De nouvelles lignes directrices fondées sur des données probantes devraient rendre les soins de l'autisme plus efficaces
Une mise à jour des lignes directrices de soins cliniques fondées sur des données probantes pour les enfants et les jeunes atteints d'un trouble du spectre autistique a été publiée par le National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorders (NPDC).Des scientifiques de l'Université de Caroline du Nord ont dirigé le projet, examinant 29000 articles sur les troubles du spectre autistique (TSA) afin de localiser les meilleures interventions pour les enfants de la naissance à 22 ans.
«Plus d'enfants que jamais reçoivent un diagnostic d'autisme», a déclaré l'expert en éducation spécialisée Samuel L. Odom, Ph.D., qui a codirigé la nouvelle revue.
«Nous les attrapons plus tôt, avec de meilleurs outils, et ces enfants ont besoin des bons services.»
Les TSA entraînent un coût moyen à vie de 3,2 millions de dollars par personne, mais un diagnostic précoce et des interventions efficaces peuvent réduire ce coût de deux tiers.
«Certaines interventions peuvent sembler de pointe, mais nous ne savons pas encore si elles présentent des inconvénients ou des compromis», a déclaré la chercheuse Connie Wong, Ph.D., qui a codirigé la nouvelle revue de recherche. "Notre rapport ne comprend que ce qui a fait ses preuves."
«Ces pratiques fondées sur des preuves sont extrêmement précieuses», a déclaré Charlotte Crane, enseignante-conseil en autisme et analyste du comportement certifiée par le conseil pour les écoles publiques du comté de Loudoun à Leesburg, en Virginie.
«Ce rapport nous donne à tous un moyen de parler le même langage et de proposer des interventions cohérentes fondées sur la recherche.»
Kristine Ganley et Karen Berlin, prestataires de formation et d'assistance technique à l'Université George Mason, s'appuient fortement sur des pratiques factuelles pour aider les personnes à la recherche d'un développement professionnel.
«Nous ne dispensons pas de formation sur les pratiques qui n’y figurent pas», a déclaré Berlin.
Selon Ganley et Berlin, avant que le NPDC ne publie ses analyses exhaustives de la recherche, les interventions pour les enfants autistes étaient beaucoup plus controversées.
«Les recherches sur Internet ont renvoyé autant d'approches différentes que d'auteurs derrière elles, et la maîtrise de toute pratique était rare», a déclaré Ganley.
«S'il n'y avait pas de rapport fiable sur les pratiques factuelles, l'intervention serait basée sur des mythes», a ajouté Berlin.
En appliquant des critères plus stricts, le nouveau rapport du NPDC supprime une pratique factuelle parmi les 24 identifiées dans son examen de 2008.
Après avoir examiné d'autres études cette fois, les scientifiques ont également renommé et élargi une catégorie, «enseignement assisté par la technologie», et en ont ajouté cinq autres, dont «exercice» et «groupes de jeu structurés».
«L'élargissement de la liste offre plus d'outils aux éducateurs et aux fournisseurs de services», a déclaré Ganley. «Cela améliore les résultats des enfants atteints de TSA.»
Non seulement le rapport du NPDC fournit des orientations aux professionnels, mais il est également un outil essentiel pour les familles. «Les parents paient souvent pour des interventions qui ne reposent sur aucune preuve, mais ce rapport leur permettra de faire les meilleurs choix», a déclaré Odom.
Pour Allison Smith, la Pawtucket, R.I., mère de jumeaux identiques de 4 ans atteints d’autisme, les rapports du NPDC l’ont aidée à défendre les services de ses fils.
«La connaissance est le pouvoir», a déclaré Smith. «Le fait de savoir ce qui fonctionne nous a permis d’acquérir une thérapie et des outils appropriés.»
Selon Smith, la modélisation vidéo, une pratique de longue date basée sur des preuves de la liste du NPDC, a aidé ses garçons à apprendre à souffler une plume. Le développement de cette habileté motrice clé est souvent associé à la capacité de parler.
«Ils n’ont pas pu apprendre à souffler une plume avant de voir leur frère aîné le faire en vidéo», a-t-elle déclaré, même si les thérapeutes travaillaient en face à face avec les garçons sur la tâche depuis des mois. "Mais il n'a fallu que quelques visionnements du court-métrage avant que les deux garçons ne le comprennent."
«Être capable de rechercher les pratiques, puis de les essayer, a pris beaucoup de temps à deviner le processus», a déclaré Smith. «S'il n'y avait pas d'examen des pratiques fondées sur des données probantes, de nombreux enfants se retrouveraient sans les interventions et les services qui leur conviennent le mieux.»
Source: Université de Caroline du Nord