Notions dépassées sur la schizophrénie

Le pire cauchemar de tous les parents. Ce sont les mots qu'une mère a utilisés dans un article de magazine pour décrire son enfant atteint de schizophrénie. En entendant le diagnostic de sa fille, une autre mère a laissé échapper qu’elle aurait aimé avoir la leucémie ou une autre maladie à la place. Même après que le médecin lui ait dit que la schizophrénie est beaucoup plus traitable que la leucémie, elle a dit qu'elle préférait toujours la leucémie. *

Nous considérons la schizophrénie comme un diagnostic dévastateur. Nous supposons que nos proches sont voués à une vie horrible. C'est quelque chose que la blogueuse de Psych Central Rebecca Chamaa, qui souffre de schizophrénie, entend souvent. «Les gens disent que c’est la pire chose qui puisse vous arriver. Entendre cela tout le temps et être mis dans cette catégorie tout le temps, c’est une chose terrible à faire aux gens. »

Chamaa écrit le blog perspicace Life with Schizophrenia. «J'aime écrire pour que les gens sachent que je suis une femme ordinaire, qui est mariée, qui a terminé ses études universitaires et qui a eu une carrière réussie en tant que travailleuse sociale», dit-elle sur sa page à propos.

Beaucoup d'entre nous considèrent la schizophrénie comme unidimensionnelle. Nous pensons aux stéréotypes et aux caricatures de la télévision, des films et des médias d'information. Nous supposons que les personnes atteintes de schizophrénie ne veulent pas travailler ou ne peuvent pas travailler, a déclaré Dawn I.Velligan, Ph.D, professeur et codirectrice de la division de la schizophrénie et des troubles connexes au département de psychiatrie, UT Health Science Centre à San Antonio. Mais «les programmes d'emploi assisté sont une pratique fondée sur des données probantes qui prouvent que les personnes atteintes de schizophrénie et de maladie mentale grave peuvent avoir un emploi sur un marché concurrentiel.»

Par exemple, dans cet essai randomisé, Cook et ses collègues ont noté:

Non seulement les personnes atteintes de schizophrénie s'en tiraient-elles relativement bien dans les programmes d'emploi ont surpassé leurs homologues avec d'autres diagnostics dans les programmes de condition de contrôle. Ceci est particulièrement remarquable car, au départ de l'étude, les personnes atteintes de schizophrénie présentaient des niveaux de symptômes significativement plus élevés, un plus grand nombre de mois d'hospitalisation au cours de leur vie, des âges plus jeunes d'apparition de la maladie, un niveau de scolarité plus bas, des antécédents professionnels plus médiocres et une motivation au travail plus faible que ceux sans schizophrénie. .

Une autre notion dépassée est que les personnes atteintes de schizophrénie ne peuvent pas vivre dans la communauté, a déclaré Velligan. S'ils ont accès à des traitements appropriés, ils le peuvent absolument. «Des problèmes surviennent lorsque des médicaments sont prescrits trop chers, que les individus n'ont pas d'assurance, de longs délais d'attente pour voir un psychiatre qui peut prescrire des médicaments….»

Bien sûr, la schizophrénie est différente selon les personnes. Certaines personnes luttent plus que d'autres, a déclaré Colleen Mullen, Psy.D, LMFT. Mullen était un chef d'équipe d'un programme de traitement communautaire dynamique, gérant des professionnels qui aidaient les clients atteints d'une maladie mentale grave à vivre seuls ou avec une aide de soutien.

Chamaa a souligné qu'elle ne parle pas au nom de toutes les personnes atteintes de schizophrénie. Par exemple, elle fréquente une église du centre-ville, qui dessert de nombreux sans-abri, dont certains souffrent de schizophrénie. Le cousin de Chamaa, qui souffre également de la maladie, est dans un hôpital psychiatrique public.

Et c’est là tout le problème: la schizophrénie est un trouble très hétérogène avec des individus sur tous les points du spectre. Mais nous ne devons pas supposer que simplement parce qu’une personne souffre de schizophrénie, son pronostic est mauvais.

Les médecins ont dit à Elyn R. Saks qu'elle ne serait pas en mesure de vivre de manière indépendante, d'occuper un emploi ou de trouver l'amour. Aujourd'hui, Saks est doyen associé et professeur Orrin B. Evans de droit, de psychologie et des sciences du comportement à la faculté de droit de l'Université de Californie du Sud à Gould. Elle est une défenseure de la santé mentale. Elle est heureusement mariée. Et elle est l'auteur du puissant mémoireLe centre ne peut pas tenir.

«Je connais beaucoup de personnes atteintes de schizophrénie ici à San Diego qui sont passées de la vie dans des installations verrouillées à long terme à vivre dans leurs propres appartements et à avoir des relations et à travailler dans la communauté», a déclaré Mullen.

Lorsqu'elle était chef d'équipe, Mullen était responsable de l'achat de produits d'hygiène et de vie pour leurs 51 clients. Un client a accompagné Mullen lors de son shopping. Pour remercier la cliente d'avoir aidé sa boutique, Mullen lui a proposé de lui acheter une collation. Mais après 10 minutes, elle se tenait toujours dans la même allée. Mullen lui a demandé si quelque chose n'allait pas ou si elle pouvait l'aider. Le client a répondu: "Je n'ai jamais pensé que je pourrais à nouveau choisir ma propre nourriture."

«Je n'oublierai jamais ce moment», a déclaré Mullen, aujourd'hui fondateur du cabinet privé et podcast Coaching Through Chaos à San Diego. "Je lui ai dit de prendre autant de temps qu'elle le voulait et bien sûr, ce ne serait pas la dernière fois qu'elle aurait cette opportunité."

La vraie partie dévastatrice de la schizophrénie est la stigmatisation. La schizophrénie est une maladie solitaire, qui ne reçoit pas beaucoup de soutien. Comme l'écrit Chamaa sur son blog personnel, "peu de gens en parlent (sauf si cela a à voir avec un crime) et les gens ne transforment certainement pas leurs médias sociaux d'une certaine couleur pour sensibiliser."

Que vous soyez ou non un membre de la famille d’une personne atteinte de schizophrénie, vous pouvez faire beaucoup pour l’aider. Vous pouvez arrêter de perpétuer les notions dépassées ci-dessus. Vous pouvez faire du bénévolat dans des organisations de santé mentale. Vous pouvez «essayer de ne pas globaliser ces exemples périphériques de mauvais comportement ou de nouvelles sensationnalistes avec une population entière de personnes», a déclaré Mullen.

La schizophrénie n'est pas la pire chose qui puisse arriver à quelqu'un. «Ce n’est vraiment pas le cas», a déclaré Chamaa. La schizophrénie est «une maladie grave qui doit être traitée». C'est une maladie complexe, qui présente un risque élevé de toxicomanie, de dépression et de suicide. Les gens ont des difficultés et la gestion à vie est essentielle.

«Je pense que j'ai une belle vie», a déclaré Chamaa. Et pour tant de personnes atteintes de schizophrénie, une belle vie est possible. Il est important que nous nous en rendions compte également.

* Cette histoire apparaît dans Le livre d'E. Fuller Torrey Survivre à la schizophrénie: un manuel pour les familles, les patients et les prestataires.

Image à l'ancienne de Shutterstock.

Cet article présente des liens d'affiliation vers Amazon.com, où une petite commission est payée à Psych Central si un livre est acheté. Merci pour votre soutien à Psych Central!