepsie du pays qui ont écrit dans le journal. Neurologie.

Les experts affirment que le nombre de morts pourrait être réduit en identifiant mieux l’épilepsie comme cause de décès et en éduquant plus efficacement le public sur les dangers mortels de la maladie. Ils appellent en outre à une vaste campagne de santé publique et à une meilleure notification des causes de décès.

«Le public ne sait pas qu'une épilepsie incontrôlée ou mal gérée entraîne chaque année plus de 5 000 décès inattendus», a déclaré l'auteur principal de l'article Orrin Devinsky, MD, professeur de neurologie, neurochirurgie et psychiatrie et directeur du Comprehensive Epilepsy Center à New York. Université (NYU) Langone.

«La raison en est que la plupart de ces décès ne sont pas attribuables à l'épilepsie. Au lieu de cela, ils sont classés comme des décès résultant d'autres conditions qui sont directement ou indirectement le résultat de l'épilepsie, telles que les maladies cardiaques, l'obésité, la toxicomanie et les troubles psychiatriques. Cette pratique doit cesser. »

Devinsky et ses co-auteurs concluent également que de nombreux décès soudains et inattendus dus à l'épilepsie, ou SUDEP, peuvent être évités en sensibilisant mieux les patients, les familles et le grand public à ses dangers - en particulier les crises d'épilepsie - et aux avantages des traitements individualisés.

«Si les gens comprennent mieux la gravité de l'épilepsie et sont mieux informés sur ses risques et sur la façon d'améliorer le contrôle des crises, nous pourrions sauver des milliers de vies», a déclaré Devinsky.

Dans cet article, les chercheurs affirment que l'incapacité de quantifier avec précision les décès liés à l'épilepsie est un obstacle majeur à l'amélioration des soins, tout comme les difficultés de comparaison des données de différentes études.

Pour faire comprendre ce point, ils se sont penchés sur deux études: la première sur des adultes épileptiques couverts par le système Ohio Medicaid, et une autre étude sur l'épilepsie infantile en Finlande.

Devinsky dit que les résultats étaient frappants: dans l'étude de l'Ohio, SUDEP a été identifié dans 0,01 cas pour 1 000 années-patients de vie; l'étude finlandaise a représenté 2,6 cas pour 1 000 années-patients.

Les experts soulignent que le facteur le plus significatif de ces études réside dans les différentes méthodes utilisées par chaque pays pour déterminer la cause du décès. L'étude de l'Ohio ne s'est appuyée que sur les informations des certificats de décès, tandis que l'étude finlandaise a examiné les dossiers cliniques et les enquêtes détaillées sur les décès, y compris 70% des cas étudiés subissant une autopsie, une pratique plus courante en Finlande qu'aux États-Unis.

La sous-estimation de l'épilepsie comme cause de décès est encore plus grande chez les personnes âgées, disent les auteurs. Par exemple, même si l'épilepsie touche de manière disproportionnée les personnes âgées de 65 ans et plus, les autopsies sont rarement pratiquées dans ce groupe d'âge. Lorsque des autopsies sont effectuées, même s'il existe des preuves qu'une crise a entraîné la mort, le décès est plus souvent classé comme «cardiovasculaire», résultant d'une crise cardiaque ou d'une arythmie.

Les auteurs concluent également que des milliers de décès par noyade, accidents de voiture et de vélo, pneumonie par aspiration, sevrage alcoolique, chutes, brûlures, suicide et mort subite inattendue peuvent être attribués à l'épilepsie. En outre, le statut socio-économique bas et les groupes minoritaires, ainsi que les personnes souffrant de troubles psychiatriques concomitants, courent également un risque particulièrement élevé de décès liés à l'épilepsie.

Les experts expliquent que de nombreuses campagnes de santé publique réussies ont contribué à réduire les décès liés aux AVC ainsi que les décès dus au syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN) et aux incendies. L'adoption de stratégies similaires pourrait aider à contrôler les crises et à sauver des vies.

«Le public doit être informé des conséquences potentiellement mortelles des saisies et que dans de nombreux cas, des mesures simples peuvent aider à les prévenir», a déclaré Devinsky.

Des efforts sont actuellement en cours par les Centers for Disease Control and Prevention et les National Institutes of Health, mais nous avons besoin de beaucoup plus, a-t-il ajouté.

«Nous devons vraiment souligner cela dans les annonces d'intérêt public et d'autres efforts de sensibilisation, tout comme nous l'avons fait pour l'AVC, et les législateurs doivent être impliqués.

L'article a été soutenu par Finding A Cure for Epilepsy and saisies (FACES).

Source: Centre médical NYU Langone