Accepter une maladie chronique
Chaque personne diagnostiquée avec une maladie chronique réagira probablement différemment. Il y aura des temps difficiles à venir, mais adopter certaines stratégies et savoir que vous n'êtes pas seul peut vous aider à faire face de la meilleure façon possible.
Votre réaction à votre diagnostic peut souvent vous mener à travers des montagnes russes d'émotions, telles que le déni, la colère, la détresse, la tristesse, la culpabilité et la honte. Ces sentiments sont normaux et passeront.
Ceux qui éprouvent de la colère peuvent constater qu'ils la dirigent vers leurs amis et leur famille les plus proches, ce qui met à rude épreuve ces relations. Il peut être utile de consulter un thérapeute. Ils sont formés pour écouter sans porter de jugement et offrir des conseils impartiaux.
Si vous trouvez que c'est trop difficile de parler, écrivez. Tenir un journal ou écrire des lettres que vous ne pourriez pas nécessairement envoyer peut vous aider à vous évader et à voir plus clairement la source de vos frustrations.
Bien que ressentir une gamme d'émotions soit normal, vous devez faire attention aux signes de dépression. On pense qu'environ un tiers des personnes diagnostiquées avec une maladie à long terme développent des symptômes de dépression. Si à un moment donné vous commencez à vous sentir dépassé, demandez immédiatement de l'aide.
Tenez vos proches informés en les associant à vos rendez-vous et réunions, si possible. Cela les aidera à mieux comprendre comment votre maladie vous affecte.
Les personnes atteintes de maladies chroniques vivent maintenant plus longtemps et jouent un rôle plus actif dans la gestion de leur maladie. Il est largement admis dans le secteur de la santé que l'autogestion est la voie à suivre et qu'elle améliorera les résultats des maladies chroniques.
Adopter une approche active de la gestion de votre maladie peut vous donner confiance en ce qui concerne les décisions concernant les changements de traitement. Les patients qui se sentent capables doivent rester aussi informés que possible de leur état. On dit que cela aide à limiter la détérioration de la santé.
Gardez une liste à jour de questions à emporter avec vous à chacun de vos rendez-vous avec un spécialiste. De cette façon, vous pouvez être sûr que chacune de vos questions trouvera une réponse lors de votre prochaine réunion.
Essayez de maintenir votre routine quotidienne, y compris le travail, la socialisation et l'exercice. Le maintien d'un niveau de normalité peut s'avérer bénéfique pour votre santé physique et psychologique.
Cependant, votre diagnostic peut entraîner des changements de vie inévitables. Celles-ci peuvent aller du changement de votre mobilité à l'adaptation de votre rôle professionnel pour qu'il corresponde à votre santé. Un conseiller peut vous offrir le soutien pour vous aider à accepter ces changements. Votre employeur doit vous soutenir dans toutes les modifications nécessaires pour vous permettre de faire votre travail. Des lois sont en place pour protéger les travailleurs atteints de maladies chroniques.
Votre maison devra peut-être être modifiée pour mieux répondre à vos besoins. Un ergothérapeute peut vous être affecté pour examiner les détails et faire des suggestions.
Votre hôpital, travailleur social communautaire ou conseiller en droits sociaux peut être en mesure de vous conseiller sur les aspects financiers.
Si votre médecin vous donne le feu vert, vous devez continuer à pratiquer des sports et d'autres activités aussi longtemps que vous vous sentez à l'aise. L'exercice physique peut vous apporter toute une série d'avantages potentiels.
Votre diagnostic peut signifier que vous devez régulièrement prendre des médicaments. Cela en soi peut être démoralisant. Votre corps peut prendre un certain temps pour s'adapter physiquement à la présence de médicaments, mais cela peut aussi prendre du temps d'un point de vue psychologique.
Des médicaments vous ont été prescrits pour traiter ou gérer votre état. Vous les prenez pour une très bonne raison et ne devriez pas vous sentir mal à l'idée de vous y fier.
Il est important de signaler régulièrement tout effet secondaire que vous rencontrez. Dans certains cas, des modifications peuvent être apportées aux dosages ou au type de médicament pour vous aider à mieux faire face. Si vous avez des doutes ou des questions concernant vos médicaments, vous devez les adresser à votre médecin.
Il existe de nombreux réseaux de soutien pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Ce ne sont pas toutes les personnes vivant avec un problème de santé à long terme qui voudront chercher le soutien d'une communauté; cependant, beaucoup de gens trouvent que c'est cathartique.
Les organisations caritatives, les forums en ligne et les groupes de réunion locaux donnent l’occasion de parler de votre expérience ou d’en apprendre davantage sur les autres ».
Vous ne devriez pas avoir peur de demander de l'aide. Si vous sentez que vous ne vous débrouillez pas physiquement ou mentalement, vous devriez en parler à votre médecin ou spécialiste.
Références
Goldberg, J. (8 février 2014). WebMD. Faire face aux maladies chroniques et à la dépression. Extrait de: http://www.webmd.com/depression/guide/chronic-illnesses-depression?page=2
Le réseau européen sur l'autonomisation des patients (10 avril 2012). Autonomisation des patients - Vivre avec une maladie chronique. Extrait de: http://www.enope.eu/media/14615/a_series_of_short_discussion_topics_on_different.pdf
Goodwin, N., Curry, N., Naylor, C., Ross, S., Duldig, W. (20 juillet 2012). Gérer les personnes atteintes de maladies à long terme: une enquête sur la qualité de la pratique générale en Angleterre. Extrait de: http://www.kingsfund.org.uk/sites/files/kf/field/field_document/managing-people-long-term-conditions-gp-inquiry-research-paper-mar11.pdf
