L'histoire de Joshua: vivre avec la schizophrénie
Le trouble bipolaire est souvent associé à l'intelligence, à la créativité, aux hauts et aux bas. Mais la schizophrénie est vue différemment. La société est souvent confrontée à des images négatives: un homme ou une femme sans-abri, de la saleté sous les ongles, marmonnant pour lui-même; des barreaux aux fenêtres de l'hôpital où ils sont enfermés et, surtout, de la violence.
La stigmatisation liée à la schizophrénie et à ceux qui vivent avec la maladie est différente de celle liée aux personnes souffrant de dépression ou de trouble bipolaire. Il est plus difficile de le briser; il est plus difficile pour les gens de comprendre.
Sortir et mettre un visage et un nom sur ma maladie était tout sauf facile. Mais plus de gens le font et, ce faisant, nous pouvons réduire la stigmatisation.
J'ai eu le plaisir d'interviewer Joshua, qui est présenté dans le documentaire «Vivre avec la schizophrénie: un appel à l'espoir et au rétablissement». Joshua a reçu un diagnostic de schizophrénie à l'âge de 17 ans à la suite de symptômes psychotiques. Il décrit son expérience de vie avec la maladie. Joshua met effectivement un visage et un nom - une histoire de vie - à une maladie horriblement stigmatisée.
Q. Joshua, vous avez fait partie intégrante du documentaire «Vivre avec la schizophrénie: un appel à l'espoir et au rétablissement». A-t-il été difficile pour vous de mettre un visage et un nom sur une maladie qui comporte beaucoup de stigmatisation?
R. Il est un peu difficile de parler ouvertement de ma maladie quand je pense à certains des stigmates qui existent. J'ai choisi de le faire parce que je veux aider à promouvoir le fait que nous ne sommes pas tous des meurtriers à la hache.
Q. Qu'espérez-vous que les téléspectateurs et les lecteurs pourront tirer de votre expérience?
R. J'espère donner un petit aperçu à vos lecteurs de la schizophrénie et des problèmes de stigmatisation qui l'entourent. C'était passionnant de travailler sur le projet et cela ne me dérange pas d'être étiqueté.
Q. Joshua, on vous a diagnostiqué une schizophrénie paranoïde à l'âge de 17 ans. Il est difficile pour les personnes qui ne vivent pas avec la maladie de comprendre la confusion qui l'entoure. Comment décrivez-vous votre premier épisode?
R. J'étais vraiment confus… Ma famille et moi étions dans le déni lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois. Il est difficile de décrire le cauchemar sans renforcer la stigmatisation négative.
Q. Les personnes atteintes de schizophrénie sont souvent considérées comme «violentes». Cela pourrait surprendre les gens de savoir que le taux de tentatives de suicide est de 50%. Que pensez-vous de ceci?
R. Beaucoup de suicides sont probablement liés à la stigmatisation. J'imagine que de nombreuses personnes sont victimes de persécution ou de discrimination à cause de la stigmatisation.
Q. Les forces de l'ordre interviennent souvent avant qu'une personne puisse être diagnostiquée et traitée. Pensez-vous que ceux qui travaillent sur le terrain pourraient bénéficier d'une meilleure éducation sur la maladie?
R. Je pense que l’application de la loi joue un rôle important pour les personnes qui ne veulent pas d’aide mais qui en ont peut-être besoin. Mon conseil aux agents de terrain serait de s'inscrire à la formation de l'équipe d'intervention en cas de crise. Je pense qu'il devrait y avoir des incitatifs pour ceux qui font du bénévolat.
Q. Dans le documentaire, vous parlez de l'importance de la famille - votre père est un soutien fantastique pour vous. Quels conseils donneriez-vous à ceux qui n'ont pas de soutien familial? La maladie mentale peut être isolante et solitaire.
R. Il y a beaucoup de gens qui n'ont pas de soutien familial pour une raison ou une autre. Ils ont peut-être mal traité leur famille et brûlé des ponts… Peut-être que la famille est embarrassée à cause des opinions de la société. Quoi qu'il en soit, il est utile d'avoir du soutien. Il existe de nombreux programmes et centres qui offrent un soutien entre pairs… Les pairs peuvent aider à combler le vide lorsque le soutien familial n'est pas là.
Q. Vous déclarez que le fait de pouvoir partager votre expérience de la maladie mentale est un «privilège» car cela contribue à vous maintenir stable. Peux-tu élaborer?
R. Je n'aurais pas pu dire à quelqu'un il y a six ou huit ans que le rétablissement est possible. Je me sens privilégié de pouvoir partager cela avec les gens. Chaque fois que je suis capable [de partager], je me sens mieux dans ma peau et dans mon rétablissement.
Q. Avez-vous quelque chose que vous aimeriez partager avec nos lecteurs?
R. Je suis depuis longtemps abonné aux e-mails de .com et j'apprécie vraiment les articles et opinions exprimés ici.
Joshua a travaillé pour la National Alliance on Mental Illness (NAMI) et a dirigé des programmes peer-to-peer, partageant son histoire. De plus, il a travaillé dans une prison locale, aidant des personnes atteintes de maladie mentale dans le système judiciaire. «La chose la plus significative à propos de ce travail est [que] j'utilise le même système pour redonner à la communauté qui m'a réellement donné la vie que je vis», a-t-il déclaré.
Vous pouvez voir le documentaire que Joshua est présenté dans «Vivre avec la schizophrénie: un appel à l'espoir et au rétablissement» sur le site Web Choices in Recovery1.
Notes de bas de page:
- Choices in Recovery est un site Web publié par Janssen Pharmaceuticals (fabricants de médicaments psychiatriques utilisés pour traiter le trouble bipolaire et la schizophrénie). [↩]
