Près de la moitié des enfants autistes s'enfuient, beaucoup disparaissent
Des chercheurs de l'Interactive Autism Network, une branche de recherche du Kennedy Krieger Institute, ont publié leurs résultats dans la version en ligne de la revue Pédiatrie.
Les experts disent que l'étude fournit l'estimation la plus complète de la fréquence de la fuite dans un échantillon communautaire américain de plus de 1 200 enfants atteints de TSA.
«Depuis le lancement de l'IAN, des familles d'enfants autistes nous ont dit que leurs enfants se mettent souvent en danger en errant ou en s'enfuyant», a déclaré Paul Law, MD. «Ce sont les premiers résultats publiés aux États-Unis qui fournissent une estimation de le nombre d'enfants atteints de TSA qui non seulement errent ou s'enfuient, mais disparaissent assez longtemps pour être vraiment préoccupés. »
Les participants à l'étude comprenaient des familles de 1 218 enfants atteints de TSA et de 1 076 de leurs frères et sœurs sans TSA recrutés par le biais d'un questionnaire en ligne.
Le principal résultat mesuré par les chercheurs était le statut de fuite à partir de l'âge de 4 ans, lorsque la fuite et l'errance sont des comportements de plus en plus atypiques.
Le statut «manquant» était un résultat secondaire; un enfant qui s'est enfui et qui a disparu depuis assez longtemps pour être préoccupé a été codé comme manquant, tandis que ceux qui ne l'avaient pas été ont été codés comme non disparus.
La prévalence de la fuite et les caractéristiques associées à la fuite, ainsi que les mesures qualitatives du stress familial comprennent:
Prévalence de la fuite
- 49 pour cent des enfants atteints de TSA ont tenté de s'enfuir au moins une fois après l'âge de 4 ans;
- Parmi ceux qui ont tenté de s'enfuir, 53 pour cent des enfants atteints de TSA ont disparu assez longtemps pour être préoccupés;
- De 4 à 7 ans, 46 pour cent des enfants atteints de TSA ont fui, ce qui est quatre fois le taux de frères et sœurs non atteints;
- De 8 à 11 ans, 27 pour cent des enfants touchés se sont enfuis contre 1 pour cent des frères et sœurs non affectés.
Comportement de fuite
- Lorsqu'ils se sont enfuis, 74 pour cent des enfants touchés se sont enfuis de leur propre domicile ou du domicile de quelqu'un d'autre. Les enfants se sont également enfuis des magasins (40%) et des salles de classe ou des écoles (29%);
- Des appels rapprochés avec des blessures de la route ont été signalés pour 65 pour cent des enfants disparus;
- Des appels rapprochés avec noyade ont été signalés pour 24 pour cent des enfants disparus;
- Les tentatives de fuite ont culminé à l'âge de 5,4 ans. Parmi les parents qui ont rapporté la «pire année de leur histoire», 29% ont déclaré que leur enfant avait tenté de s'enfuir plusieurs fois par jour; 35 pour cent supplémentaires ont indiqué que des tentatives avaient lieu au moins une fois par semaine;
- Pendant leur fuite, les enfants atteints du trouble d'Asperger étaient plus fréquemment décrits par leurs parents comme anxieux; les enfants atteints de TSA étaient plus fréquemment décrits comme heureux, enjoués ou exaltés. Dans les deux cas, la fuite était axée sur un objectif, avec l'intention d'aller quelque part ou de faire quelque chose.
Caractéristiques de la fuite
- Les enfants qui se sont enfuis sont plus âgés, plus susceptibles d'avoir un TSA, présentent des symptômes d'autisme plus graves et ont des scores intellectuels et de communication inférieurs à ceux des non-fugitifs;
- Les enfants déclarés disparus étaient plus âgés, plus susceptibles d'avoir subi une perte de compétences et moins susceptibles de répondre à leur nom. Ils étaient également plus susceptibles d'avoir des scores intellectuels et de communication inférieurs à ceux des enfants non disparus;
- En moyenne, les enfants ont disparu pendant 41,5 minutes.
Impact de la fuite sur la famille
- 56 pour cent des parents ont déclaré que la fuite était l'un des comportements les plus stressants auxquels ils devaient faire face en tant que soignants d'un enfant atteint de TSA;
- 50 pour cent des parents ont déclaré qu’ils n’avaient reçu d’aucun conseil sur la prévention ou la lutte contre le comportement de fuite de leur enfant;
- Après la disparition d'enfants, les parents contactent le plus souvent les voisins (57%). Les parents ont également appelé la police (35 pour cent), l'école (30 pour cent) et le personnel du magasin (26 pour cent).
«Nous espérons que les résultats de cette étude informeront les familles, les médecins, les éducateurs et les premiers intervenants des conséquences réelles de la fuite», a déclaré Law.
«Les parents craignent souvent d'être considérés comme négligents lorsque leurs enfants quittent des lieux sûrs. Cette étude démontre que nous avons un besoin urgent d'interventions pour lutter contre la fuite et apporter un soutien aux familles touchées.
Les experts disent que des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer s'il existe différents types de fugue, nécessitant différentes stratégies de prévention. Une meilleure compréhension de la fuite aidera les chercheurs à développer des interventions plus ciblées pour aider les parents à faire face à ce comportement extrêmement stressant.
Source: Institut Kennedy Krieger
