L'orthophonie par télémédecine aide les personnes atteintes de démence

Une nouvelle recherche approfondie montre que l'orthophonie en ligne peut aider les personnes atteintes de démence à améliorer considérablement leur capacité à se souvenir des mots qu'elles ont «perdus».

L'étude Northwestern Medicine a révélé que la thérapie en ligne a aidé une femme à identifier à nouveau les tulipes et les jonquilles dans son jardin. De plus, un homme a rétabli sa capacité à donner des ordres à son border collie pour garder les moutons dans sa ferme et commander son repas préféré au volant au Steak 'n Shake - pour ne citer que quelques avantages pratiques.

Les experts expliquent que les personnes atteintes de démence d'Alzheimer ou d'aphasie progressive primaire ont souvent des problèmes de langage. La difficulté linguistique s'exprime souvent par l'impossibilité de récupérer des noms ou de trouver les mots pour commander un dîner dans un restaurant.

Mais leur aphasie n'est souvent pas traitée parce que la plupart des orthophonistes sont formés pour aider les enfants ou les personnes ayant subi un AVC, pas ceux atteints de démence.

Les scientifiques du Nord-Ouest comblent cette lacune en développant un nouveau programme - appelé Communication Bridge - dans lequel des orthophonistes spécialement formés offrent une thérapie personnalisée sur le Web aux personnes atteintes de troubles du langage liés à la démence, également connue sous le nom d'aphasie.

Une nouvelle étude pilote montre que les participants ont fait une amélioration significative en se rappelant les mots qu'ils avaient trouvés gênants après deux mois de thérapie, et ont maintenu cette amélioration après six mois.

Une femme du Colorado, après huit semaines de thérapie et de pratique avec des flashcards virtuels, a pu à nouveau nommer les fleurs de son jardin et identifier ses balançoires de golf. Une femme de l'Alabama a pu récupérer les noms de ses petits-enfants.

«Ces améliorations sont particulièrement intéressantes parce que dans les maladies neurodégénératives, nous nous attendons à une baisse, mais ces patients atteints de démence conservent ces gains», a déclaré l'auteure principale Emily Rogalski.

La nouvelle étude montrant la faisabilité et les premiers résultats du programme apparaît dans la revueAlzheimer et démence: recherche translationnelle et interventions cliniques.

«Il y a une idée fausse selon laquelle les orthophonistes ne peuvent pas aider les personnes atteintes de démence, mais, en fait, ils disposent de nombreux outils qui peuvent être utiles», a déclaré Rogalski.

Les personnes atteintes d'aphasie liée à la démence sont capables d'apprendre, a-t-elle noté.

«Ce n’est pas un remède, mais nous pourrons peut-être retarder une partie de la progression et maximiser les capacités restantes de cette personne afin qu’elle puisse compenser le plus longtemps possible», a déclaré Rogalski.

Le programme commence par une évaluation pour déterminer les défis et les forces d’une personne. Ensuite, il comprend huit séances de thérapie avec un orthophoniste spécialisé via une plate-forme de chat vidéo sécurisée, des vidéos pour renforcer ce qui a été enseigné pendant les séances et des devoirs à domicile comme des flashcards virtuels et un carnet de communication pour soutenir la mémoire du langage.

La capacité de fournir une thérapie en ligne efficace élargit l'accès à tous.

«Peu importe où habite le patient ou où habite l'orthophoniste. Vous pouvez obtenir la même qualité de soins partout dans le monde », a déclaré Rogalski, notant que le programme venait d'inscrire une personne de Singapour.

Les participants à l'étude comprenaient 31 personnes atteintes de démence de stade précoce à moyen de 21 États et du Canada, ainsi que leur partenaire de soins.

Un partenaire de soins - généralement un conjoint ou un membre de la famille - et le patient participent aux séances ensemble. Qu'il s'agisse d'un couple marié depuis des années ou d'un parent et d'un enfant, ces couples peuvent apprendre des stratégies de communication efficaces après le diagnostic de démence, a déclaré Rogalski.

Les commentaires des participants, des soignants et des thérapeutes sur le programme Communication Bridge ont été extrêmement positifs, rapportent les auteurs.

«Beaucoup de gens ont dit qu'ils étaient passés du sentiment de n'avoir aucun contrôle sur leur maladie à se sentir comme s'ils se battaient vraiment et étaient autonomes», a déclaré l'orthophoniste Becky Khayum, une consultante qui a travaillé sur l'étude.

«Ils avaient l'impression de pouvoir participer plus pleinement à la vie malgré leur maladie.»

"Si vous êtes un golfeur passionné et que vous voulez parler à vos amis golfeurs, il est frustrant d’être un expert mais de ne plus pouvoir retrouver ces mots liés aussi facilement à cause de la maladie", a déclaré Rogalski.

«Les cartes mémoire et les stratégies de ce programme sont conçues pour aider les gens à retrouver ces mots et à maximiser leur vie quotidienne. L'objectif est d'aider les individus à s'engager dans des conversations et des activités significatives.

Certaines personnes peuvent créer un cahier de communication avec des images et des étiquettes ou écrire un script et le répéter.

"Il est peut-être difficile pour vous de penser aux mots, alors vous avez évité de répondre au téléphone ou vous ne vous sentez pas à l’aise pour prendre des rendez-vous chez le médecin", a déclaré Rogalski. «Nous pouvons créer des scripts que les gens pratiquent au fil du temps afin qu'ils deviennent plus à l'aise et plus confiants dans leurs conversations.»

Le programme a également aidé les participants à relire des romans, un plaisir que certains d'entre eux avaient perdu à cause de leur maladie, en écoutant simultanément le livre audio et en le lisant.

Le pont de communication est né de conversations avec des patients atteints de démence et leurs familles qui ont voyagé de tout le pays à la clinique du Nord-Ouest pour une évaluation et un traitement. De retour à la maison, ils étaient frustrés de ne pas avoir accès à un orthophoniste spécialisé.

Source: Northwestern / EurekAlert