Diversité ethnique nécessaire à la recherche sur l'autisme
Bien que l'autisme affecte les enfants de tous horizons, la recherche qui guide les interventions et les plans de soins fait rarement état du statut racial et ethnique de ses participants.
Des chercheurs de l’Université du Kansas ont découvert que cela pose un problème car la réponse à une intervention n’est pas garantie et il n’est pas toujours clair pourquoi un enfant répondra positivement à certaines méthodes alors qu’un autre ne le fera pas.
Par exemple, les professionnels de l'éducation utilisent les interventions scientifiquement fondées pour aider les personnes touchées à développer la lecture et d'autres compétences de vie. Dans certains cas, une intervention particulière peut être plus ou moins efficace pour un groupe racial ou ethnique particulier.
«Je pense que les enseignants et les chercheurs peuvent avoir tendance à catégoriser ces méthodes avec l'étiquette de pratiques factuelles et à supposer qu'elles seront efficaces lorsque ce n'est pas toujours le cas», a déclaré Jason Travers, Ph.D., professeur adjoint d'éducation spécialisée à l'Université. du Kansas et co-auteur de l'étude.
«Dans notre domaine, nous nous efforçons d’identifier des pratiques efficaces pour les élèves autistes. En clarifiant l'impact de la diversité raciale et ethnique des participants sur les effets de l'intervention, nous pouvons augmenter la probabilité d'un bénéfice éducatif. »
Dans l'étude, Travers et ses co-auteurs ont examiné 408 études publiées et évaluées par des pairs portant sur des pratiques fondées sur des preuves pour l'intervention en autisme. Seuls 73 d'entre eux, soit 17,9%, ont indiqué la race, l'origine ethnique ou la nationalité des participants. Et parmi eux, les enfants blancs constituaient une grande majorité.
Sur près de 2 500 participants aux études, seulement 770 ont déclaré une race et 489, soit 63,5 pour cent, étaient blancs. Les participants multiraciaux représentaient 20,6 pour cent; les participants noirs et asiatiques représentaient respectivement 6,8 pour cent et 5,2 pour cent; Hispanique / Latino représentait 2,5 pour cent; Les participants du Moyen-Orient représentaient 1,3 pour cent, et un seul participant amérindien a été signalé.
L'étude a été co-écrite par Elizabeth West, Talya Kemper, Lisa Liberty, Debra Cote, Meaghan McCollow et L. Lynn Stansberry Brusnahan et a été publiée dans le Journal de l'éducation spéciale.
La nouvelle étude aborde un sujet de débat en cours dans le domaine de l'éducation spécialisée et de la recherche sur l'autisme: la race est-elle un facteur important à considérer pour savoir si un jeune répondra à une pratique fondée sur des preuves?
Les auteurs soutiennent que la race est en effet une considération importante.
«Nous avons étudié la race parce que d'autres chercheurs ont suggéré qu'elle pourrait être sous-déclarée dans la littérature sur la résistance à l'intervention. La race est également une approximation d'autres facteurs que nous devons connaître, tels que la pauvreté, la nutrition, le statut socio-économique, l'exposition aux toxines, la langue principale des parents, le statut d'immigrant, si les parents étaient susceptibles de recevoir des soins prénatals et bien d'autres qui peuvent être délétères. aux résultats scolaires », a déclaré Travers.
Les auteurs de l'étude expliquent que l'une des préoccupations des études ne tenant pas compte de la race est que la plupart d'entre elles utilisaient des modèles expérimentaux à cas unique qui ne nécessitent qu'un ou quelques participants. Néanmoins, ils confirment que l'autisme peut être un sujet difficile autour duquel construire des études multi-participants.
Il peut également être difficile de recruter et de retenir des participants qui manquent de ressources souvent nécessaires pour participer à de telles études. Pour cette raison, les auteurs demandent des subventions des agences fédérales et de financement de la recherche spécifiquement pour des études conçues pour recruter un corps diversifié de participants.
«Nous nous sommes fortement appuyés sur une conception expérimentale à cas unique dans la recherche sur l'autisme», a déclaré Travers.
«La race des participants n’est pas toujours quelque chose qui influence l’efficacité d’une intervention dans une expérience unique. Mais cela vaut la peine d'être signalé, car la race peut être associée à d'autres facteurs susceptibles d'influencer la réponse.
«Le faible nombre de rapports dans l'ensemble et le pourcentage élevé de participants blancs peuvent être un problème de commodité ou de ressources. Mais cela présente un risque de supposer qu'une intervention sera aussi efficace pour divers apprenants autistes.
Les chercheurs affirment que les enseignants d'élèves autistes sont en général des professionnels passionnés et motivés qui veulent faire le meilleur pour leurs élèves, mais pourraient ne pas être en mesure de le faire s'ils ne disposent pas des meilleurs outils possibles.
Ils croient également qu'il est important de considérer qu'une pratique factuelle efficace pour certains enfants peut ne pas l'être pour d'autres. En clarifiant qui bénéficie des différentes interventions et pourquoi, nous pourrions mieux servir les élèves autistes de diverses origines raciales et ethniques, a ajouté Travers.
Source: Université du Kansas
