Les soins à vie pour l'autisme avec des déficits cognitifs coûtent des millions
Une nouvelle étude de l’Université de Pennsylvanie et du Children’s Hospital of Philadelphia révèle que la prise en charge d’une personne atteinte d’un trouble du spectre autistique et d’une déficience intellectuelle peut atteindre 2,4 millions de dollars aux États-Unis. et 2,2 millions de dollars au Royaume-Uni au cours d'une vie.
L'étude est publiée en ligne dans Pédiatrie JAMA.
Les TSA co-surviennent généralement avec une déficience intellectuelle, une déficience cognitive qui commence dans l'enfance et entraîne une fonction intellectuelle inférieure à la moyenne et un manque de compétences nécessaires à la vie quotidienne.
Le trouble peut être une source majeure de stress sur la santé à long terme et le bien-être social et financier des personnes touchées, de leurs familles et de la société dans son ensemble.
«Nous avons cherché à examiner l'impact économique global des TSA, non seulement le coût de la prise en charge de cette population, mais aussi les coûts de la perte de productivité individuelle et parentale aux États-Unis et au Royaume-Uni», a déclaré l'auteur principal David Mandell, Sc. RÉ.
«Nous avons également séparé les personnes ayant une déficience intellectuelle (ID), car la présence d'une pièce d'identité peut considérablement influencer les coûts.»
L'équipe, qui comprenait des enquêteurs de Penn et de la London School of Economics, a analysé la littérature existante dans les deux pays, mettant à jour et complétant au besoin pour estimer le coût de l'hébergement, des services médicaux et non médicaux, de l'éducation spéciale, du soutien à l'emploi et de la perte de productivité. .
Les différences dans la manière dont l'éducation, les soins de santé et les autres systèmes sont organisés et financés entre les deux pays ont rendu cela un peu difficile.
Le nombre de personnes atteintes de TSA est estimé à 3 540 909 aux États-Unis et 604 824 au Royaume-Uni.
En supposant que 40% des personnes atteintes de TSA aient également une carte d'identité, le coût national global de l'aide aux enfants atteints de TSA était estimé à 61 milliards de dollars par an aux États-Unis et à 4,5 milliards de dollars par an au Royaume-Uni.
Lorsque le nombre de patients atteints de DI était estimé à 60%, les coûts ont grimpé à 66 milliards de dollars par an aux États-Unis et à 5 milliards de dollars par an au Royaume-Uni.
En supposant une prévalence de 40% de DI, les coûts totaux pour les adultes étaient de 175 milliards de dollars par an aux États-Unis et de 43 milliards de dollars au Royaume-Uni; ces chiffres sont passés à 196 milliards de dollars et 46 milliards de dollars, respectivement, lorsque la proportion d'adultes avec DI est passée à 60%.
Pour les personnes atteintes de TSA sans carte d'identité, le coût à vie était estimé à 1,43 million de dollars aux États-Unis et à 1,36 million de dollars au Royaume-Uni.
Les coûts non médicaux directs, tels que l'éducation spéciale pendant l'enfance et les coûts indirects, tels que les pertes de productivité parentales à l'âge adulte, ont le plus contribué aux coûts totaux dans les deux pays pour tous les groupes d'âge; la plupart de ces personnes peuvent avoir des difficultés à travailler.
«Ces chiffres fournissent des informations importantes qui peuvent aider les décideurs et les organisations de plaidoyer à prendre des décisions sur la façon d'allouer les ressources pour mieux servir cette population», a déclaré Mandell.
«L’un des coûts les plus importants est la perte de salaire des parents. Cette constatation nous oblige à examiner comment une intervention de haute qualité peut réduire le fardeau des familles, leur permettant de rester sur le marché du travail. Cela suggère également la nécessité de politiques qui rendent le lieu de travail plus convivial pour les familles d'enfants handicapés. »
Source: École de médecine de l'Université de Pennsylvanie
