Sept leçons surprenantes qu'un parent «hélicoptère» a apprises de son enfant Asperger
J'ai commencé à m'interroger sur les compétences sociales de Bianca à la fin de la première année. Elle ne semblait jamais jouer avec d'autres enfants et les évitait en fait s'ils devenaient trop turbulents. J'ai écarté mes préoccupations et les ai attribuées à son esprit sensible et fantaisiste.
Puis les «années miracles» (6 à 11 ans) sont arrivées. C'est alors que les enfants explorent avec enthousiasme leur nouvelle indépendance. Leur curiosité s'étend au-delà de la famille mais ils sont toujours délicieusement innocents. Bien qu'ils cultivent des amis et acquièrent des connaissances sociales et académiques à l'école, ils adorent toujours leurs parents.
Ils apprennent également le contexte social. En d'autres termes, ils développent une théorie de l'esprit qui est une condition préalable à l'empathie. L'empathie conduit à toute une série de compétences sociales requises dans le monde des enfants et des adultes. Les «années merveilleuses» de Bianca étaient tout sauf typiques.
C’est là que j’ai commencé à me désespérer. Je suis devenue une mère d'hélicoptère classique. J'ai trouvé toutes sortes de façons de contourner le système scolaire. J'ai embauché des tuteurs pour la persuader. J'ai négocié des crédits d'études secondaires à partir d'activités extérieures. J'ai essayé les brownies, le football, les cours de piano et les camps d'été. Je l'ai forcée à auditionner pour une chorale privée prestigieuse à cause de sa merveilleuse capacité de chant - même si elle avait peur des autres membres de la chorale. J'ai essayé tout ce que je pouvais penser pour faire sourire mon enfant autiste.
J'ai consulté un naturopathe. Étant la mère suprême de l'hélicoptère, j'ai retroussé mes manches et appelé les psychiatres et psychologues locaux. Après quelques rendez-vous, il était clair que ces gens du coin n’allaient pas être d’une grande aide. Je suis allé sur Internet et j'ai commencé à chercher de l'aide en dehors de notre communauté. Finalement, nous avons eu le diagnostic… votre fille a le syndrome d’Asperger.
Après le diagnostic du syndrome d’Asperger
Ma fille est née huit ans avant que quiconque puisse lui diagnostiquer le syndrome d'Asperger. Au moment où elle a été officiellement diagnostiquée, à 14 ans, j'étais mère d'hélicoptère depuis des années.
J'ai été surpris par les problèmes de ma fille. Je n’avais aucune connaissance particulière pour l’aider, juste l’amour d’une mère. J'ai dû apprendre de «l'extérieur vers l'intérieur» et changer bon nombre de mes croyances fondamentales sur la parentalité afin de l'atteindre. J'ai fait des découvertes profondément émouvantes en cours de route. J'ai également commis de terribles erreurs qui ont changé ma vie.
Je voudrais vous dire que les choses se sont améliorées pour Bianca et pour nous tous, mais nos vies sont devenues tragiques.Mon mari et moi avons vécu un divorce extrêmement hostile. Bianca a continué à se détériorer à la suite du divorce.
Qu'est-ce que mon histoire a à voir avec vous?
Être parent d'hélicoptère est le résultat naturel du monde fou d'Asperger Sydrome / Neurotypical dans lequel nous nous trouvons. Notre instinct naturel est de planer de manière protectrice sur nos enfants lorsqu'ils ont un handicap aussi grave. Il est tout aussi naturel de se battre pour eux même si les voisins, les enseignants et les autorités vous jugent déraisonnable.
La parentalité en hélicoptère présente de sérieux inconvénients. Cela vous laisse très peu de temps pour vous détendre et profiter de vos enfants. En tant que parent super-responsable, vous êtes toujours en mode survie. Bianca disait de moi: «Ma mère est obsédée par mon cerveau!» Malheureusement, elle n’était pas également consciente de mon amour pour elle. C'est ma faute en tant que mère d'hélicoptère. Je l’avais encerclée avec des offres d’aide sans laisser assez de temps pour les câlins.
Leçons apprises
- La parentalité en hélicoptère est un sous-produit naturel de l'amour de votre enfant très dépendant. Ne laissez personne vous dire que vous réagissez de manière excessive. Votre meilleur atout est votre cœur.
- Canalisez votre hélicoptère pour trouver un bon psychologue ou un spécialiste du syndrome d'Asperger, qui sait vraiment ce qu'il ou elle fait.
- Rejoignez un groupe de soutien pour les NT en relation avec Aspies. Je sponsorise un groupe international en ligne. C'est appelé Syndrome d'Asperger: partenaires et famille d'adultes atteints de TSA. Retrouvez-nous sur http://www.meetup.com/Asperger-Syndrome-Partners-Family-of-Adults-with-ASD
- Lisez tout sur le syndrome d'Asperger sur lequel vous pouvez mettre la main. Il existe des ressources merveilleusement utiles à Autism Asperger Publishing Company. Voir http://www.aapcpublishing.net/
- Rejoignez votre filiale locale de l'Autism Society. Il est important que vous socialisiez avec d’autres parents et conjoints qui partagent votre expérience. Tu n'es pas seul. Il y en a d'autres qui vous ont précédés et peuvent vous aider à éviter les pièges de l'ignorance. Vous trouverez une liste de ces groupes sur http://www.autismsource.org/
- Ne vous blâmez pas pour vos erreurs. C'est une marche difficile. Aimez-vous suffisamment pour continuer à créer une vie pleine de sens malgré vos erreurs. Gardez à l'esprit que les êtres humains sont remarquablement résilients.
- Prenez le temps de vous détendre et de jouer. L'avenir n'est pas écrit, mais aujourd'hui est un cadeau à savourer avec vos proches.
Dieu merci, il y a eu d'énormes améliorations dans la compréhension du syndrome d'Asperger. Cependant, nous avons un long chemin à parcourir pour aider nos familles AS / NT. Si nous espérons sauver les Biancas du monde (et leurs parents de toute une vie de deuil), nous devons avoir le courage de regarder les dures réalités qui menacent nos familles et trouver la guérison dont nous avons tous besoin.
