6 choses que j'ai apprises sur une maladie mentale grave en prenant soin de mon frère
1. Si des personnes atteintes d'une maladie mentale grave (IMS) prenaient leurs médicaments, tout irait bien.
Malheureusement, ce n'est pas vrai. Pendant 32 ans, mon frère a été chargé de milliers de pilules et soumis à toutes sortes de thérapies par la parole et de conseils. Pourtant, il pensait alternativement qu'il était James Bond, Clint Eastwood ou un Indien Mohican (comme dans, le dernier de…). Il était bien pire lorsqu'il a cessé de prendre ses médicaments, mais même dessus, il ne pouvait pas tenir une conversation normale.
Parmi les personnes atteintes de schizophrénie, environ 25% ne parviennent jamais à un rétablissement significatif. Environ 25 pour cent ont quelques épisodes psychotiques mais se rétablissent complètement. Entre les deux, certaines personnes parviennent à vivre pour elles-mêmes tant qu'elles bénéficient du bon soutien de leur famille et de leur communauté. D'autres sont dans et hors des hôpitaux.
2. Beaucoup de gens imaginent les hôpitaux psychiatriques comme des maisons d'horreurs.
La plupart d'entre eux ont été fermés. Depuis les années 1950 et 1960, et avec l'avènement des médicaments psychotropes modernes, on a poussé tout le monde à sortir des hôpitaux et à les emménager dans des logements dispersés dans la communauté. Malheureusement, tous les patients atteints d'un grave trouble cérébral ne peuvent pas réussir dans la communauté. Ils ont besoin d'un logement et de soins à vie. Personne ne veut retourner à l'époque des massifs colombophiles. De nombreuses personnes atteintes de SMI - la plupart des 50 pour cent du milieu - réussissent assez bien dans leur propre appartement tant qu'elles ont le bon soutien. Mais nous devons loger les 25 pour cent - des gens comme Paul - dans des logements collectifs avec services de soutien. Ceux avec SMI ont besoin d'une maison où, avec de l'aide, ils peuvent être les meilleures versions d'eux-mêmes.
3. Il n'y a rien à faire pour ceux qui sont le plus gravement atteints du SMI. Nous devrions simplement les enfermer.
Cet extrême est également faux. Un grand pourcentage de notre population carcérale souffre d'un certain degré de maladie mentale. Beaucoup d'entre eux sont sérieusement trompés. Mais la violence et l'atmosphère punitive peuvent aggraver leurs symptômes.
Au cours de la dernière année de la vie de mon frère, il a été le plus lucide que nous ayons vu depuis plus de 30 ans. Il vivait dans une agréable maison de retraite où les médecins et les infirmières s'assuraient qu'il reçoive ses médicaments. Des repas et des collations ont été servis fréquemment, optimisant l'efficacité du médicament. Il avait un lit chaud dans un environnement propre et gai. La cohérence de Paul semblait directement liée à la façon dont les gens autour de lui le traitaient.
4. La schizophrénie est génétique, mais non héréditaire.
Comment est-ce possible? J'ai toujours pensé que ça fonctionnait dans les familles. Dans ma famille, aucun des parents n'a souffert de maladie mentale grave et un seul des 10 enfants a développé une schizophrénie.
Les scientifiques ne savent presque rien avec certitude sur la maladie mentale, mais il semble que des maladies comme la schizophrénie surviennent en raison de la confluence de deux facteurs: la prédisposition génétique et certains facteurs de stress graves. Il semble y avoir une mutation spontanée au moment de la création du zygote fécondé qui crée la prédisposition. Pourtant, des études sur des jumeaux identiques montrent que si l'on développe un SMI, il n'y a que 70% de chances que le jumeau identique le développe également.
5. La maladie mentale est courante, nous avons juste peur d'en parler.
Lorsque mon frère est tombé malade pour la première fois, je ne connaissais personne d’autre qui avait une maladie mentale grave. Tout cela était très effrayant et déroutant. Mais lors de la lecture de mes mémoires, de nombreuses personnes sont venues me voir et m'ont parlé de leur tante, de leur oncle, de leur cousin ou du fils du voisin. Ils ont tendance à me parler d'un membre de leur famille ou de leur voisin à voix basse, comme s'il y avait quelque chose dont ils avaient honte. Il n'y a pas besoin de chuchoter. Presque tout le monde a un membre de sa famille ou connaît quelqu'un avec SMI.
6. Toute personne atteinte de maladie mentale grave, aussi difficile ou peut-être même effrayante, était le bébé de quelqu'un une fois.
C'était le frère ou la sœur de quelqu'un, ou une nièce ou un neveu chéri et aimé. C'était une personne avec des espoirs et des rêves. Et ils le sont toujours.
Référence
Torrey, E. Fuller. Survivre à la schizophrénie: un manuel pour les familles, les consommateurs et les prestataires. Quatrième édition.
